CZ:
Když jsem na jaře roku 2018 poprvé vstoupila na českou půdu, měla jsem naději na lepší budoucnost pro mého tehdy čerstvě diagnostikovaného syna Petera s autismem. Netušila jsem, že o sedm let později budu zoufale hledat cestu zpět do své domovské země s mými třemi dětmi – dvěma syny s autismem, desetiletým Peterem, pětiletým Alexem a osmiletou dcerou Keshi, která má ADD. Po těchto sedmi letech už nezvládám veškerou péči, kterou moje děti se speciálními potřebami vyžadují. Nemohu jim poskytnout všechnu pozornost, kterou potřebují, a bez rodiny, která by mi pomohla, a s násilným partnerem se situace stala neúnosnou.
Jmenuji se Veronicah Kinyanjui, je mi 39 let a jsem matkou tří dětí. Pokorně vás žádám o podporu. Zde je můj příběh.
Před třinácti lety jsem se seznámila a zamilovala do muže z mé rodné země, který žil v České republice. Byl o patnáct let starší než já, ale choval se ke mně velmi dobře a brzy jsme se vzali. Měli jsme dvě děti ještě v Keni, avšak náš prvorozený syn byl před svými třetími narozeninami diagnostikován s autismem, ADHD a mentální retardací. Byla jsem zdrcená. V Keni pro něj téměř neexistovaly žádné zdroje pomoci. Viděla jsem jako nejlepší možnost přestěhovat se do České republiky se svými dětmi a připojit se k manželovi.
Peter začal navštěvovat speciální mateřskou školu v Kladně a později speciální základní školu. Když jsem sem přijela, narodilo se mi další dítě – chlapec, který se do svých dvou let vyvíjel normálně. Poté ale ztratil slova, pomalu přestal zvládat dovednosti, přestal se na mě dívat a než mu byly tři roky, byla mu diagnostikována stejná porucha jako jeho bratrovi – autismus a mentální retardace.
Moje dcera vykazovala menší vývojové zpoždění, ale se řečí na tom byla celkem dobře. Při vyšetření kvůli školnímu umístění jí byla diagnostikována ADD.
Posledních sedm let jsem byla primárním pečovatelem svých dětí. Pracovala jsem pouze osm měsíců, ale musela jsem přestat, protože moje děti vyžadují neustálou pozornost. Peter stále nemluví, říká jen pár slov, sám se neumí umýt, vyčistit si zuby – všechno dělám za něj. Nemůže být sám a stále potřebuje plenky na noc. Je to tříleté dítě v těle desetiletého chlapce. Jeho mladší bratr Alex je extrémně hyperaktivní, velmi agresivní a má těžkou poruchu příjmu potravy. Má citlivost na hluk, problémy se spánkem a nezvládá žádné základní denní aktivity. Musím ho krmit, koupat, oblékat – i on stále nosí plenky. Umí říkat slova, ale nedokáže efektivně komunikovat. Navštěvuje speciální mateřskou školu, ale nevydrží tam déle než do poledne. Moje dcera je na tom nejlépe, její hlavní problém je úzkost a kompulzivní chování.
Péče o tyto děti je pro mě nesmírně obtížná. Někdy nespím celou noc, pokud byl jejich spánkový režim narušen během dne. Alex je velmi destruktivní a neustále dělá nepořádek. Někdy všichni tři potřebují pozornost najednou a já jsem naprosto vyčerpaná. Mnohokrát jsem šla spát neosprchovaná, protože jsem na to neměla čas. Chodit ven do obchodních center je problém, protože Alex nemá žádný smysl pro nebezpečí a neustále utíká. Školní prázdniny jsou pro mě noční můrou. Kromě péče o děti musím také vařit, uklízet a nakupovat potraviny. Nemám dostatek prostředků na to, abych si najala pomoc. Jedinou pomocí je chůva pro Alexe, kterou nám poskytuje organizace pro děti s autismem v Kladně, a to jen jednou týdně na dvě hodiny.
