Kdo sbírku organizuje?
Už před více než 10 lety začala nezisková organizace EPI-Rodina pořádat epitábor pro rodiny dětí nemocných epilepsií a s jinými neurologickými problémy.
Občanské sdružení EPI-Rodina v roce 2014 však ukončilo oficiální činnost jako sdružení z nedostatku dobrovolných kvalifikovaných pracovníků. I přesto organizují každoročně bývalí členové alespoň týdenní táborový pobyt pro tyto rodiny. V současné době jezdí na epitábor cca 30 rodin.
V květnu 2022 byla založena nová nezisková organizace EPICANA z.ú. Ta má v plánu pokračovat v zaběhnuté tradici pořádání prospěšných epitáborů, a dál tak pomáhat rodinám a především dětem s neurologickým onemocněním.
Who is in charge of the fundraising?
More then 10 years ago, the non-profit organisation EPI-Rodina (en. EPI-Family) started organising summer camps for families with children who have epilepsy and other neurological disabilities. However, in 2014, the civic association EPI-Rodina ended its official activities, due to a lack of qualified volunteers. Nevertheless, former members of the association still annually organise at least a one week summer camp for these families. Currently, around 30 families take this opportunity every year.
In May 2022, a new non-profit organisation, EPICANA was founded. The goal is to
continue the tradition of these beneficial camps and thus continue helping the affected families, especially the neurologically handicapped children.
Komu pomůžeme?
Cílem (vizí) epitáborů je setkávání celých rodin, tedy dětí nemocných, rodičů i dětí zdravých.
Důvodem pro setkávání celých rodin je přejímání části problémů zdravými dětmi. Těmto dětem se nedostává tolik pozornosti, mohou se cítit odstrčené a v důsledku problémů s nemocným sourozencem jsou nuceni předčasně dospět. V případě setkávání s ostatními dětmi v podobné rodinné situaci je pro ně přínosem možnost sdílet a vyměňovat si zkušenosti ze svého prostředí.
Mentálně postižené děti si zde najdou kamarády odpovídající jejich mentálnímu věku. Na pískovišti pak můžete spatřit dvacetiletého chlapce (mentálně na úrovni tříletého dítěte) s ostatními malými dětmi.
Maminky spolu mohou probrat své problémy, protože „zdravých kamarádek“ jim kvůli péči o nemocné dítě mnoho nezbylo. A tatínkové, pokud zrovna nepracují a na tábor jedou také, konečně dostanou prostor zahrát si například fotbal, odpočinout si a mít chvíli pocit, že na světě ještě není všechno úplně špatně.
Na epitáboře se potkávají děti různého věku a různého postižení. Nejstarší dětská účastnice je 35letá slečna, která je mentálně na úrovni tří až čtyřletého dítěte, kdy nejmladším členům epitábora je okolo dvou let. Každoročně se na tento pobyt těší cca 30 těžce postižených a nemocných dětí. Vládne zde neuvěřitelně přátelská atmosféra jedné velké rodiny. Užitečná je pro účastníky epitábora přítomnost neurologa z Kliniky dětské neurologie FN Motol, který jim dodává pocit jistoty v případě nastalých a nenadálých zdravotních problémů.
Who are we going to help?
The goal (vision) of the epi-camp is for whole families to meet up, the handicapped children, parents and the healthy children. The reason for whole families attending is that the healthy siblings take over part of the problem. These children don't receive as much attention, they may feel pushed aside and due to problems with their sibling they are forced to grow up faster. In this case of meeting other children in a similar family situation, they can take the opportunity to share and exchange experiences.
The moms can talk and share their problems, because they mostly don't have many „healthy friends“ left, since taking care of their child takes up most of their time. And the dads, if they are not currently working and join the camp too, finally get some space to play football, relax and perhaps, for a moment, feel like there isn't everything completely wrong in this world. In the camp, children of various ages and disabilities meet. The oldest participant clasified as a child is a young lady by the age of 35, who is mentally at the level of a three year old. Whereas the youngest members are about two years old.
Every year, around 30 severely handicapped and ill children look forward to the camp. There is an incredibly friendly atmosphere as the one of a big loving family. Very useful is the presence of a neurologist from the Department of Pediatric Neurology at the Motol University Hospital, who gives them a sense of security if unexpected health problems occur.
