Miunka se narodila 27. října 2020 – den, který navždy změnil život celé naší rodině. Pár hodin po porodu přišly první špatné zprávy a já, jako maminka, jsem čelila obrovské výzvě, a otázkám jak vše zvládnu. Nejprve jsme se dozvěděli, že má rozštěp měkkého patra a vadu srdce(Bikuspidální aortální chlopeň) roce 2021 měla podstoupit korekci patra – nejprve ve Vinohradské nemocnici, ale vzhledem k výrazné desaturaci, vadě srdce nebylo intubování úplně ideální. Operace byla tedy přerušena a o pár měsíců později v Motolské nemocnici 2022 úspěšně odoperována.
Brzy poté byla odhalena delece 4. chromozomu. Teprve čas ukázal, jaké následky a výzvy s sebou delece chromozomu nese. Jako je například lehká mentální retardace, ADHD, autismus , opožděný vývoj, dysfázie , hypotonie a další. To jsme ovšem netušily že k tomu všemu se přidá i hematonkologické onemocnění.
Už od malička byla Mia velmi pomalejší, nevydávala v batolecím věku žádné zvuky, neuměla se otáčet na bříško, neplazila se, nelezla. Začala chodit ve 2 roce, Dojížděli jsme na neurologii, cvičili jsme Vojtovu metodu a to nám však pomohlo aby se Mia postavila. Nyní Miunka chodí, ale s velkou opatrností. Stále ani v 5 letech se sama neumí zvednout , neumí si stoupnout ani sednout na zem. Časem se zjistilo že Miunka má k tomu všemu vývojovou vadu řeči a lehčí mentální retardaci. Je stále na plenách. Neumí mluvit, maximálně řekne pár slov, máma, bába, ne.
Pomalými krůčky nám pomáhá Ergoterapie a různé rehabilitační centra, která jsou velmi finančně nákladná.
V listopadu 2023 Miunka chytla virózu , obyčejná rýma a teplota. Která se pro nás změnila v něco, co do teď nedokážu popsat. Mia začala být hodně unavená, začala mi zvracet potravu, začali se dělat otoky na těle, a byla výrazně bledá. Po odběrech byla zjištěna silná ánemie, která se velmi často opakuje a my jsme tak velmi často hospitalizovány v nemocnici.
Měla velmi nízké hodnoty hemoglobinu. První hospitalizace proběhla v Mladé Boleslavi , kde jí byla podaná transfuze krvinek a železa. Následně jsme byly přeřazeny do Motola na hematoonkologii. Miunka musí užívat léky, které mají opravdu velmi špatné vedlejší účinky bolení bříška, průjmy, zvracení, zácpu a únavu. A k tomu všemu nyní čelíme dalším hospitalizacím na gastroenterologii, kde jí byla zjištěna těžká refluxní esofagitida. A velmi rozhnisaný Jícen, na který nyní užívá další léky. 17. 2. 2025 podstoupila Mia další zákrok v celkové anestezii. K přetrvávajícímu zvracení potravy, měla podstoupit magnetickou rezonanci, a znovu vyšetření kolonoskopie a rektální vyšetření.
Bohužel při obtížné intubaci došlo k těžkému poklesu saturace a bylo nutné zahájit oxygenoterapii. Vyšetření proto muselo být zrušeno a Mia byla převezena na JIP.Vzhledem k tomu, že se jí při zákroku dostaly žaludeční šťávy do plic, doma bojovala s těžkým zánětem průdušek.
Brzy nás čeká další náročné období. Miu čeká ošetření u stomatologa, protože má zoubky díky lékům v horším stavu. Ale vzhledem k silné refluxní esofagitidě, nevíme postup zákroku.
Péče o Miunku je opravdu velmi náročná, a i když slovy se to téměř nedá vyjádřit, touto cestou prosíme o vaši podporu.
