I v létě spolu
„Čauky! Jmenuji se Bořek. Je mi 5 let. V minulém roce se mi už podruhé obrátil život naruby, když nám lékaři řekli, co mi doopravdy je.“
Představení
Bořek má diagnostikován Nethertonův syndrom a stal se tak pátou osobou v České republice, která tímto onemocněním trpí. Jedná se o genetické vrozené onemocnění postihující kůži a je nevyléčitelné. Bořek dále trpí různými potravinovými alergiemi a histaminovou intolerancí, proto musí dodržovat přísnou dietu i denní režim.
„I přes veškerou mou snahu, hlídání alergenů a přípravu neustále čerstvé stravy, má Bořek problémy s vyprazdňováním. Jeho stav je hodně proměnlivý, na podzim jsem musela pořídit kočárek, protože kvůli stavu kůže nedokázal chodit. Domů jsem ho musela vynášet po schodech do bytu, který je ve čtvrtém patře v domě bez výtahu.“ popisuje jeho maminka Lenka některé z potíží.
Bořek je v péči různých odborných lékařů, pravidelně s ním maminka dojíždí do Dětské nemocnice Brno na kožní oddělení, na alergologii a imunologii, dál k urologovi, na ušní, protože se mu vytváří zátky z kožního mazu a odloupané kůže a kvůli tomu špatně slyší. Dochází i k psychologovi, který mu pomáhá zvládnou zažitá traumata, úzkostlivé stavy a strach, že se nebude moci hýbat a vrátí se bolesti, které na podzim zažíval.
„V létě je mi strašné teplo a mám horečky. V podstatě bych vůbec neměl v letních měsících chodit ven, protože se mi může přehřát organismus a selhat srdce. No a v zimě mi zase hrozí, že rychle prochladnu. Mám mladší sestru Anežku, která je zdravá, chce chodit ven na hřiště a na koupák a žít běžný život. A ta tím vším hodně trpí. Normálně by ji vzal ven tatínek, ten nám ale před dvěma lety tragicky umřel…“ dodává Bořek k výčtu svých zdravotních obtíží.
Moc rád taky s maminkou a sestrou Anežkou jezdím na pobyty pro ovdovělé rodiny, které pořádá Nadační fond Vrba, odkud nám pomohli, když tatínek umřel. Můj současný zdravotní stav však účast na těchto setkáních hodně komplikuje, ačkoliv setkání pomáhají mně, Anežce i mamince.
Bořek byl nedávno také na léčebném pobytu v lázních Luhačovice, kde se mu mírně ulevilo. Stále užívá celou řadu léků, a pokud se jeho zdravotní stav podaří udržet, čeká ho nově IVIG terapie, kdy bude dojíždět jednou za měsíc do Brna na speciální infuze.
