Představení sbírky
Tuto sbírku bychom rádi věnovali pětileté Ariance, malé slečně plné radosti a energie. Bohužel už od narození bojuje s vzácným Ring chromozomem 18. Léčba je velmi nákladná a přesvědčit pojišťovny není snadné, protože Arianka potřebuje různé pomůcky, které se s jejím růstem neustále mění. Rehabilitace je nedílnou součástí jejího života. Naším cílem je ulehčit rodičům tuto nákladnou cestu a pomoci Ariance, aby si i ona mohla užívat krásy života.
Komu pomůžeme?
Příběh maminky:
Zjistila jsem, že jsem těhotná den po naší svatbě. Bylo to neočekávané a přitom tak krásné, i když se to, jak už to bývá, zrovna nehodilo do plánu…
>> Na své první dítě jsme se s manželem moc těšili. Vše bylo v absolutním pořádku až do porodu… Nepostupující porod, akutní císařský řez… Kde je moje dcera? Proč mi nikdo nechce nic říct? Proč všichni uhýbají pohledem? Kde je moje dítě? Žije vůbec? Cítím strach a mám tolik otázek…
>> Naše malá Arianka se narodila s oboustranným rozštěpem patra, a genetické vyšetření prokázalo vzácný Ring chromosomu 18, přestože všechna vyšetření v těhotenství byla naprosto v pořádku. Kdyby tohle bylo to nejhorší…
>> Když nás propouštěli z nemocnice, byli jsme tak šťastní. Ne dlouho… pár hodin po návratu domů se Ariance přitížilo a museli jsme zpátky do nemocnice. Desaturace, záchvaty a okamžitý převoz do olomoucké nemocnice. Diagnóza: trombóza mozkových splavů a krvácení do mozkových komor. Uvedení Arianky do umělého spánku… Nikdo nevěřil, že se ještě někdy probudí. Křik, pláč, bolest a opět hromada nezodpovězených otázek. Musíme jí věřit. Ona to zvládne. Hodiny a hodiny sezení u postýlky a zpěv… pořád ta stejná písnička: You are my Sunshine, my only Sunshine, you make me happy when skies are grey…
Žádné mámě na světě bych nepřála, aby seděla u postýlky svého dítěte a prosila ho, aby zůstalo. ZŮSTALA. To mi dalo motivaci bojovat… Naučit se vše, co naše Arianka potřebuje, protože má shunt, který jí odvádí mozkomíšní mok z mozku do bříška, tracheostomii a nosogastrickou sondu, kterou přijímá potravu a tekutiny. Zvládli jsme to. Ona to zvládla, a konečně jsme jeli domů. Jenže to byl teprve začátek boje. Ne doma, ale s pojišťovnou. Zjistili jsme, že Ariance neschválili přenosnou odsávací pumpu, bez které nemůže ven. Nikoho nezajímalo, jak ji budeme vozit na vyšetření, ani že nebudeme moci chodit ven. Zklamání a beznaděj. Kde vzít peníze? Jak to zvládneme?
A to nebylo všechno… nová autosedačka, polohovací Playpak, nové sedátko do vany pro „velké holky“. Prostě všechno, co naše princezna potřebuje. Jak Arianka roste, potřebuje i rehabilitace a mnoho dalších pomůcek. A další finanční kolotoč začíná… Arianka se však neustále posouvá kupředu. Po čtyřech letech plné závislosti na nosogastrické sondě začala jíst pusinkou díky podpoře NoTube kliniky. Je to úžasná pětiletá slečna plná života a neuvěřitelné energie.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Peníze ze sbírky budou použity na nákup nových pomůcek pro Arianku a na úhradu rehabilitací, včetně s nimi spojených výdajů. Arianka pravidelně dochází na neurorehabilitační kliniku Adeli v Piešťanech, kde jeden dvoutýdenní pobyt stojí přibližně 140 000 Kč. Dále má rehabilitace v domácím prostředí, které stojí 800 Kč za hodinu, a absolvuje je třikrát týdně. Potřebné jsou také doplatky za kanyly, cévky a další pomůcky k tracheostomii.
Největší prioritou jsou právě rehabilitace, proto pokud by se vybralo méně peněz, využijí se aspoň na jejich částečné pokrytí. Pokud by se vybralo více, budou finance použity také na úhradu dalších domácích rehabilitací podle potřeby.
