Představení sbírky
Ahoj, jmenuji se Štěpán a rodiče mi našli super elektrický vozík, který jim usnadní manipulaci semnou, jelikož ho budou řídit sami a já budu mít ve vozíku speciální podložku díky které se mi ve vozíku bude sedět jako v peřince a moje nemocné tělíčko se pořádně narovná. Za pár dní mi bude patnáct let a ze všech vozíků jsem vyrostl a tento bych si moc přál k narozeninám, protože můj zdravotní stav se stále zhoršuje a manipulace semnou je stále těžší.
Komu pomůžeme?
Dobrý den. Jsem maminka skoro patnáctiletého syna Štěpána, který se narodil zdraví ale ve třinácti měsících se u něj projevila Geneticko-metabolická porucha Deficit 2-methyl-3-hydroxybutyryl-CoA dehydrogenázy, SBCHAD/MHBD. Toto onemocnění je velice vzácné a bohužel nevyléčitelné. Syn nám pomalu odcházel ze zdravého dítěte na úplného ležáka. Bohužel se už nepodařilo i přes neustálé cvičení tento stav změnit.
Následků tohoto onemocnění je mnoho. Syn musí být sledován na neurologii kvůli Epilepsii, Gastroenterologii kvůli zavedenému pegu, jelikož špatně jedl pusou a minulý rok nám bylo doporučeno podávat stravu pouze pegem. Dále je sledován na Kardiologii (srdeční hypertrofie), Urologii(ledvinové kameny), Ortopedii, Oční (zraková artrofie) a samozřejmě Geneticko -metabolické ambulanci.
I přes všechna zdravotní omezení syn navštěvuje speciální školu, kde se o něj starají jako o vlastního. Jelikož jsme se synem aktivní a neustále roste, potřebuje nový vozík.
Díky tomu že si budeme ovládat vozík vzadu sami se nám fyzicky velmi uleví. Jelikož je syn už těžký a naše problémy se zády se tím mohou zlepšit.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Díky tomu že syn neustále roste jsou potřeba nové kompenzační pomůcky a tentokrát je to nový elektrický vozík FLEXITRON, který bude vybavený speciální vložkou Vakuform VakuCoon, která mu dokáže formovat tělo do polohy pro něj nevhodnější. Což je pro syna velmi důležité.
Dále na firma Flexitron dokáže na vozík přidělat adaptéry na stříšku, která je pro nás také velmi důležitá, jelikož syn zrakovou Artrofií a není vhodné aby mu svítilo sluníčko do očí. Stříška se využije hlavně na každodenní procházky.
Dále obrovskou výhodou tohoto vozíku je že se nám jako jediný vejde do našeho malého výtahu. je velice lehký a snadno složitelný do auta.
