Jsem maminkou dvojčat Johana & Florimona, kteří skrz své nervosvalové onemocnění – progresivní svalové dystrofii vyžadují 24h péči a tato nemoc je limituje ve všech běžných denních činnostech. Na onemocnění není žádný lék a v současné době od r. 2016 ani na světě neprobíhají studie případné léčby, což nám bere naději v lepší vyhlídky. Flori je z důvodu respiračního selhání již 4 roky závislý na neinvazivní tlakově řízené plicní ventilaci na spánek a Johana to samé čeká v nejbližších měsících, protože mu letos dopadly opakovaně špatně výsledky vyšetření plicních funkcí. Oba kluci jsou v trvalé podpoře týmu dětské paliativní péče.
Pro děti s nepřetržitou potřebou zdravotní péče v domácím prostředí je velmi těžké (úkol vhodný spíše pro kouzelníka) najít na pomoc šikovné zdravotní sestřičky. Nelze využívat terénní pečovatelky, protože nemají zdravotnické vzdělání + praxi na JIP/ARO. Sestřičky mě v péči o dvojčata zastupují v době, kdy je nezbytné cokoliv zařídit mimo domov, ať už jde o úplně obyčejné aktivity (nákup, návštěva úřadu/lékaře,…) nebo v mnohem náročnějších situacích (nemoc hlavní pečující osoby), což jsme si vyzkoušeli nedávno, když mi byl zjištěn nádor v místě 1.krčního obratle uvnitř zasahující do míchy i mozkového kmenu. Přestože se ho podařilo odstranit celý, zůstaly následky… vysoký krevní tlak, porušená termoregulace i spánek a hodně omezující jsou limity v otáčení hlavou ve stoje do levé strany, což způsobuje občasné pády… a jeden takový nečekaný pád mi byl osudný.
Při pádu došlo k těžkému poranění v oblasti podpaží, ke komplikované zlomenině, k úplnému přetnutí 4 nervů v paži včetně přetnutí tepny a žíly. Bylo to zlé, ztratila jsem hodně krve, nejprve hrozila amputace v rameni kvůli oběhovému i respiračnímu selhání, aby zachránili aspoň mě, ale nakonec se povedlo přerušenou tepnu spojit pomocí štěpu tepny z třísla. Následovalo 5 dní na ARO v umělém spánku a mé mamince, která v té době o dvojčata pečovala sdělili, že jsem to málem nepřežila. Naštěstí můj anděl strážný nade mnou v tu dobu stál opravdu intenzivně, ruku se povedlo zachovat a zvládla jsem to být tu pro mé syny.
Ruka však zůstala od ramene dolů zcela ochrnutá (úplná plegie), na EMG vyšetření nula aktivity.
Díky shodám náhod mě 2 měsíce po úrazu má lékařka poslala do specializovaného centra, kde se poranění periferních nervů věnují a mají s tím největší zkušenosti. Aktuálně jsem měsíc po náročné rekonstrukci ruky, kdy odebrali 14 šesticentimetrových úseků nervů z lýtek i chodidel a přenesli je do paže jako štěpy pro sešití přerušených nervů. Díky tomuto zákroku bych přibližně za 1,5 roku měla moct ohýbat ruku v lokti + ohýbat ji v zápěstí, a když vše dobře půjde a sešité nervy „dorostou“ tam kam mají, tak budu moct i rotovat zápěstím… a to vše i díky intenzivní pooperační min. 1,5 roku trvající rehabilitaci probíhající 3× týdně, která je po rekonstrukční operaci nezbytná pro obnovu funkcí ruky. Za elektroléčbou dojíždím 3× týdně a tato jediná reha péče je hrazena zdrav. pojišťovnou. Za fyzioterapií a lymfodrenážemi docházím 3× týdně. Na domů mi bylo doporučeno pořídit si na každodenní pasivní cvičení ramenní motodlahu, díky které bude rekonvalescence účinná, protože klouby i šlachy rychle zatuhávají a celá ruka otéká a bolí. Motodlaha postupně navyšuje rozsah pohybu kloubu po operaci, vytváří pasivní pohyb a cvičení je méně bolestivé. Ruku mám kontrakturami v lokti i rameni zkroucenou už nyní a zatuhlost/ i bolest při pohybu kloubu ramene je tak velká, že by bez motodlahy zabraňovala potřebnému rozsahu pohybu ruky při fyzioterapiích.
V kombinaci s mými dvojčaty je to velká výzva, dojít až do cíle podle plánů neurochirurgů, aby se funkční schopnosti ruky díky rehabilitaci co nejvíce obnovily.
