Představení sbírky
Když se nám v roce 2016 měl narodit Dominiček, moc jsme se těšili na nový přírůstek do rodiny. U porodu došlo ke komplikacím a Dominik po narození nedýchal. Byl oživovaný několik desítek minut a prodělal těžkou hypoxii. Byl odvezený na řízenou hypotermii do Brna, kde ležel několik týdnů a bylo mu zjištěno velké poškození mozku. Celý oběhový systém mu selhal a musel být nějakou dobu na všech podpůrných přístrojích. Diagnóza zněla Hypoxicko ischemická encefalopatie. To jsme ještě netušily co nás všechno čeká a doktoři nám moc nadějí na zlepšování stavu nedávali.
Rozhodli jsme se to nevzdat a začali pravidelně intenzivně rehabilitovat, navštěvovali různé odborníky napříč republikou a terapie. Díky tomu se Domča od malička stále zlepšuje a dělá neuvěřitelné pokroky. Nyní je mu šest let. Má DMO, kvadruparézu a kombinované postižení, epilepsii, zavedený peg na krmení do břicha hadičkou, mikrocefalii a další zdravotní problémy. I přes to všechno je moc šikovný, rozumí všemu kolem něj s čím se setkává, lozí po kolínkách, učí se pomaličku chodit s chodítkem s dopomocí, začíná říkat první jednoduchá slovíčka, díky kterým se vcelku domluví a učí se jíst pusou, ale to jde vzhledem ke komplikacím s aspirací hodně pomalu. Jde na něm vidět jak by strašně moc chtěl dělat vše co jeho vrstevníci a jeho o dva roky mladší sestřička, která je pro něj obrovským tahounem,
Komu pomůžeme?
Dominik se se svým osudem pere hodně statečně. Začátky byly opravdu těžké pro nás pro všechny. My jsme se museli srovnat s tím co je a bude a snažit se mu co nejvíc pomoct. Cvičíme s ním od malička, nejprve vojtovu metodu a od roku a půl intenzivně neurorehabilitace. Navštěvujeme speciální terapie a logopedie. Každý rok jezdíme do lázní. 3× až 4× do roka má intenzivní cvičící bloky v rehabilitačních centrech po dobu 2 až 3 týdnů. 2× týdně cvičí s terapeutem a 3× do roka jezdí na hiporehabilitační pobyty. Navíc pravidelně cvičíme doma, nacvičujeme denně krmení, orofaciální stimulaci, logopedii a ergoterapii. Spoustu jsme se toho museli naučit, abychom s ním mohli takhle cvičit i doma.
Snažíme se abychom ho co nejvíce začlenili do běžného života. Tím, že Domča nechodí neustále ho někde zvedáme a přenášíme. A s přibývající vahou je to pro nás čím dál víc náročnější. Pohybuje se po kolínkách a hodně často při hraní a lození používá sed u kterého velmi trpí kolena a kyčle. Uvědomujeme si rizika, která mohou pro něj tímto do budoucna vzniknout a i proto se snažíme ho postavit co nejdříve na nohy. Aby se naučil chodit a mohl být více samostatný a mobilní. Toto by pro nás i pro něj byl obrovský posun k lepšímu.
To se bohužel neobejde bez rehabilitací.
Ročně nás to ale nestojí zrovna málo. Fyzioterapeut, se kterým Domča cvičí nás ročně stojí cca 80 – 100 tis., hiporehabilitační pobyty stojí cca 60 tis., v lázních doplácíme cca 30 tis., jeden neurorehabilitační pobyt nás vyjde na 90 – 100 tis. a ambulantní rehabilitační bloky cca 20 – 30 tis. za každý. Ročně za rehabilitace utratíme kolem 400 tis. a na rehabilitační pomůcky 50– 100tis. podle aktuální potřeby.
Našim velkým přáním je léčba kmenovými buňkami, ta je bohužel velmi nákladná. Tři dávky aplikací pokud by jich nebylo více stojí kolem 250 tis. Je to pro nás obrovská naděje posunout Dominika na úplně jinou úroveň a velmi zlepšit jeho zdravotní stav. A pokud by se nám na to podařily sehnat finance, tak neváháme.
Stále věříme, že Domča bude jednou chodit, bude mluvit a třeba že se jednou zbavíme i pegu. Každý posun k lepšímu je pro nás obrovskou radostí a nadějí i když je za tím spoustu dřiny a práce.
