Složili jste se na intenzivní neurorehabilitace pro Žofinku

Komu pomůžeme?

Žofinka se narodila 7. 8. 2022 v Pražském ÚPMD jako zdravé miminko. Bohužel den po porodu byla hodně spavá a téměř nereagovala. Byla okamžitě přesunuta na Oddělení intermediární péče, kde neprodleně provedli všechna vyšetření. Žofinka nedržela teplotu a měla velice nízkou glykemii. Ultrazvuk srdíčka byl v pořádku, ale bohužel u ultrazvuku hlavičky jsme už takové štěstí neměli. Zjistilo se, že Žofince v hlavičce chybí “Septum Pellucidum” (přepážka mezi postranními mozkovými komorami). Lékaři měli podezření, že se jedná o tzv. Septooptickou dysplázii, která ji později v 6.měsíci života byla potvrzena díky magnetické resonanci mozku. Jedná se o kombinovanou vadu, kdy zmiňovaná přepážka chybí buď částečně nebo úplně. Dále lidé s touto vadou mívají problémy s výskytem epileptických záchvatů, opožděným psychomotorickým vývojem, zrakovou poruchu z důvodu nedovyvinutých nebo úplně chybějících očních nervů, a problémy s hormonální funkcí. V Žofinky případě je to nízká tvorba kortizolu (stresového hormonu), špatná funkce štítné žlázy a dále růstový hormon. Díky “maličkým” očním nervům, které se Žofince nevyvinuly jak měly, je silně slabozraká. Pravidelně docházíme k oční lékařce, která zatím díky útlému věku nemůže určit, jak moc slabozraká Žofinka je a dále pravidelně docházíme na oční stimulace do Rané péče EDA, abychom Žofinky zrak “vytrénovali” co nejvíc to bude možné. Žofinka reaguje na světélka a výrazné kontrasty jinak její očička neustále bloudí a hledají, kde by se uchytila. Je ale těžké ji zaujmout natož ji zaujmout natolik, aby chtěla pro daný předmět sáhnout nebo se k němu jakýmkoliv způsobem přemístit. Díky schopným lékařům jsme již z porodnice odcházeli zajištěni hydrocortizonem, který Žofinka užívá 3× denně díky nízké tvorbě stresového hormonu a již zamluvenými termíny k dětskému neurologovi, oční lékařce a endokrinoložce.
Od 1,5 měsíce pravidelně navštěvujeme fyzioterapii. Nejprve jsme cvičili Vojtovu metodu, která Žofince pomohla se rozvinout, jelikož byla strašně stažená a zaťatá vypadalo to, že si moc neuvědomuje svou pravou část těla, nyní zkoušíme Bobath koncept, jelikož pro nás je už obtížné Vojtovu metodu zvládat. Žofinka má velkou sílu a vzpouzí se, jelikož se jí cvičení “Vojtovky“ nikdy nezalíbilo.
Žofinka od narození trpí refluxem, který by měl vymizet v momentě jakmile se napřímí. To ji ale způsobilo, že je Žofinka přecitlivělá a působí jí to averzi ke lžičce. I když z ní pár dnů zkoušela jíst, něco se změnilo a dnes ji nepřijme a pláče, když se o to pokoušíme. Všechno jídlo dostává v lahvičce naředěné a rozmixované, protože ani hustější konzistence nebo kousky jídla nepozře. Kvůli tomuto problému navštěvujeme pravidelně klinickou logopedii, kde tento problém také řešíme a snažíme se skrze orofaciální masáže Žofinku stimulovat k tomu, aby přijala do úst kousky jídla.

Díky refluxu ale také trpí přecitlivělostí na dotyk, proto docházíme i na ergoterapie, kde se učíme jak se Žofinkou zacházet a jak ji pomoct s tím, aby měla chuť poznávat nové věci i přes dotyk, jelikož to bude její hlavní vjem.

Pravidelně také hlídáme příjem a výdej tekutin, jelikož je u Žofinky stále podezření na výskyt Diabetes insipidus(problém s nadměrným odvodňováním), ten se ale zatím nepotvrdil, za což jsme moc rádi. Je pro nás stále těžké, že se na nás Žofinka doposud nepodívala a pořád doufáme, že se něco stane a změní se to, každopádně teď jí určitě chceme pomoci co nejvíce s tím, aby se mohla pohybovat a poznávat okolí a to i jinak než z leže. Jelikož má Žofinka slabší imunitu a bývá často nemocná nebo růst zoubků doprovází vysoké teploty, není doposud řádně naočkovaná, proto nám pediatrička nedoporučuje pobyt v lázních.

A vzhledem k nedávnému prodělání covidu, se nám další očkování odsunulo o další dva měsíce, proto bychom rádi vyzkoušeli intenzivní neurorehabilitaci, která je ale dost finančně nákladná.