18. 9. 2022 10:43
Izabelka už neměla sílu bojovat dál...
Rodiče by rádi pořídili větší automobil, se kterým by mohli jet společně s dcerou na výlet. "Naše stávající auto je nevyhovující – uvnitř není dostatek prostoru pro Izabelku a potřebné přístroje, bez kterých se již neobejde. Auto pro nás není rozmar, ale nutnost. Velice bychom si přáli sbalit věci „jen tak do batůžku“ a vyrazit na výlet nebo návštěvu k rodině. To v našem případě bohužel nejde."
Jmenuji se Izabelka Bučková a na svět jsem vykoukla v říjnu roku 2017. Podle genetického vyšetření jsem měla být zdravé děťátko. Nicméně třetí den po narození došlo k multiorgánovému selhání, upadla jsem do bezvědomí a byla jsem transportována na metabolickou jednotku do Prahy, kde mi bylo diagnostikováno velmi vzácné, progredující, metabolické onemocnění – methylmalonová acidurie. Jsem jedna z mála přeživší s touto vzácnou diagnózou.
Stará se o mě maminka s tatínkem. Péče o mě je mimořádně náročná, rovnající se dítěti na jednotce intenzivní péče, vyčerpávající po všech stránkách. Každodenní součástí dne jsou rehabilitace a cvičení. Dříve jsme s maminkou trávily i měsíce hospitalizací po nemocnicích. Od listopadu roku 2018 jsme v rukou Dětského mobilního hospicem Nejste sami z Olomouce a dojíždí k nám poradkyně z Rané péče Olomouc, která je pro celou naši rodinu obrovskou podporou.
I přesto, že mi nebylo dáno zdraví do vínku, jsem usměvavá a hodná holčička, která má radost z maličkostí. Jako je například sledování pohádek, procházky za ovečkami, koupání, světelné a zvukové stimulace.
Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.
