Představení sbírky
Dobrý den,
jmenuji se Peťulka a letos jsem oslavil 4. narozeniny. Vloni v létě mi diagnostikovali Duchennovu svalovou dystrofii.
Toto progresivní onemocnění je neléčitelné. Moje tělíčko nedokáže vytvořit protein dystrofin, bez kterého mé svaly nemohou fungovat.
Díky tomuto onemocnění se potýkám s častým zakopáváním, i na rovině. Obtížně se mi chodí do schodů, obtížně se mi vstává ze země. Rychleji se unavím, proto na delší výlety semnou jezdí můj zdravotní kočárek, ve kterém si mohu odpočinout, když už nemám dostatek síly. Trpím opožděným vývojem řeči, objevují se u mě určité známky poruch autistického spektra.
Mé zdravotní problémy se s věkem budou zhoršovat. Přibližně v době nástupu do školy lékaři odhadují, že již usednu na invalidní vozík. Postupně se kvůli ochabování všech svalů stanu trvale závislým na dvacetičtyřhodinové péči mé maminky.
Komu pomůžeme?
Jsem jedináček a bydlím spolu s maminkou v panelovém bytě v Liberci. Maminka pracuje na zkrácený úvazek, aby měla co nejvíce času se mi věnovat, pečovat o mě a vozit mě k lékařům. Docházím do speciální třídy mateřské školy. Pravidelně navštěvuji paní logopedku, paní fyzioterapeutku, dojíždím na lekce hipoterapie. Dojíždím do FN Motol, do neuromuskulárního centra, kde na můj stav dohlíží odborní lékaři.
Ve volném čase rád jezdím na výlety. Mám rád houpačky, prolézačky. Rád jezdím na svém oblíbeném odrážedle. Maminka o mě říká, že jsem neskutečně šikovný a hodný.
Rád trávím čas s babičkou a dědečkem, kteří bydlí v Hrádku nad Nisou. Mají spoustu hezkých hřišť, kde se vyřádím. Ale nejraději to mám v okolí Kristýny. V létě cákání v jezeře a stavění bábovek na pláži, to mám moc rád.
Toto onemocnění nám úplně změnilo život i naše priority. Občas je to pro nás velmi psychicky i fyzicky náročné. Avšak se snažíme užívat přítomnost co nejvíce to jde. Zkrátka žijeme tady a teď.
Za zázrak v podobě léku, který by toto onemocnění vyléčil se budeme modlit do poslední chvíle.
