Pomozme Matýskovi s epilepsií a autismem

Milník 1/2

Podaří se nám dosáhnout částky potřebné pro to, aby se delfínoterapií mohly zúčastnit obě děti?

Vybráno 0 Kč 262 469 Kč
244 934 Kč

Milník 2/2

Delfínoterapie se díky Vám již brzy uskuteční ♥️ Podaří se vybrat na roční náklady na asistenci, terapie a zdravotní pomůcky?

Vybráno 0 Kč 262 469 Kč
500 000 Kč

Buďte s námi pro každou dobrost. Předáme 100 % vašeho daru.

Přispět Sdílet

Všechny sbírky ověřujeme

Všechny sbírky ověřujeme

Zakladatel
Barbora Hudáková
Datum přidání
23. 6. 2023
Poslední aktualita

22. 5. 2024 20:51

Sbírka pokračuje ❤️

Sbírka pokračuje. Náklady na zdravotní pomůcky, asistenční službu pro Matyáška, cesty za doktory a terapie jsou velice vysoké. Proto sbírka zůstává i nadále aktivní.

Jsem velice vděčná za každou Vaši finanční pomoc i sdílení našeho příběhu, kdy veškerá Vaše pomoc půjde právě na tyto náklady. ❤️

Zobrazit celou aktualitu
Všechny aktuality

Představení sbírky

Jsem maminkou dvou úžasných dětí Natálky a Matýska. Žijeme v Olomouci v malém domečku se spoustou zvířat, která děti milují. Matýsek je úžasný kluk, ale potýká se se spoustou zdravotních obtíží spojených s jeho primární diagnózou a tou je epilepsie. Kromě epilepsie má autismus, lehkou mentální retardaci, spánkovou apnoe, poruchu aktivity a pozornosti, poruchu chování, svalovou hypotonii, vývojovou dysfázii, zrak má korigován brýlemi. Trpí jak sebeagresí, tak agresí vůči sestře. Již přes půl roku má navíc potíže s prekolapsovými stavy s celotělovými paresteziemi a poruchami paměti.
Jeho sestřička trpí silnými úzkostmi a depresemi, má mitrální insuficienci.

Moje děti zvířata milují, proto máme doma mimo jiné asistenčního pejska pro Matýska a oběma dětem pravidelně hradím kurzy jízd na koních. Zjistila jsem, jaké jsou možnosti zdravotních pokroků u postižených lidí a lidí trpícími psychickými potížemi na delfínoterapiích a ráda bych umožnila tyto terapie mým dětem.

Děti jsou v mé péči a já se jim snažím poskytnout plné zázemí a oporu.  Chodím na plný pracovní úvazek do práce, abych je uživila a mohla hradit veškerou péči jak terapeutickou, tak různé zdravotní pomůcky.

Sama tyto speciální terapie  nezvládnu uhradit, protože 10 lekcí stojí 3000 Eur za jedno dítě, tedy 6000 Eur za obě.

Moc Vás prosím o pomoc se splněním tohoto snu pro mé dvě děti, který věřím, že povede ke zlepšení zdravotního stavu obou dětí. 

Komu pomůžeme?

Matyášek je nyní téměř desetiletý kluk (v hlavičce však je pětiletým chlapečkem) a předpoklad je takový, že lepší už to o moc nebude. Dle paní doktorky mám očekávat postupné zhoršení až na těžkou mentální retardaci. S tím se však nechci smířit a budu se prát za každé možné zlepšení jeho stavu.

Matýsek se narodil ve 38 týdnu s několika zásahy při samotném porodu. V porodnici se jevil jako velice ukřičené miminko, které nešlo utišit. Nechtěl spát. Po příchodu domů se z něj však stalo tiché a poslušné miminko.

Měla jsem již srovnání s jeho o dva roky starší sestřičkou, a tak jsem si velice brzy začala všímat nesrovnalostí v jeho vývoji. Neudržel hlavičku velice dlouho sám, pouze s mojí oporou, všechny vývojové etapy probíhaly skokově a nerovnoměrně, na jednu stranu byl slabší a při plazení i následném sedu bylo toto vše znát. První pokusy o postavení se na nožičky proběhly po prvním roce věku. Nožičky měl silně vytočené a slabé. První pokusy o chůzi následovaly v roce a půl. Již v prvním roce Matyáškova života jsem hledala pomoc a ocitla se s Matyáškem mimojiné v péči fyzioterapeuta v Brně, který se specializoval na vady nožiček. Ten mi poprvé sdělil, že se mu vývoj Matyáška nezdá a že bych měla kontaktovat neurologa. Neurolog nejprve vyslovil myšlenku mozkové obrny, ale než nastala další kontrola, dostal Matyášek svůj první epileptický záchvat. Neměla jsem s ničím takové zkušenosti, a i teď ve mně tento zážitek vyvolává neuvěřitelně silné emoce. První Matyáškův epileptický záchvat totiž vypadal, jako by zemřel. Postupně slábl, až zůstal nehybně ležet, rty mu promodrávaly, nevnímal. Další epileptické záchvaty na sebe nedaly dlouho čekat, a tak byla nasazena léčba pomocí antiepileptik. Postupně se podařilo nasadit správnou dávku léků a Matyáškův stav se podařilo stabilizovat. Od října minulého roku si však Matyášek každý den stěžuje na úporné bolesti hlavy a nevolnosti a poslední absolvované EEG zaznamenalo špatné výsledky. Matýsek několikrát denně kolabuje a začal mít poruchy paměti. V jeho hlavičce jsou bohužel některé abnormality vázané na proběhlé ischemie v mozku a další nálezy a jen další vyšetření ukáží správný postup léčby. Aktuálně má veškeré užívané léky na maximálních možných množstvích a další léky mu k užívání po poslední hospitalizaci ve FN Motol přidali.

