Jsem 6letá Laurinka Štičková. Narodila jsem se o 2 měsíce dříve a v tu chvíli začal můj boj o život. Po narození mě museli okamžitě napojit na umělou plicní ventilaci, protože jsem měla srostlé kostěné nosní dírky a nemohla jsem dýchat. Hned druhý den museli můj nosík operovat. Asi za týden mi diagnostikovali vzácné onemocnění – CHARGE Syndrom, což je závažné kombinované smyslové postižení. Protože jsem byla více jak 3 měsíce napojená na umělou plicní ventilaci, a stále jsem měla potíže s dýcháním, museli mi lékaři voperovat tracheostomii. Za další měsíc mě čekala operace srdíčka. Nemám vyvinutý polykací reflex, tak mi doktoři museli voperovat přímo do bříška hadičku, kterou mě rodiče krmí – PEG. Na každém oušku nosím sluchadla, která mi moc pomáhají, abych slyšela, protože levé ouško mám úplně hluché a v pravém mám středně těžkou vadu sluchu.
Dnes mě nejvíc trápí moje nožičky. Sice se zvládnu u opory sama postavit, ale mám v nožkách spasticitu, což je svalové napětí, díky kterému mi nožky nefungují správně a neposlouchají mě tak, jak bych potřebovala. Takže musím s mamkou pravidelně a co nejvíce docházet na rehabilitace a nožičky správně protahovat a cvičit. Několikrát za rok absolvuji intenzivní rehabilitace v ALCE.
Když jsem v říjnu loňského roku poprvé přišla do Alky, byla jsem nestabilní ve všech pozicích, vpřed jsem se pohybovala hopkáním po čtyřech jako zajíček, stála jsem výhradně na špičkách a kvůli potížím s komunikací jsem měla problém s adaptací v novém prostředí. Dnes již sedím stabilně s nožkama dopředu či s patami pod zadečkem, lezu po čtyřech střídavě, na balanční ploše dokážu udržet rovnováhu. Když mě fyzioterapeuti upozorní, jsem schopna došlápnout na paty. Došlo i ke zlepšení komunikace s využitím znakové řeči, kterou se učím.
Jo, a málem bych zapomněla! Od 1. září tohoto roku 2021 už je ze mě dokonce i školačka. Chodím do 1. třídy speciální základní školy v Příbrami a na každý den se moc těším! ;)
