17. 5. 2023 6:25
Štěpán a jeho nový vozíček 💞
Ahoj, jmenuji se Štěpán a rodiče mi našli super elektrický vozík, který jim usnadní manipulaci semnou, jelikož ho budou řídit sami a já budu mít ve vozíku speciální podložku díky které se mi ve vozíku bude sedět jako v peřince a moje nemocné tělíčko se pořádně narovná. Za pár dní mi bude patnáct let a ze všech vozíků jsem vyrostl a tento bych si moc přál k narozeninám, protože můj zdravotní stav se stále zhoršuje a manipulace semnou je stále těžší.
Dobrý den. Jsem maminka skoro patnáctiletého syna Štěpána, který se narodil zdraví ale ve třinácti měsících se u něj projevila Geneticko-metabolická porucha Deficit 2-methyl-3-hydroxybutyryl-CoA dehydrogenázy, SBCHAD/MHBD. Toto onemocnění je velice vzácné a bohužel nevyléčitelné. Syn nám pomalu odcházel ze zdravého dítěte na úplného ležáka. Bohužel se už nepodařilo i přes neustálé cvičení tento stav změnit.
Následků tohoto onemocnění je mnoho. Syn musí být sledován na neurologii kvůli Epilepsii, Gastroenterologii kvůli zavedenému pegu, jelikož špatně jedl pusou a minulý rok nám bylo doporučeno podávat stravu pouze pegem. Dále je sledován na Kardiologii (srdeční hypertrofie), Urologii(ledvinové kameny), Ortopedii, Oční (zraková artrofie) a samozřejmě Geneticko -metabolické ambulanci.
I přes všechna zdravotní omezení syn navštěvuje speciální školu, kde se o něj starají jako o vlastního. Jelikož jsme se synem aktivní a neustále roste, potřebuje nový vozík.
Díky tomu že si budeme ovládat vozík vzadu sami se nám fyzicky velmi uleví. Jelikož je syn už těžký a naše problémy se zády se tím mohou zlepšit.
Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.
