Donio logo
Úspěšně vybráno:

Podpořili jste Elenku - statečnou dívku s farmakorezistentní epilepsií

Vybráno 0od 108 dárců
Podpořili jste Elenku - statečnou dívku s farmakorezistentní epilepsií
108 dárcůCelkem se zapojilo
893 KčPrůměrná výše daru
15 000 KčNejvyšší dar
60 dnůVybráno za

Tato sbírka našla dostatek dárců. Toto jsou další příběhy, které můžete podpořit.

cover image

Podpořili jste Elenku - statečnou dívku s farmakorezistentní epilepsií

Vybráno 0
donation badgePředáme
100%
částky
Datum přidání
28. 7. 2025

Představení sbírky

V České republice žije mnoho dětí, které v důsledku svého onemocnění vyžadují nepřetržitou péči. Ve většině případů tuto péči zajišťují jejich rodiče. Kvalita života těžce nemocných dětí v domácím prostředí bývá výrazně vyšší než ve specializovaných zdravotnických zařízeních, avšak tato forma péče významně zatěžuje každodenní chod rodiny i život jejích členů. Postupem času může docházet k fyzickému, psychickému i finančnímu vyčerpání celé rodiny. Z tohoto důvodu se organizace Noble Group ve spolupráci s Donio a společností DUHA, Nadací pro děti postižené mozkovou obrnou, která podporuje rodiny a jejich děti již téměř 35 let, rozhodly tyto rodiny a děti podpořit.

Společnost DUHA, Nadace pro děti postižené mozkovou obrnou, byla založena dne 21. srpna 1991 panem Zdeňkem Poulem, prezidentem nadace. Původním záměrem bylo poskytovat podporu dětským centrům, v nichž jsou děti pod odborným dohledem. V současnosti nadace podporuje aktivity ve 37 centrech po celé České republice a zaměřuje se na individuální potřeby konkrétních rodin a dětí.

Rádi bychom Vám představili příběh Elenky, šestnáctileté dívky s mentálním a motorickým postižením způsobeným prokázanou mutací genu HNRNPU a farmakorezistentní epilepsií. Touto vzácnou nemocí trpí na celém světě jen asi 80 lidí.

Po úmrtí Elenčina tatínka v roce 2011 zajišťuje její péči výhradně maminka. Elenka vyžaduje nepřetržitou celodenní pozornost, léčí se na Dětské neurologii v Krči a na Metabolické klinice v Praze. Standardní antiepileptická terapie je neúčinná – frekvence epileptických záchvatů dosahuje až 250 za den. Maminka je proto nucena pečovat o dceru na plný úvazek a není zaměstnána. Zdravotní pojišťovna však neproplácí alternativní léčebné metody, jako jsou kosmický oblek, lokomat či delfinoterapie.

Společnosti DUHA – Nadace pro děti postižené mozkovou obrnou poskytuje Elence a její mamince nezbytnou podporu ke zvládnutí složité životní situace.

Výtěžek z této sbírky bude poukázán na transparentní účet. Společnost DUHA zajistí, aby získané finanční prostředky byly efektivně a kontrolovaně využity na úhradu konkrétních léčebných metod, zdravotních pomůcek a doporučených aktivit pro Elenku.

Komu pomůžeme?

Elenka se narodila 4. 8. 2008 jako zdravé dítě. Ve věku sedmi měsíců byla očkována hexavakcínou, na kterou její organismus neobvykle zareagoval. Následně se u ní objevilo onemocnění, které je klasifikováno jako nevyléčitelné a vyžaduje dlouhodobou adaptaci. Elenka pravidelně absolvuje logopedii, chirofonetiku, kraniosakrální terapii, rehabilitaci Vojtovou metodou, bioterapii, hipoterapii a další terapeutické intervence. Přínosné jsou pro ni také cvičení v kosmickém oblečku, plavání s delfínem a pohyb pomocí speciálního chodítka Lokomat.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Rádi bychom podpořili Elenku prostřednictvím finanční sbírky určené k úhradě rehabilitačního cvičení v Centru Hájek, které absolvuje čtyřikrát ročně. Dále by prostředky posloužily k pokrytí nákladů na rehabilitaci pomocí robotického zařízení Lokomat v Teplicích, kam dochází rovněž čtyřikrát ročně, a na závěr také na delfinoterapii, kterou podstupuje jednou ročně. Tyto aktivity přispívají k významnému mentálnímu rozvoji Elenky a zároveň výrazně snižují četnost závažných epileptických záchvatů. Přestože Elenka nebude moci vést zcela běžný život, společně jí můžeme poskytnout maximální podporu pro zlepšení její kvality života.

Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.

Další příběhy

Chcete založit sbírku nebo projekt?

Začít vybírat

Podpořte projekt a získejte atraktivní odměnu