Matyášek má kromě epilepsie diagnostikovaný autismus, lehkou mentální retardaci, spánkovou apnoe, poruchu aktivity a pozornosti, poruchu chování, svalovou hypotonii, vývojovou dysfázii, zrak má korigován brýlemi. Trpí jak sebeagresí, tak agresí vůči sestře. Již přes půl roku má navíc potíže s prekolapsovými stavy s celotělovými paresteziemi a poruchami paměti.

S Matyáškem jsem již navštívila mnoho odborníků a dalších mnoho návštěv nás čeká. Doma jsem mu zařídila mnoho smyslových hraček, jezdila k nám paní na Canisterapii, do Brna jsem s Matyáškem jezdila za paní Mgr. Pantůčkovou na speciální pedagogickou péči, docházím s ním na logopedii. Na pravidelnou neurologickou péči dojíždíme za paní primářkou do FN v Ostravě. V posledních třech měsících byl hospitalizován 4× a to v Ostravě, Olomouci a nejdéle ve FN Motol v Praze. Každý večer jej doma monitoruji zdravotnickým oxymetrem pro jeho opakované poklesy saturace (okysličení). 

Zajištění odborné péče pro Matyáška je finančně velice nákladné nejen z hlediska toho, že většina speciální péče není hrazena pojišťovnou, ale i z důvodu potřeby dojíždění na tyto aktivity.

Jsem samoživitelka a kromě Matyáška mám i další dítě a to starší sestřičku Matýska, Natálku. Natálka má jedenáct let. Má mitrální insuficienci, četné alergie, korekci zraku pomocí brýlí a plochonoží, trápí ji bolesti zad, má jak skoliózu, tak kyfózu, potřebovala by sama rehabilitovat, trpí na ustavičné vyrážky, kašel a silné bolesti hlavy a bříška, po období covidu začala trpět silnými depresemi a úzkostmi. Úzce proto spolupracuji jak s psychology, tak i školou, aby se podařilo její stav stabilizovat. 

Natálka dochází na pravidelné terapie v centru pro autisty a hradím jí kurzy výuky jízdy na koních i pravidelné individuální lekce s trenérkou. Kontakt s koňmi i jinými zvířaty má na Natálku velký terapeutický účinek. Natálka by jednou chtěla být Veterinární pracovnicí starající se o koně. 

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Peníze ze sbírky budou použity na delfínoterapie pro Matýska a Natálku, ubytování a cestu na delfínoterapie. 

Pokud se vybere vyšší částka nebo pokud zdravotní stav syna neumožní vycestovat na tyto delfínoterapie, pak budou finance použity na terapie pro děti, osobní asistentku a odlehčovací péči pro Matýska, kurzy s koňmi a sportovní aktivity a kroužky dětí, výdaje za školní aktivity, výlety a tábory, běžný chod domácnosti, výdaje na energie, splátky, benzín, opravy automobilu, který nutně denně potřebuji k převozům dětí k lékařům a na terapie i rychlé převozy do práce a zpět, rehabilitační, zdravotní a sportovní pomůcky, hodinky pro Matýska schopné zachytit jeho pád při epileptickém záchvatu a zavolat záchrannou službu, aplikaci do hodinek pro epileptiky. Kdyby se vybrala o hodně vyšší částka, použiji ji na koupi nového vozu, protože opravy starého, nyní užívaného vozu jsou čím dál častější a dražší. 

Stejně tak, pokud se vybere nižší částka, pak finance použity na terapie pro děti, osobní asistentku a odlehčovací péči pro Matýska, kurzy s koňmi a sportovní aktivity a kroužky dětí, výdaje za školní aktivity, výlety a tábory, běžný chod domácnosti, výdaje na energie, splátky, benzín, opravy automobilu, který nutně denně potřebuji k převozům dětí k lékařům a na terapie i rychlé převozy do práce a zpět, rehabilitační, zdravotní a sportovní pomůcky, hodinky pro Matýska schopné zachytit jeho pád při epileptickém záchvatu a zavolat záchrannou službu, aplikaci do hodinek pro epileptiky. 

Dětem jsem o této sbírce říkala a Natálka mi na to řekla: "Maminko, ty nebudeš plavat s delfíny? Měla bys také plavat s delfíny" a já na to odpověděla: " Natálko, já nepotřebuji plavat s delfíny, pro mě je největší radostí vidět tvůj a Matýskův úsměv na tváři"

Pomozte mi prosím vykouzlit těmto dvěma úžasným dětem na tváři úsměv… v poslední době ho tam moc nevidím… Nějak je to vše čím dál složitější a náročnější… 

Moc všem děkuji za přečtení našeho příběhu a za každou pomoc či sdílení našeho příběhu. 

Chcete zakladateli sbírky něco vzkázat?

Pro zobrazení či přidání vzkazu musíte být přihlášeni na Facebooku a mít ve svém prohlížeči povolená cookies třetích stran.

Aktuality

22. 5. 2024 20:51

Sbírka pokračuje ❤️

Sbírka pokračuje. Náklady na zdravotní pomůcky, asistenční službu pro Matyáška, cesty za doktory a terapie jsou velice vysoké. Proto sbírka zůstává i nadále aktivní.

