Představení sbírky
Dobrý den,
jmenuji se Aneta, jsem maminka pětileté Miunky, která si od narození nese více bolesti, než by si jakékoliv dítě zasloužilo.
Od svého narození Mia čelí velkým zdravotním výzvám. Největší zkouška však přišla v roce 2023, kdy jí byla diagnostikována hematoonkologická nemoc. Přestože je její cesta nesmírně těžká, Mia každý den ukazuje neuvěřitelnou sílu a odvahu.
Proto se na vás obracíme s prosbou o pomoc. Každý příspěvek, každý sdílený příběh, každé dobré slovo znamená pro Miu naději a šanci na lepší život. Pomozte nám společně jí usnadnit cestu, kterou život přinesl.
Komu pomůžeme?
Miunka se narodila 27. října 2020 – den, který navždy změnil život celé naší rodině. Pár hodin po porodu přišly první špatné zprávy a já, jako maminka, jsem čelila obrovské výzvě, a otázkám jak vše zvládnu. Nejprve jsme se dozvěděli, že má rozštěp měkkého patra a vadu srdce(Bikuspidální aortální chlopeň) roce 2021 měla podstoupit korekci patra – nejprve ve Vinohradské nemocnici, ale vzhledem k výrazné desaturaci, vadě srdce nebylo intubování úplně ideální. Operace byla tedy přerušena a o pár měsíců později v Motolské nemocnici 2022 úspěšně odoperována.
Brzy poté byla odhalena delece 4. chromozomu. Teprve čas ukázal, jaké následky a výzvy s sebou delece chromozomu nese. Jako je například lehká mentální retardace, ADHD, autismus , opožděný vývoj, dysfázie , hypotonie a další. To jsme ovšem netušily že k tomu všemu se přidá i hematonkologické onemocnění.
Už od malička byla Mia velmi pomalejší, nevydávala v batolecím věku žádné zvuky, neuměla se otáčet na bříško, neplazila se, nelezla. Začala chodit ve 2 roce, Dojížděli jsme na neurologii, cvičili jsme Vojtovu metodu a to nám však pomohlo aby se Mia postavila. Nyní Miunka chodí, ale s velkou opatrností. Stále ani v 5 letech se sama neumí zvednout , neumí si stoupnout ani sednout na zem. Časem se zjistilo že Miunka má k tomu všemu vývojovou vadu řeči a lehčí mentální retardaci. Je stále na plenách. Neumí mluvit, maximálně řekne pár slov, máma, bába, ne.
Pomalými krůčky nám pomáhá Ergoterapie a různé rehabilitační centra, která jsou velmi finančně nákladná.
V listopadu 2023 Miunka chytla virózu , obyčejná rýma a teplota. Která se pro nás změnila v něco, co do teď nedokážu popsat. Mia začala být hodně unavená, začala mi zvracet potravu, začali se dělat otoky na těle, a byla výrazně bledá. Po odběrech byla zjištěna silná ánemie, která se velmi často opakuje a my jsme tak velmi často hospitalizovány v nemocnici.
Měla velmi nízké hodnoty hemoglobinu. První hospitalizace proběhla v Mladé Boleslavi , kde jí byla podaná transfuze krvinek a železa. Následně jsme byly přeřazeny do Motola na hematoonkologii. Miunka musí užívat léky, které mají opravdu velmi špatné vedlejší účinky bolení bříška, průjmy, zvracení, zácpu a únavu. A k tomu všemu nyní čelíme dalším hospitalizacím na gastroenterologii, kde jí byla zjištěna těžká refluxní esofagitida. A velmi rozhnisaný Jícen, na který nyní užívá další léky. 17. 2. 2025 podstoupila Mia další zákrok v celkové anestezii. K přetrvávajícímu zvracení potravy, měla podstoupit magnetickou rezonanci, a znovu vyšetření kolonoskopie a rektální vyšetření.
Bohužel při obtížné intubaci došlo k těžkému poklesu saturace a bylo nutné zahájit oxygenoterapii. Vyšetření proto muselo být zrušeno a Mia byla převezena na JIP.Vzhledem k tomu, že se jí při zákroku dostaly žaludeční šťávy do plic, doma bojovala s těžkým zánětem průdušek.
Brzy nás čeká další náročné období. Miu čeká ošetření u stomatologa, protože má zoubky díky lékům v horším stavu. Ale vzhledem k silné refluxní esofagitidě, nevíme postup zákroku.
Péče o Miunku je opravdu velmi náročná, a i když slovy se to téměř nedá vyjádřit, touto cestou prosíme o vaši podporu.