Můj partner mi přitom není oporou. Vozí děti do školy a zpět, občas je vezme ven, když ho požádám – a tím jeho pomoc končí. Změnil se. Je emocionálně i psychicky násilný. Ze všeho mě obviňuje – ze svých závislostí, nezaměstnanosti, nevěry i zdravotních problémů našich dětí. Všechno je podle něj moje vina. Dětem ani mně nevěnuje žádný čas. Poslední tři Vánoce a Silvestry jsme s dětmi strávili sami, i když žijeme ve stejném bytě. Neustále mě kritizuje, ponižuje a říká mi, že jsem špatná matka. Kontroluje mé finance a odmítá platit účty, pokud se mu něco nelíbí. Kvůli němu jsme byli šest dní v zimě bez elektřiny.
Poslední rok jsme byli nesčetněkrát v kanceláři na ochranu dětí – kvůli finančním problémům i nevyhovujícímu stavu bytu. Nakonec jsme skončili u dětského soudu, kde mi byla svěřena plná péče o děti, a nyní dokončuji rozvod. Byla to bolestivá zkušenost, která mě psychicky vyčerpala a mé děti připravila o potřebnou péči a podporu.
Moje duševní zdraví se rapidně zhoršuje a snažila jsem se být silná, ale dosáhla jsem svého limitu. Udělala jsem těžké rozhodnutí – vrátit se domů. Chci se vrátit ke své rodině, která mi může pomoci s dětmi, kde si budu moci dovolit pečovatelku a kde mé děti budou moci navštěvovat jednu soukromou integrovanou školu s dostupnější terapií. Kde mám podporu široké rodiny a přátel. Domů. Jsem přesvědčená, že v tomto prostředí budou mé děti lépe prospívat a dosáhnou více milníků.
Vím, že moji synové budou na mně závislí po zbytek svého života. Pravděpodobně nikdy nebudou dostatečně samostatní na to, aby žili sami, a to je pro každého rodiče srdcervoucí myšlenka. Ale věřím, že mohou získat větší míru nezávislosti a naučit se komunikovat. Sním o tom, že jednoho dne mi řeknou, jak se cítí a co potřebují.
Pokorně žádám štědré lidi České republiky a krajany, aby mi pomohli vrátit se domů s mými dětmi a podpořili nás v této nelehké době. Věřím, že se po nějaké době zotavím a budu schopná se o své děti lépe postarat. Když odejdu, slibuji, že udělám vše pro to, abych byla tou nejlepší matkou pro své děti. Teď ale zoufale potřebuji tuto poslední velkou pomoc od vás všech.
Děkuji vám z celého srdce.
ENGLISH:
When I stepped my foot on the Czech soil in spring the year 2018, I was hopeful for a good future for my then recently diagnosed with autism son Peter, not knowing seven years down the line, I would be desperately looking to go back to my home country with my three children, two autistic sons, 10 year old Peter, 5 year old Alex and my 8 year old daughter Keshi who has ADD. Seven years down the line, I can't handle the work load that comes with taking care of my kids with extra needs, I can't give them all the constant attention they need, and with no family here to help, and and an abusive partner it has become impossible.
My name is Veronicah kinyanjui, 39 year old mother or three. I am humbly asking for your support. Here is my brief story.
Thirteen years ago, I met and fell in love with a man from my home country who was living in the Czech Republic. Besides being 15 years older than me, he treated me so well and within no time we got married. We had two kids while I was still in Kenya, however, our firstborn son was diagnosed with autism, ADHD and mental retardation before his 3rd birthday. I was devastated. There were little to no resources for him in Kenya. I saw it best to come to the Czech Republic with my two kids and join my husband.
Peter joined a special needs kindergarten in Kladno, and later an elementary special school. When I got here, I got another boy who was developing well until the age of two. He lost the few words he had, slowly started losing the skills, stopped looking at me and before he turned three he was also diagnosed with autism and mental retardation.
My daughter was showing a little delay but was doing fairly well with speech. During her assessment for school placement, she was also diagnosed with ADD.
