Představení sbírky
Sbírka by měla pomoci financovat ergoterapie a speciální pomůcky pro mého syna s neurovývojovou poruchou (vývojová dysfázie, porucha aktivity a pozornosti, dyspraxie).
Za rok a půl intenzivní práce s Jáchymkem jsme ušli kus cesty, obří kus cesty je však stále před námi. Naším cílem je, aby Jáchymek mohl v co největší míře žít jako jeho zdraví vrstevníci, aby byl samostatný a především našel na světě své místo i s jeho handicapy.
Komu pomůžeme?
Jsme čtyřčlenná rodina, téměř 4letý Jáchymek a 1,5roční Stellinka. Jáchymek je na první pohled „kluk jako buk“, ale jeho znevýhodnění není na první pohled patrné. Je patrné zejména v narušené komunikační schopnosti a nerovnoměrném vývoji – Jáchymek má neurovývojovou vadu. Trpí smíšenou vývojovou dysfázií (má potíže s porozuměním mluvené řeči a také velké potíže ve svém vlastním vyjadřování), poruchou aktivity a pozornosti (je hyperaktivní, neudrží pozornost) a dyspraxií (má velké problémy s hrubou i jemnou motorikou). Situaci nám komplikují četné autistické rysy a porucha senzorického zpracování.
To, že je něco špatně, se začalo projevovat okolo roka a půl Jáchymka věku. Jako matka a zdravotní sestra k tomu jsem to cítila každou buňkou v těle. Bohužel u prvního dítěte jsme neměli srovnání, poslouchali jsme věty typu „on z toho vyroste“, „tak je prostě zlobivý“, on se srovná", „on to dožene“, „na logopedii je malý“. Lišil se od ostatních dětí jeho věku, nemluvil, nesdílel pozornost, neukazoval, utíkal nám odkudkoliv, lezl do výšek, škála jídel byla velice omezená dlouhou dobu jen na rohlíky, knedlíky a banány. To, jak vypadá vývoj zdravého batolete vidím až teď u 1,5 roční dcery.
Naštěstí v necelých 2,5 letech Jáchymka jsem se s ním dostala do ordinace fyzioterapeutky, která nás správně nasměrovala – vyslovila podezření na nerovnoměrný vývoj a doporučila nám objednat se ke klinickému logopedovi. Paní logopedka nám velmi pomáhá, pomohla najít alternativní způsoby komunikace a po několika terapiích došlo k rozvoji mluvené řeči a nadále pracujeme na jejím rozvoji. S rozvojem komunikace ustoupilo i problémové chování, začal s námi sdílet svůj život, začal si dokonce hrát nápodobivou hrou.
Čekalo nás další vyšetření u odborníků – klinický psycholog, neurolog, foniatr, kam stále docházíme na pravidelné kontroly. Na logopedii jezdíme 2× měsíčně a ještě dlouho jezdit budeme. Každý den se snažíme aspoň chviličku pracovat i doma a terapeutické prvky všemožně začleňovat do normálního života. Snažíme se, aby ani jeho mladší sestřička netrpěla tím, že Jáchymek potřebuje speciální péči a snažíme se věnovat i jí.
Klinický logoped i psycholog doporučil Jáchymkovi docházet na ergoterapii, která mu velmi pomáhá (Jáchymek konečně začal jíst, zlepšuje se jemná motorika, zmírňují se potíže v senzorickém zpracování). Tyto konkrétní ergoterapie, na které Jáchymka vozíme, bohužel nejsou hrazené ze zdravotního pojištění. Rádi bychom i navázali neurovývojovou terapií, Benaudira terapií, pobytem v logo stacionáři a dalším.
Také nám velmi pomohla soukromá školka (vedená speciálním pedagogem), která je bohužel také finančně náročná. Jáchymek zde dá se říct „rozkvetl“ a dále se rozvíjí v komunikačních i motorických dovednostech. Od začátku nového školního roku nastoupí do státní školky s podporou asistenta pedagoga. Věříme, že ho kolektiv zdravých dětí bude posouvat dál.
Jáchymek ušel velký kus cesty, ale velký kus má stále před sebou. Největší potíže má v komunikaci (jeho i tak omezené vyjadřování nám zkomplikoval elektivní mutismus, v porozumění řeči má velké potíže) a v jemné motorice. Navíc začal velmi intenzivně prožívat období „sebeuvědomění“, kdy začíná vnímat, že je „jiný“ než ostatní a hodně prožívá jakýkoliv neúspěch.
Díky logopedické, psychologické, ergoterapeutické péči, pochopení a bezpodmínečnému přijetí rodičů a nejbližšího okolí Jáchymek dělá velké pokroky. Věříme, že se tak bude dít i nadále a Jáchymek bude samostatný a najde ve světě své místo i s jeho „jinakostí“.
