Pojďme před svátky přispět, kde je to třeba…

Ahojky, říkala jsem si, že chci přispět na tuto sbírku… Pak mě napadlo, že když pošleme každá něco, bude větší šance, že se suma opravdu vybere, a tak jsem založila tuto dobrovýzvu. Jestli chcete, připojte se, prosím😉

V lednu 2024 byl Járovi diagnostikován návrat rakoviny měkké tkáně. Od února probíhala chemoterapie a na konci dubna proběhla ve FN Motol operace, při které se ukázalo, že nádor se rozrostl tak, že se dotýká pánevní kosti a hlavní tepny která zásobuje pravou nohu. Odstraňování nádoru bylo tedy přerušeno a operace se omezila pouze na explorativní operaci.

Po operaci byl Jára převeden na paliativní onkologickou péči.

Začali jsme hledat další možnosti. Kontaktovali jsme druhé (ze dvou) sarkomové centrum v ČR, Masarykův Onkologický Ústav, kde však pouze potvrdili tvrzení Motola. Také jsme prozkoumali možnosti imunoterapie, radioterapii ve vídeňském MedAustronu i klinické testy v Texasu, od kterých jsme byli odrazeni ošetřujícím lékařem a dalšími specialisty v oboru sarkomů v ČR a Rakousku.

Dne 14. 10. 2024 jsme navštívili Univerzitní nemocnici v Drážďanech, kde proběhla konzultace s ředitelem chirurgické kliniky Prof. Dr. Med. Jürgen Weitz. Poskytli jsme jim snímky z magnetické rezonance a PET-CT. Na základě těchto snímků nám byla nabídnuta možnost operační resekce nádoru, která bude vyžadovat komplexní mezioborový přístup (viscerální, cévní, ortopedický, traumatologický, radiologický a terapeutický), který jsou schopni poskytnout.

Tato konzultace ukázala, že Jára může žít. Je však potřeba operaci podstoupit co nejdříve, než se nádor (i přes pokračující chemoterapii) rozroste, nebo se vytvoří metastáze.

Operace je v Německu hrazena z veřejného zdravotního pojištění s odhadovanými náklady ve výši 95 600 €, v přepočtu cca. 2,4 milionů Kč.

Hned jsme podali žádost zdravotní pojišťovně (ZPMV) o certifikát S2, proplacení nákladů plánované péče v zahraničí.

Po dodání vyžádaných lékařských zpráv byla žádost dne 15. 11. 2024 zamítnuta.

Jára je 25 letý kluk, který bydlí ve Vrchlabí. Po porážce prvního nádoru před 11 lety docházel pravidelně na kontroly na onkologické oddělení FN Motol, poslední z nich proběhla na podzim 2023.

Většinu svého času ovšem tráví v Praze studiem posledního ročníku oboru „managment energetických soustav“ na ČVUT.

I přes náročnou onkologickou léčbu, včetně nepodařené operace, zvládl úspěšně dokončit letní semestr. Studium energetiky ho velmi baví a během cesty autem nám ukazuje na druhy elektrických stožárů.

I přes náročné studium si před diagnózou vždy našel čas zajít do přírody s pejskem Benem. V průběhu letních prázdnin se občas Jára s batohem, karimatkou a svačinou vytratil do přírody.

V létě se mu nejvíc líbilo na čundrech po horách mimo civilizaci.  Již takto navštívil Bulharsko, Slovinsko a skoro každý rok Slovensko. Vždy nám nadšeně ukazoval tamní fotky přírody a zvířat, ať už se jednalo o vypasené hospodské kocoury, koňská stáda na Staré planině či medvěda ze ZOO v Sofii.

S kamarády si rád zahraje online hry a pomůže s počítači.

Díky velké podpoře se sdílením našeho prvního „příběhu“ na platformě Donio jsme mohli zakoupit kvalitní elektrický invalidní vozík Meyra, který syn využívá pro pohyb na přednášky, k lékařům a k pobytu v přírodě. Přispěli jste Járovi na invalidní vozík | Donio

Dovoluji si vyjádřit hluboký vděk a poděkování za pochopení v této mimořádně těžké životní situaci a díky možnosti operačního zákroku v Uniklinik Dresden umožnit synu Jaroslavovi dostudovat a zapojit se do života a do práce v oboru energetika a elektrotechnika.

Syn je houževnatý a připravený se o život poprat.

S upřímným poděkováním za Vaši pomoc a podporu

Jarmila Kliková, máma

Peníze ze sbírky budou použity především na náklady plánované chirurgické operace v Národním centru pro nádorová onemocnění Drážďany (NCT/UCC)/Centrum sarkomu.

Pokud se cílová částka nepřekročí budou peníze využity na lékařskou péči, léky a lékařské pomůcky pro udržení co největší možné kvality a délky života.

Pokud by se vybrala vyšší částka, než je cílová, budou peníze využity na operaci, pooperační péči případně na podporu sbírek jiných onkologických pacientů.