Jsem velice vděčná za každou Vaši finanční pomoc i sdílení našeho příběhu, kdy veškerá Vaše pomoc půjde právě na tyto náklady. ❤️

22. 5. 2024 20:44

Již brzy se díky Vám uskuteční delfínoterapie ❤️

Přeji Vám krásný večer, již brzy se díky Vám uskuteční delfínoterapie Matýska a Natálky. Velice si každého Vašeho příspěvku, sdílení našeho příběhu i slov podpory vážím. Nedokáži slovy popsat, co díky Vám prožívám za pocity – jak neuvěřitelnou oporu okolí, tak to, že je naděje na zlepšení právě díky Vám. Snažím se ze všech sil být dětem oporou a pomoci jim ohledně zdravotního stavu. O delfínoterapiích jsem nejenom hodně četla, ale i o nich osobně mluvila s lidmi, kteří jezdí pravidelně, delfínoterapie již navštívili 4× a vždy u jejich nemocného syna vidí velké pokroky. Pro člověka se zdravým dítětem jsou pokroky jejich dítěte samozřejmostí, u nás jsou bohužel samozřejmostí i návraty zpět ve vývoji a degres. Kolikrát mi přijde, že uděláme krok ku předu a dva kroky zpět. Věřím však, že právě díky Vám a terapiím, které nyní děti podstoupí to bude cesta o velký počet kroků kupředu. Držte nám pěsti. Ze srdce Vám moc děkuji. 

Maminka Matýska a Natálky ❤️

14. 4. 2024 22:50

Máme za sebou další pobyt Matýska v nemocnici ❤️

Máme za sebou další pobyt v nemocnici. Bylo to náročné, ale máme to konečně za sebou. Matýsek byl několik dní na měřících přístrojích a celkově to bylo moc náročné… Matýsek byl ve dne v noci napojen na různé sondy a já vedle něj přes den stála či seděla na židli a v noci jsem spala na křesle vedle jeho postele. Přijeli jsme unavení a s nějakým bacilem, ale konečně jsme doma.

Tento rok již Matýsek nebude navštěvovat po dohodě se školou a se speciální pedagogickou poradnou skrze jeho četné zdravotní obtíže speciální školu a bude plně na domácím vzdělávání, což není vůbec jednoduché. S tímto však výrazně pomáhá moje máma, Matýskova babička, a aby na to nebyla úplně sama v čase, kdy jsem v práci, jsou plně zapojeny osobní asistentky do pomoci s Matýskem, což je pro mě finančně velice náročné. Každá hodina osobní asistence stojí 150 Kč. Ve dnech, když nemůže pomoci babička s Matýskem a já jsem v práci mě stojí osobní asistentka 1650 Kč.

Na výsledky vyšetření nyní čekáme. Snad výsledky ukáží další směr léčby.

Paní primářka navrhla v průběhu hospitalizace upravit medikaci, kterou Matýsek užívá.

Držte nám prosím pěsti ❤️ ❤️ ❤️

PS: DONIO doplnilo účel sbírky o odlehčovací péči a zdravotní pomůcky pro Matyáška, sbírka byla nastavena jako dlouhodobá.

Za každou Vaši pomoc Vám ze srdce moc děkuji. Jak za Váš finanční příspěvek, tak za sdílení našeho příběhu.

4. 3. 2024 21:39

Husův sbor v Olomouci náboženské obce Církve československé husitské přispěl na účet sbírky na DONIO 10.000 Kč ❤️ MOC DĚKUJI ❤️

Ze srdce ❤️ děkuji Církvi československé husitské, která přispěla na účet sbírky na terapie pro mé děti Matyáška a Natálku částkou 10.000 Kč. ❤️

30. 1. 2024 18:32

Další náročný den za námi

Každý den je velice náročný, synovi bývá každý den moc zle a často kolabuje. Je epileptik a má mnoho dalších zdravotních obtíží včetně spánkové apnoe, svalové hypotonie, mentální retardace…

Termíny terapií se kvapem blíží a já věřím v jejich úspěch ve zdravotním posunu u obou dětí. Je však potřeba vybrat ještě přes 100.000 Kč. Pomůžete prosím? 

30. 1. 2024 9:28

Je potřeba vybrat ještě 100.000 Kč

Velká část financí se již podařila díky úžasným dárcům vybrat, velká částka je však ještě potřeba. Pomůžete prosím? ❤️

29. 1. 2024 20:46

TV NOVA a jejich nadace NOVA POMÁHÁ přispěla na účet sbírky na DONIO 50.000 Kč ❤️ MOC DĚKUJI ❤️

Velice si vážím toho, že i TV NOVA a jejich nadace NOVA pomáhá podpořila v prosinci sbírku Matyáška a Natálky a přispěla částkou 50.000 Kč na tento sbírkový účet. Nadaci NOVA pomáhá tímto moc a moc děkuji ❤️

Zbývá vybrat 100.000 Kč. 

14. 1. 2024 21:43

Na terapie pro obě děti je potřeba vybrat ještě 100.000 Kč

Velká část financí se již podařila díky úžasným dárcům vybrat, velká částka je však ještě potřeba. Pomůžete prosím? ❤️

3. 1. 2024 15:04

Termíny terapií potvrzeny a první zálohy uhrazeny, zbývá vybrat 100tis Kč

Termíny terapií pro tento rok se rychle plní, proto již bylo potřeba potvrdit jak samotné terapie, tak i cestu a ubytování. Proto jsem již uhradila první zálohy. Je však potřeba vybrat ještě hodně velikou částku. Jsem z toho již nervózní, ale já zkrátka věřím, že tyto terapie oběma dětem pomohou a v případě, že se potřebná částka nevybere, tak budu muset řešit chybějící částku úvěrem. 

Moc Vás tímto prosím o Vaši pomoc. Máte-li možnost sbírku sdílet s Vašimi přáteli, či blízkými, poprosím Vás o její sdílení. 

