Představení sbírky
Járovi byl diagnostikován synoviální sarkom. Je to vzácné maligní nádorové onemocnění. Léčí se v největším centru v ČR, ve FN Motol – sarkomové centrum, kde je Jára veden již od dětství.
Nádor Járovi utlačuje orgány oblasti retroperitonea, přerušil femorální nerv, velmi omezuje pohyb a způsobuje bolest.
V květnu 2024 měl Jára absolvovat operaci k odstranění nádoru. Místo odstranění proběhla pouze explorativní operace, nádor je rozsáhlý a proráží hlavní ložisko. Z pohledu chirurgů a onkologů FN Motol není nádor operabilní. Jediná možnost je paliativní léčba.
Nádor je v pánvi rozsáhlý a naléhá mimo jiné i na iliopsoas – sval který ovládá nohu a přerušuje femorální nerv, čímž způsobuje částečné ochrnutí pravé nohy a způsobuje nejen bolest, ale i absenci chůze.
Aby mohl Jára nadále fungovat, začali jsme si narychlo půjčovat v půjčovně:
-elektrický invalidní vozík (dojezd do školy a přejezdy k autu)
-nájezdové rampy umožňující převoz vozíku osobním autem
Tyto zapůjčené pomůcky jsou však starší, nevyhovující praktickým každodenním potřebám (rychlost, dojezd, velikost koleček) a jsou nejen nevhodné na nerovný povrch a nájezdy ve městě na chodníky. ale i nákladné na zapůjčení. Samostatný pohyb na mechanickém vozíku je vyloučen z důvodu zavedení žilního vstupu PICC (periferní implantovaná centrální kanyla k podávání chemoterapie ), který má Jára na pravé ruce a je zaveden přímo do srdce. Jára je proto plně závislý na naší pomoci.
Na míru vybraný elektrický invalidní vozík je pro Járu důležitý pro umožnění maximální soběstačnosti, mobilitu a vyrovnaný psychický stav. Věříme, že určitě pozitivně ovlivní průběh onkologické léčby, celkový stav, samostatnost a udrží jeho sílu a možnost bojovat se zákeřnou rakovinou.
Komu pomůžeme?
Jára je kluk z Krkonoš který miluje vysokohorskou turistiku a ze všeho nejspokojenější je během toulání s pejskem Beníkem.
Je mu 25 let a bydlí se svou mámou Jarmilou, sestrou Marťou a pejskem Benem ve Vrchlabí. Léto nejraději tráví s batohem na čundru v horských oblastech.
V březnu 2013 (ve 14 letech) mu byl diagnostikován synoviální sarkom. Léčba probíhala mezi květnem a zářím 2013.
Po ukončení léčby se plně zotavil a navrátil k běžnému životu.
Několikrát se zúčastnil jako vedoucí dětského letního tábora „Pařez“, kam dříve jezdil jako dětský účastník.
Jára dbal o zdravý životní styl, snažil se eliminovat rizikové faktory a žil aktivním životem jak doma v Krkonoších, tak i během studia v Praze.
Obor energetika, který studuje, jej zcela pohltil a rád trousí „energo-moudra“. Při cestách autem poukazuje na typy vedení a typů stožárů, kolem kterých projíždíme (kočka, soudek, donau).
Před zahájením magisterského studia si našel brigádu v oboru a začal pomalu přemýšlet o tématu diplomové práce a budoucnosti.
V listopadu 2023 si ještě zvládl dojít pro Bc. diplom z ČVUT z dnes perspektivního oboru, energetiky a elektrotechniky.
Po porážce prvního nádoru před 11 lety docházel pravidelně na kontroly na onkologické oddělení FN Motol, poslední z nich na podzim 2023.
Rakovina však udeřila mezi kontrolami a byla rychlejší a agresivnější.
Ještě před Vánocemi 2023 se objevily první bolesti a v lednu 2024 si vyslechl krutou diagnózu – návrat rakoviny.
Po zahájení léčby chemoterapií v únoru 2024 část nádoru odumřela. Nádor již v tu dobu byl natolik rozsáhlý, že Járovi znemožňoval pohyb.
Dne 29. 4. 2024 byl proveden operační zákrok – explorativní laparotomie. Nádor se však nepodařilo dostat do operabilního stavu, a tím pádem byl Jára převeden na paliativní léčbu.