For the last seven years, I have been the primary care giver to my kids. I have worked for only 8 months and had to stop because my kids demanded my attention. Peter cannot speak yet, he says a few words, he can't shower himself or brush his teeth. I do everything for him. He can't stay by himself. He needs care around the clock and still needs diapers at night. He is a 3 year old in a 10 year old body. The little brother Alex is super hyperactive, extremely aggressive and has a severe eating disorder, he has noise sensitivity and sleeping issues. He cannot do any activity of daily living. I have to feed him, shower him, dress him and he is also in diapers. He can say words but can't communicate effectively. He joined a special kindergarten but he can't manage beyond noon. My daughter is the easiest, her only challenge is anxiety and compulsive behaviors.
Taking care of these children by myself is extremely difficult. Some nights I don't sleep at all if their sleeping pattern was altered during the day. Alex is very destructive too and constantly making a mess. Sometimes they all want attention at once and it's overwhelming for me. I have slept without a shower because I didn't have time to. Going outside in malls is a problem, Alex has no sense of danger and is always running. School holidays are a nightmare for me. Besides being a carer, I have to cook, clean and go grocery shopping. I don't have enough resources to hire someone to help. I have a babysitter for Alex once a week for two hours only that is provided by an organization for ASD kids in Kladno.
My partner on the other hand is not very supportive. He takes the kids to school and brings them back. Takes them outside from time to time when I ask and that's all. He has really changed. He is emotionally and psychologically abusive. He blames me for everything. He blames me for his addictions, his unemployment, his cheating, our kids disabilities and all. I am the cause of everything. He doesn't give me or the kids his time. I have put the kids to bed and served them breakfast everyday by myself. We haven't spent any family time for the last three Christmases or New Years with kids even though we live in the same house. He is always out with friends or working and comes home after midnight. He has time for everyone and everything else besides me and the kids. If I take a break to see a friend even once a month, he will use that as an excuse not to pay the bills because I made him not to work. I can't go anywhere. According to him I should just stay at home and take care of everything. I am totally drained physically, emotionally and financially. He is constantly body shaming me and criticizing my motherhood. He says I am a bad mother because I don't take kids to school, the only thing he helps with. He only helped people who could see him. The teachers and the neighbors think he is a good father, but behind closed doors he cannot even take the trash out without a fight. He controls my finances, the little I get from the state for my sons support he asks for it or refuses to pay some bills so it's deducted from my account. One time he didn't pay electricity bills and we were in darkness for 6 days in winter with my kids.
For the last one year, we have been in and out of the children's protection office countless times. One because of misuse of family funds and two because our flat was in a bad state and he didn't bother to get it fixed, I had to look for money and a handyman that unfortunately took the money and never did the job. we went to children's court and I was granted full custody of my kids and soon I will finish with divorce. It has been a painful experience that has left me in a bad mental health state and the kids without proper care and the attention they need. I was slipping into depression as my partner mocked me and called me a crazy woman daily, I depend on regular therapies to keep going. My daughter is broken and her anxiety is really bad because she has experienced heated arguments and fights between me and her father. I cannot put into writing how miserable my life and that of my children has been, especially the last three years. I can just say one word. HELL. I have not been able to give my kids the much needed support they need to achieve their milestone. Alex has big potential, he likes numbers and writing, I have no doubt that he will be able to talk given the right environment and therapy. Peter too can achieve much more independence if he is in the right environment and given support.
With my mental health going downhill very fast and always trying to be strong ,I have hit rock bottom and I need help. I have made a hard decision to go back to my home country. I have decided to go back to my family who can help babysit my kids, where I can hire a carer to help with house chores and where I can take all my kids in one private integrated school and where therapies are cheaper. where I have support from my extended family and my many friends. Home. I am convinced my children will thrive in that environment and achieve more milestones.
I know that my sons will depend on me for the rest of their lives. They will probably never be independent enough to live by themselves, that thought is heartbreaking for any parent, but I believe they can achieve self care and be able to communicate, I believe one day they will use words to tell me how they feel and what they need. I need to be on this side of the sun as long as possible for them to get them there and experience that miracle.
My humble request to the generous people of the Czech Republic and the expats alike, is to support me go back to my home country Kenya with my three kids and to support my children and I with our immediate needs before I figure out life back home. I believe after sometime I will be in a good mental state and financially able to take care and provide for my children. When I go, I promise to do my best to take care of my kids as long as they need me. I desperately need this one big push from you all.
Thank you very much.