Moc Vám ze srdce za vše děkuji

❤️

3. 1. 2024 11:20

Krásný nový rok 2024 ❤️ MOC DĚKUJI všem dárcům ❤️

Krásný nový rok 2024 ❤️ MOC DĚKUJI všem dárcům ❤️

18. 12. 2023 16:21

Podaří se vybrat potřebnou částku pro nemocného Matýska a jeho sestřičku? ❤️

Matýsek je epileptik, autista, v hlavičce má několik ischemií. Má mnoho zdravotních obtíží a delfínoterapie by mu mohly výrazně pomoci. Stejně tak jeho sestře. 

K tomu, aby se terapií mohly děti zúčastnit chybí ještě vybrat více než 100tis Kč. Pomůžete prosím?


Za každou Vaši pomoc jsem nesmírně vděčná a moc si každé Vaší pomoci vážím. ❤️

13. 12. 2023 19:34

Podaří se vybrat potřebnou částku pro nemocného Matýska a jeho sestřičku? ❤️

Matýsek je epileptik, autista, v hlavičce má několik ischemií. Má mnoho zdravotních obtíží a delfinoterapie by mu mohly výrazně pomoci. Stejně tak jeho sestře. 

K tomu, aby se terapií mohly děti zúčastnit chybí ještě vybrat více než 100tis Kč. Pomůžete prosím?


Za každou Vaši pomoc jsem nesmírně vděčná a moc si každé Vaší pomoci vážím. ❤️

12. 12. 2023 23:40

Do sbírky se zapojilo již 100 dárců ❤️

Do sbírky se zapojilo již 100 dárců. Moc Vám všem ze srdce děkuji ❤️

U Matýska se poslední dny moc zhoršila jeho agrese. Jak vůči němu samotnému, tak vůči mě i jeho sestřičce. Moc bych si přála, aby se podařila vybrat celá částka na delfínoterapie, plně věřím v jejich pozitivní účinek a následné možnosti zlepšení jeho celkového zdravotního stavu, což mi potvrdilo mnoho lidí, kteří již tyto delfínoterapie s dětmi navštívili a někteří dokonce opakovaně navštěvují pro jejich úžasný vliv a pozitivní výsledek na zdravotní stav jejich dětí. 

Matýsek je epileptik, autista, v hlavičce má několik ischemií. Má mnoho zdravotních obtíží a delfinoterapie by mu mohly výrazně pomoci. Stejně tak jeho sestře. 

K tomu, aby se terapií mohly děti zúčastnit chybí ještě vybrat více než 100tis Kč. Pomůžete prosím?


Za každou Vaši pomoc jsem nesmírně vděčná a moc si každé Vaší pomoci vážím. ❤️

24. 11. 2023 13:34

Na terapie je potřeba vybrat ještě více než polovinu ❤️

Matýsek je epileptik, autista, v hlavičce má několik ischemií. Má mnoho zdravotních obtíží a delfinoterapie by mu mohly výrazně pomoci. Stejně tak jeho sestře. 
K tomu, aby se terapií mohly deti zúčastnit chybí ještě vybrat více než 100tis Kč. Pomůžete prosím?
Za každou Vaši pomoc jsem nesmírně vděčná a moc si každé Vaší pomoci vážím. ❤️

23. 11. 2023 22:00

Výsledky z vyšetření Matyáška ❤️

Před měsícem jsem s Matýskem absolvovala vyšetření na magnetické rezonanci v Praze v Motole a již máme výsledky. V jeho hlavičce jsou změny ve formě ischemií (mrtviček) a další místa po zánětech. Při porovnání se snímky z předchozích magnetických rezonancí je jisté, že tyto změny(ischemie mozku) nastaly někdy v letech 2016–2019, tedy po třech letech věku Matýska, avšak některé změny mozku a jeho struktur byly již při narození. Jsou to důležité informace pro další postup léčby. Rovněž jsme absolvovali odběry krve na genetice v Motole a budeme vyčkávat na výsledky. Dle lékařů má Matýsek nějakou formu vzácného genetického onemocnění. O jaké onemocnění se jedná zjistíme až po výsledcích, které prý mohou trvat až jeden rok. 

Dále pokračujeme ve všech potřebných terapiích. 

Držte nám prosím dál pěsti, ať se posouváme směrem kupředu a necouváme, tak jak je bohužel u Matyáška s jeho zdravotním stavem běžné.. Výpadky paměti, kolapsy a jiné potíže jsou na denním pořádku, ale já věřím, že jednou bude lépe ❤️

23. 10. 2023 21:10

Rychlý převoz Matýska nad ránem do nemocnice 😔❤️

Dnešní den byl jeden z těch náročnějších. Včera k večeru začalo být Matýskovi velice zle a ke zvracení se přidal velice silný průjem. Tak těžká viróza, jako Matýsek chytil, bohužel je u epileptika problém. Ztratil tolik tekutin až začal probělávat a kolabovat a já musela zavolat po sedmi náročných hodinách, kdy jsem celou noc střídavě utírala jak Matýska tak zem a převlékala povlečení, rychlou záchrannou službu a následoval rychlý převoz Matýska do nemocnice. Musela jsem rychle zajistit pohlídaní dcerky, protože odvoz byl v noci okolo druhé hodiny ranní a já jela samozřejmě s Matýskem.

Nyní už je Matýskovi lépe, ale po dvou hodinách spánku jít na celý den do práce bylo opravdu náročné. 

Kéž by bylo více těch lepších dní a ne těchto nad míru náročných dní….

Stále věřím, že jednou (a já doufám, že brzy) bude líp. 

