Představení sbírky
Ahoj, jmenuji se Agátka Majorová a kvůli vrozenému onemocnění je šance na to, že budu chodit bohužel velmi nízká. Jsem vděčná za každý hezký okamžik, když je se mnou někdo, kdo mě rád a bere prostě takovou jaká jsem. Více možností a větší soběstačnosti dosáhnu díky elektrickému přídavnému pohonu k mému vozíčku.
Komu pomůžeme?
Je mi skoro 14 let a ráda bych Vám řekla něco o mém životě. Byl to 38. týden maminčina těhotenství, kdy jsem se rozhodla přijít na svět. Vše začalo ještě v porodnici jen pár minut po mém narození.
Lékaři nám oznámili, že mám zlomenou stehenní kost, a proto musím do inkubátoru, aby mi tam nohu pevně zafixovali v Kramerově dlaze. Tím to bohužel nekončilo a následovaly další diagnózy. Po ortopedickém vyšetření nám sdělili, že mám obě kyčle úplně vykloubené. V nemocnici jsem strávila svých prvních 20 dní, kdy se řešili poruchy příjmy potravy, velmi malá svalová síla a poruchy dýchání, které vedli až k zajištění dýchacích cest. To už bylo zřejmé, že něco nebude v pořádku. Bohužel se nikomu nedařilo zjistit, co mi přesně je. Tak začal shon plný testů, vyšetření a pobytů na různých pracovištích.
Naštěstí se v Brně na neurologii rozjela studie na svalové myopatie a mě zařadili mezi malé pacienty. Když mi byli skoro 3 roky, podařilo se konečně zjistit moje onemocnění „Strukturální kongenitální myopatie na poruše genotypu RYR1“.
Díky této studii dnes už známe opatření, které mi kdysi hodně ubližovalo a maligně mi ničilo svalstvo. Celý můj život mě provází pobyty v nemocnicích a v rehabilitačních centrech.
Protože mám velmi slabé svaly, bortí se mi páteř a od svých 5 let jsem chodila 2 x ročně na operace, kdy mi posunovali voperovanou titanovou tyč. To už letos naštěstí skončilo a dál už se bude jen sledovat, jak se páteř chová. Díky skvělé práci lékařů v Bohunicích vypadám aspoň trochu jako zdravá dívka a za to jsem velmi vděčná.
Navštěvuji 8. třídu a pomalu se rozhoduji o svém budoucím zaměstnání, ale bude těžké něco najít. Líbilo by se mi pracovat jako logoped, psycholog, speciální pedagog pro děti, které mají poruchy s učením nebo bych chtěla být sociální pracovník a pomáhat lidem jako jsem já.
Mám štěstí, že při mně stojí celá moje rodina a jsou mi oporou a stále mě motivují, abych nic nevzdávala a posouvala se dál.
Bohužel, ale začínám zjišťovat, že pro mě život nebude vůbec jednoduchý. Mám velké potíže s hybností a obsluhou mého těla, a proto jsem neustále závislá na pomoci druhých lidí. V poslední době se hodně potýkám s šikanou a posměchy spolužáků, kteří pro mě nemají vůbec pochopení. Nemám skoro žádné kamarády, se kterými bych mohla jít ven a trávit s nimi čas jako zdravé děti. Jsem pro ně často překážkou a stydí se za mě, přestože vypadám jako zdravá dívka a v hlavě jsem normální. Málokdy se najde, kdo by se mnou chtěl trávit čas a něco podniknout.