19. 10. 2023 6:04

❤️ Dnes další z mnoha vyšetření Matyáška

Dnes čeká Matyáška další vyšetření na magnetické rezonanci. Jedná se o nejnovější stroj pro magnetickou rezonanci ve FN Motol Praha. Toto podrobné by mohlo objasnit četné Matyáškovy obtíže… již z minulosti má v hlavičce nálezy po proběhlých ischemiích v mozku. 😔 Držte nám dnes prosím pěsti. ❤️

16. 10. 2023 21:27

Podaří se vybrat potřebná částka na terapie obou dětí? ❤️

Zítra nás čekají minimálně čtyři doktoři s Matýskem a tento týden nás opět i vyšetření ve FN Motol v Praze. Držte nám pěsti ❤️

8. 10. 2023 13:57

Podaří se vybrat potřebnou částku? ❤️

Ke dnešnímu dni je vybrána částka 80005,-. Podaří se vybrat dostatečnou částku na to, aby se terapií mohly zúčastnit obě děti? 

5. 10. 2023 21:16

Již 96 dárců, moc všem děkujeme ❤️

Každý den je velice náročný, ale s vědomím, kolik je kolem nás dobrých lidí je alespoň o kousíček každý den prosluněnější. Moc Vám všem děkuji ❤️❤️❤️

29. 9. 2023 19:54

Další náročný den za námi

Včerejší den byl opět jeden z náročnějších… Matyáš několikrát za den kolaboval a dvakrát se mu spustila krev z nosu. Je to náročné, ale já stále nehodlám přestat věřit, že jednoho dne najdeme správnou léčbu a jednoho dne se jeho stav, který se zatím zhoršuje, zlepší. ❤️

27. 9. 2023 12:55

Matýsek opět ráno zkolaboval 😢

Dnešní ráno bylo opět náročné… Od rána nebylo Matyáškovi opět dobře a během cesty do školy se mu udělalo moc zle, museli jsme zastavit, opět zkolaboval. Tyto stavy jsou pro mě vždy náročné. 

Poté, co vždy vyřeším aktuální situaci, musím vždy hned ředit i povinnosti vůči jeho škole, mojí práci, kontaktovat jeho osobní asistentku, vše přeplánovat. Každá chvíle, každý den, je tak absolutně neočekávatelné, co se opět bude dít a kdy.

Nyní už je Matyáškovi zase lépe, ale bohužel vím, že další kolaps zase může kdykoli nastat… 

Do toho se mi opět potvrdilo to, že jelikož pracuji, tak nemám nárok na žádné příspěvky od státu ani pomoc. Jediné co Matyášek pobírá je příspěvek na péči a ten mu byl snížen na první stupeň, ač se jeho zdravotní stav během roku dramaticky zhoršil. 

Matýsek potřebuje 24hodinou péči každý den. Je epileptik. Kromě epilepsie má autismus, mentální retardaci, spánkovou apnoe, poruchu aktivity a pozornosti, poruchu chování, svalovou hypotonii, vývojovou dysfázii, zrak má korigován brýlemi. Trpí jak sebeagresí, tak agresí vůči sestře. Již přes půl roku má navíc potíže s prekolapsovými stavy s celotělovými paresteziemi a poruchami paměti. Je inkontinentní. Syn má k sobě v čase, kdy já jsem v práci a kdy nemůže být ve škole (má zkrácený režim školní docházku) osobní asistentku, celkové roční náklady na osobní asistenci dosahují až 150tis Kč. Několikrát týdně má lékaře po celé ČR. Kromě jiných vyšetření nás opět čeká v říjnu FN Motol Praha. Je to náročné vše zvládnout jako samoživitelka jak psychicky, tak časově i finančně. Při tom všem chodím do práce na plný úvazek, protože z příspěvku na péči, který činí 3.300 Kč měsíčně bych bydlení, stravu a další náklady opravdu nebyla schopna uhradit. Někdy jsem však na pokraji sil jak já, tak jeho o dva roky starší sestra. 

Sestřička Matyáše trpí silnými úzkostmi a depresemi, doktoři u ní mají rovněž podezření na aspergerův syndrom stejně jako má její bratr. Má mitrální insuficienci. Nejzávažnější jsou však její úzkosti, které před časem vedly k velice vážným stavům, kdy již tady s námi nemusela nyní být. 😔 

Moc děkuji za každý Váš příspěvek. ❤️

26. 9. 2023 13:03

Celodenní péče o Matyáška je náročná a nákladná

Matýsek potřebuje 24hodinou péči každý den. Je epileptik. Kromě epilepsie má autismus, mentální retardaci, spánkovou apnoe, poruchu aktivity a pozornosti, poruchu chování, svalovou hypotonii, vývojovou dysfázii, zrak má korigován brýlemi. Trpí jak sebeagresí, tak agresí vůči sestře. Již přes půl roku má navíc potíže s prekolapsovými stavy s celotělovými paresteziemi a poruchami paměti. Je inkontinentní. Syn má k sobě v čase, kdy já jsem v práci a kdy nemůže být ve škole (má zkrácený režim školní docházku) osobní asistentku, celkové roční náklady na osobní asistenci dosahují až 150tis Kč. Několikrát týdně má lékaře po celé ČR. Kromě jiných vyšetření nás opět čeká v říjnu FN Motol Praha. Je to náročné vše zvládnout jako samoživitelka jak psychicky, tak časově i finančně. Při tom všem chodím do práce na plný úvazek, protože z příspěvku na péči, který činí 3.300 Kč měsíčně bych bydlení, stravu a další náklady opravdu nebyla schopna uhradit. Někdy jsem však na pokraji sil jak já, tak jeho o dva roky starší sestra. 

Sestřička Matyáše trpí silnými úzkostmi a depresemi, doktoři u ní mají rovněž podezření na aspergerův syndrom stejně jako má její bratr. Má mitrální insuficienci. Nejzávažnější jsou však její úzkosti, které před časem vedly k velice vážným stavům, kdy již tady s námi nemusela nyní být. 😔 

Moc děkuji za každý Váš příspěvek. ❤️

25. 9. 2023 12:50

Podaří se vybrat na terapie pro Natálku? ❤️

Minulý týden se podařilo dosáhnout částky 70.000 Kč, což je částka postačující na to, aby se terapií mohl účastnit syn Matyáš. Ještě je však potřeba vybrat stejná částka na to, aby se terapií mohla zúčastnit i Natálka a dále pak je potřeba uhradit náklady na samotnou cestu. 

Věřím, že se podaří potřebnou částku vybrat. Moc bych si to pro děti přála. 

Matýsek potřebuje 24hodinou péči každý den. Je epileptik. Kromě epilepsie má autismus, mentální retardaci, spánkovou apnoe, poruchu aktivity a pozornosti, poruchu chování, svalovou hypotonii, vývojovou dysfázii, zrak má korigován brýlemi. Trpí jak sebeagresí, tak agresí vůči sestře. Již přes půl roku má navíc potíže s prekolapsovými stavy s celotělovými paresteziemi a poruchami paměti. Je inkontinentní. 

Jeho sestřička trpí silnými úzkostmi a depresemi, doktoři u ní mají rovněž podezření na aspergerův syndrom stejně jako má její bratr. Má mitrální insuficienci. Nejzávažnější jsou však její úzkosti, které před časem vedly k velice vážným stavům, kdy již tady s námi nemusela nyní být. 😔 

Moc děkuji za každý Váš příspěvek. ❤️

23. 9. 2023 17:53

Téměř každá pátá platba se nepřipsala 😔

Milí dárci, moc děkuji za Vaši pomoc i sdílení našeho příběhu. Moc si Vaší pomoci vážím. Včera měla sbírka končit a těsně před ukončením sbírky bylo zjištěno, že téměř 20% plateb od začátku trvání sbírky od dárců neprošlo, ať už přes platební bránu či platbu kartou. Donio všechny tyto dárce informovalo hned poté, co jim platba neprošla na účet sbírky na Doniu pomocí emailu, ale tyto informační emaily bohužel většinou padají dárcům buď do schránky „hromadné“ nebo do „spamu“. Pokud byste si tohoto všimli, budu moc ráda, pokud pošlete platbu, která se vrátila na Váš účet, na účet sbírky ještě jednou. Celkem je připsáno 85 darů, ale dárců, kteří chtěli přispět je celkem 105. 

Donio navrhlo, že sbírku prodlouží a sbírku nastaví na neurčito. Moc Doniu děkuji za takto vstřícný krok a pomoc a všem dárcům za každý příspěvek či sdílení našeho příběhu. ❤️

22. 9. 2023 13:36

Posledních 5 hodin sbírky pro Matyáška a Natálku ❤️

Matýsek je epileptik. Kromě epilepsie má autismus, lehkou mentální retardaci, spánkovou apnoe, poruchu aktivity a pozornosti, poruchu chování, svalovou hypotonii, vývojovou dysfázii, zrak má korigován brýlemi. Trpí jak sebeagresí, tak agresí vůči sestře. Již přes půl roku má navíc potíže s prekolapsovými stavy s celotělovými paresteziemi a poruchami paměti. Je inkontinentní. 

Jeho sestřička trpí silnými úzkostmi a depresemi, má mitrální insuficienci.

Moc děkuji za každý Váš dar. Moc si Vaší pomoci vážím ❤️

22. 9. 2023 6:31

Poslední hodiny sbírky pro Matyáška a Natálku

Zbývají poslední hodiny sbírky pro Matyáška a Natálku. ❤️

Matýsek je epileptik. Kromě epilepsie má autismus, lehkou mentální retardaci, spánkovou apnoe, poruchu aktivity a pozornosti, poruchu chování, svalovou hypotonii, vývojovou dysfázii, zrak má korigován brýlemi. Trpí jak sebeagresí, tak agresí vůči sestře. Již přes půl roku má navíc potíže s prekolapsovými stavy s celotělovými paresteziemi a poruchami paměti. Je inkontinentní.

Jeho sestřička trpí silnými úzkostmi a depresemi, má mitrální insuficienci.

Moc děkuji za každý Váš dar. Moc si Vaší pomoci vážím ❤️

21. 9. 2023 4:32

Zbývá posledních pár hodin

Zbývá posledních pár hodin sbírky na terapie Matýskovi a Natálce ❤️

19. 9. 2023 3:12

Zbývají poslední tři dny

Zbývají poslední tři dny do ukončení sbírky na Matyáška a Natálku ❤️ 

15. 9. 2023 16:26

Zbývá 7 dní do konce sbírky

Zbývá posledních sedm dní do konce sbírky Matyáška a Natálky. 

30. 8. 2023 16:19

Matýskova osobní asistence a odlehčovací péče

Z celého srdce děkuji všem dárcům za Váš dar a moc bych Vás chtěla poprosit o sdílení našeho příběhu s Vaším okolím. 

Matýsek mívá v době, kdy jsem v práci u sebe osobní asistentku od organizace Spolu Olomouc. Tato služba je úžasná a asistentky skvělé. Trápí mě však to, že každá hodina, kdy je paní asistentka u Matyáška stojí 130 Kč. Ve dnech, kdy je s ním od 07:30 do 16:30 je to tedy 1.430 Kč za každý jeden den. Osobní asistentka k nám chodí 2× týdně, ostatní dny pomáhá s Matýskem babička, měsíčně činí cena za osobní asistenci pro Matyáška 12.870 Kč. 

Matýskovi, ač se jeho stav v posledních měsících dramaticky zhoršil, kdy kolabuje, má celotělové parestezie, výpadky paměti a přidaly se kromě jeho epilepsie, mentální retardace, vývojové dysfazie, aspergerova syndromu ještě velice vážné psychické potíže, snížili úřady příspěvek na péči ze druhého na první stupeň!

Jsem již unavena a vyčerpána, ale nepřestávám věřit v to, že se Matýskův stav jednoho dne zlepší.

Dělám vše pro to, abychom si já i dcerka udržely zdravý rozum, ale obě už jsme vyčerpané. 

Byla nám nabídnuta pomoc ve formě odlehčovací péče. Odlehčovací péče znamená, že by se o Matýska organizace postarala nejenom v čase, kdy jsem v práci, ale mohli by se o něj postarat několik hodin o víkendu, či některý večer, což by znamenalo to, že bych se mohla v daný čas věnovat Natálce a že bychom si mohly na chvíli i odpočinout. I tato služba je však placená a stojí 130 Kč na hodinu. Pokud by se tedy o Matyáška starali např. jednu sobotu 6 hodin, tak cena bude činit 780 Kč, kdyby celou noc, pak za 12 hodin je cena 1560 Kč. Kdyby 18hodin, pak cena činí 2340,-. Kdybychom využili této služby 2× za měsíc, pak cena odlehčovací péči pro Matyáška za rok bude činit 56.160 Kč + roční náklady na osobní asistenci budou činit 150.000 Kč . 

Dcerka byla přítomna našeho jednání o této odlehčovací službě a úplně zajásala, když zjistila, že by měla maminku na chvíli jen pro sebe. Úplně se jí rozzářili oči. Prosím, jestli jen trošku můžete, sdílejte náš příběh, za každou pomoc budu moc vděčná.

Maminka Natálky a Matýska 

23. 8. 2023 11:46

Již jsme na 25% potřebné částky pro terapie

Moc děkuji za každý Váš příspěvek. Moc si toho vážím.

Před týdnem jsem se s dětmi vrátila z tábora pro epileptiky pořádaného organizací Epicana. Nedá mi to, nesdílet mé pocity, které byly a jsou velice silné. První den jsme přijeli po déle trvající cestě než jsem očekávala na Šumavu – z Olomouce díky mnoha kolonám cesta trvala přes 7 hodin. Nádherné prostředí Šumavy nás přivítalo a z nás spadlo mnohé už jen díky přírodě a zvířatům v okolí. Kam jste se podívali, tam se pásly krávy, koně, ovce, několikrát jsme zahlédli srnku, či nám některá přeběhla přes cestu…

Po příjezdu jsme zjistili, že na tábor dorazilo okolo 70lidí. Několik dětí mělo vážnější potíže, několik dětí byli epileptici s denními epileptickými projevy, některé děti měli kombinaci postižení tak, jako má Matýsek. Všichni rodiče byli usměvaví, ale pokud mohu mluvit za ostatní, tak myslím, že všichni máme sice nasazeny úsměvy, ale v srdci máme mnoho bolesti, trápení a starostí…

První den byl náročný, být mezi tolika lidmi, kteří mají potíže obdobné jako my, mnoho nakumulovaného na jednom místě, ale další dny z nás napětí postupně opadalo. Dva dny bylo Matýskovi hůře a hůře, nechtěl přijímat jeden z léků, který užívá a vždy jej vyzvracel, tyto dny nemohl sám sejít bez dopomoci ani schody a když jsem s ním pak večer přišla večer k táborovému ohni, tak po usednutí Matýska na židličku se Matýsek díky epilepsii opět úplně „vypnul“. Nádherná byla reakce všech, kteří to viděli, hned se několik z nich nabídlo, že Matýska vezmou do náruče a odnesou do pokoje i se mezi sebou rychlostí blesku domluvili, že se budou během nesení Matýska střídat. Po donesení Matýska na pokoj mi hned jeden z tatínků donesl pro Matýska diazepam a podal plínku. Ta sounáležitost a porozumění, kterou jsem v ten moment, i po všechny ostatní cítila, byla velice silná. Cítím ji i nyní, když si na tyto dny vzpomenu.

Poslední den se nám z tábora nechtělo vůbec odjet… Bylo nám tam moc fajn. Cítili jsme se tak moc přijímaní. Denně bojujeme s pohledy lidí, kteří nerozumí chování Matýska, či při jeho kolapsovém stavu okolí neví, jak se zachovat. Krásné a i vtipné bylo i to, jak jsme dokázali mezi sebou všichni žertovat na téma epilepsie. Např. jeden z tatínků mi v poledne říkal, „dnes jsme měli ale srandovní záchvat“ a začal mi jej s úsměvem popisovat. Mnoho příhod by mnohé rozplakalo, i my pláčeme, ale na tomto táboře jsme mohli mnoho epileptických příhod zvládnout o moc lépe. Moc děkuji za tuto zkušenost a již nyní se těším na příští tábor. 

Přikládám několik fotografií z tábora, nádherná byla např. i projížďka na koních, kde když si Natálka na koně vysedla, se štěstím rozplakala. Koně jsou pro ni něčím, co ji neuvěřitelně naplňuje a má k nim tak blízko… kéž by mé děti měly mnoho šťastných dní. Aby mohli plakat pouze štěstím a ne smutkem, trápením a bolestí. Každý večer má nyní Matýsek potíže a bolesti a usíná vysílen až okolo půl třetí ráno. Bolí ho celé tělo, hlava, je mu na zvracení. Přemýšlí denně nad smrtí a začal se sám od sebe modlit. Kéž by mu bylo lépe. Snad pomůže změna léků, ke které by mělo v září dojít.

Držte nám pěsti. Bára, Natálka, Matýsek

8. 8. 2023 20:40

Poděkování a informace o prodloužení sbírky

Velice moc chci poděkovat všem dárcům, kteří přispěli na sbírku na terapie pro mého Matyáška a Natálku. Na začátku jsem se bála sbírku sestavit a ještě více jsem měla strach ji zveřejnit, bála jsem se reakcí lidí, ale nyní už vím, že můj strach byl zbytečný…

Před pár dny mi začala dovolená a já první den dovolené strávila opět s dětmi u několika doktorů. Po návratu domů jsem se podívala na můj facebook a slzy se mi vedraly do očí. Moji bývalí spolužáci a moji kamarádi, aniž bych je poprosila, si všimli mé sbírky a začali si vzájemně náš příběh posílat a sdílet s jejich přáteli a známými. To mělo za výsledek neuvěřitelný skok sbírky.

Velice si každého příspěvku i sdílení našeho příběhu vážím. ❤️

Požádala jsem donio o prodloužení sbírky o jeden měsíc, protože už jen kousek chybí k tomu, aby se delfinoterapií mohl účastnit alespoň Matyášek a já věřím a moc si přeji, aby se podařila vybrat dostatečná částka na to, aby se jich mohla zúčastnit i Natálka.

Donio mi vyšlo vstříc a sbírku o měsíc prodlouží. Moc si toho vážím a děkuji.

Aktuálně jsem s oběma dětmi na táboře pro rodiny s epileptiky, pořádaném organizací Epicana. Je to tu úžasné, ale současně i náročné. Včera jsme navštívili místní zemědělské družstvo a dnes hrad Rabí. Před chvílí jsem se vracela se synem na pokoj a opět skončil díky epilepsii na zemi… Každý den je bojem, ale já nepřestávám věřit ve vítězství ❤️

Ještě jednou moc a moc děkuji ❤️

Vystavíte mi potvrzení o daru?

Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.

K čemu mi potvrzení o daru bude?

Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.

Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?

V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.

Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?

Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.

Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?

Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.

Dárce, který je pro každou dobrost
500 Kč  •  28. 5. 2024 13:00
Dana S.
300 Kč  •  28. 5. 2024 11:26
Zdraví vás kolegyně z ČSOB a držte se!!
Vendula Z.
300 Kč  •  24. 5. 2024 13:06
Mějte se krásně🫶🏻
Milý dárce
200 Kč  •  24. 5. 2024 10:40
Viktorie
555 Kč  •  21. 5. 2024 21:32
❤️
Dárce, který je pro každou dobrost
1 000 Kč  •  10. 5. 2024 9:44
Štědrý dárce
1 000 Kč  •  9. 5. 2024 10:56
Pavla R.
1 000 Kč  •  3. 5. 2024 12:16
Drzim palce
Štědrý dárce
2 000 Kč  •  30. 4. 2024 15:24
Štědrý dárce
1 000 Kč  •  30. 4. 2024 15:13
Štědrý dárce
14 Kč  •  30. 4. 2024 11:30
Milý dárce
64 Kč  •  29. 4. 2024 22:00
Dárce, který je pro každou dobrost
500 Kč  •  29. 4. 2024 15:24
Štědrý dárce
600 Kč  •  29. 4. 2024 12:14
Laskavý dárce
500 Kč  •  25. 4. 2024 9:23
Velkorysý dárce
500 Kč  •  23. 4. 2024 17:13
Velkorysý dárce
2 000 Kč  •  23. 4. 2024 12:02
DobroDárce
100 Kč  •  19. 4. 2024 10:58
Dárce, který je pro každou dobrost
500 Kč  •  17. 4. 2024 14:32
Dárce, který je pro každou dobrost
60 000 Kč  •  16. 4. 2024 17:27
DobroDárce
600 Kč  •  15. 4. 2024 10:58
DobroDárce
500 Kč  •  15. 4. 2024 8:39
DobroDárce
300 Kč  •  15. 4. 2024 8:31

Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?

Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.

Jak Dobrovýzva funguje

  1. Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
  2. Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
  3. Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
Přidat Dobrovýzvu Zjistit více

U této sbírky zatím Dobrovýzvy nejsou

Líbí se vám tato sbírka? Podpořte ji Dobrovýzvou.

Složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak to funguje

Vzkazy

Markéta Rosendorfova
300 Kč  •  15. 1. 2024 9:24
Držte se. Hodně sil přeju.
Dana S.
300 Kč  •  28. 5. 2024 11:26
Zdraví vás kolegyně z ČSOB a držte se!!
Ondra K.
777 Kč  •  18. 3. 2024 10:47
Přejeme i za našeho Ondru hodně štěstí! ❤️
R.K.
300 Kč  •  3. 1. 2024 22:28
At je v novem roce lip, Baru :)
Lada
600 Kč  •  28. 6. 2023 18:59
MYSLÍME NA VAS A DRZIME PALCE!
Pavla R.
1 000 Kč  •  3. 5. 2024 12:16
Drzim palce
Tomáš
1 000 Kč  •  21. 9. 2023 22:44
Hodně štěstí!
Zuzana
600 Kč  •  3. 8. 2023 12:57
Hodně sil mamince

Kdo další daroval?

Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.

Chcete založit sbírku nebo projekt?

Začít vybírat