Matyášek je nyní téměř desetiletý kluk (v hlavičce však je pětiletým chlapečkem) a předpoklad je takový, že lepší už to o moc nebude. Dle paní doktorky mám očekávat postupné zhoršení až na těžkou mentální retardaci. S tím se však nechci smířit a budu se prát za každé možné zlepšení jeho stavu.
Matýsek se narodil ve 38 týdnu s několika zásahy při samotném porodu. V porodnici se jevil jako velice ukřičené miminko, které nešlo utišit. Nechtěl spát. Po příchodu domů se z něj však stalo tiché a poslušné miminko.
Měla jsem již srovnání s jeho o dva roky starší sestřičkou, a tak jsem si velice brzy začala všímat nesrovnalostí v jeho vývoji. Neudržel hlavičku velice dlouho sám, pouze s mojí oporou, všechny vývojové etapy probíhaly skokově a nerovnoměrně, na jednu stranu byl slabší a při plazení i následném sedu bylo toto vše znát. První pokusy o postavení se na nožičky proběhly po prvním roce věku. Nožičky měl silně vytočené a slabé. První pokusy o chůzi následovaly v roce a půl. Již v prvním roce Matyáškova života jsem hledala pomoc a ocitla se s Matyáškem mimojiné v péči fyzioterapeuta v Brně, který se specializoval na vady nožiček. Ten mi poprvé sdělil, že se mu vývoj Matyáška nezdá a že bych měla kontaktovat neurologa. Neurolog nejprve vyslovil myšlenku mozkové obrny, ale než nastala další kontrola, dostal Matyášek svůj první epileptický záchvat. Neměla jsem s ničím takové zkušenosti, a i teď ve mně tento zážitek vyvolává neuvěřitelně silné emoce. První Matyáškův epileptický záchvat totiž vypadal, jako by zemřel. Postupně slábl, až zůstal nehybně ležet, rty mu promodrávaly, nevnímal. Další epileptické záchvaty na sebe nedaly dlouho čekat, a tak byla nasazena léčba pomocí antiepileptik. Postupně se podařilo nasadit správnou dávku léků a Matyáškův stav se podařilo stabilizovat. Od října minulého roku si však Matyášek každý den stěžuje na úporné bolesti hlavy a nevolnosti a poslední absolvované EEG zaznamenalo špatné výsledky. Matýsek několikrát denně kolabuje a začal mít poruchy paměti. V jeho hlavičce jsou bohužel některé abnormality vázané na proběhlé ischemie v mozku a další nálezy a jen další vyšetření ukáží správný postup léčby. Aktuálně má veškeré užívané léky na maximálních možných množstvích a další léky mu k užívání po poslední hospitalizaci ve FN Motol přidali.
Matyášek má kromě epilepsie diagnostikovaný autismus, lehkou mentální retardaci, spánkovou apnoe, poruchu aktivity a pozornosti, poruchu chování, svalovou hypotonii, vývojovou dysfázii, zrak má korigován brýlemi. Trpí jak sebeagresí, tak agresí vůči sestře. Již přes půl roku má navíc potíže s prekolapsovými stavy s celotělovými paresteziemi a poruchami paměti.
S Matyáškem jsem již navštívila mnoho odborníků a dalších mnoho návštěv nás čeká. Doma jsem mu zařídila mnoho smyslových hraček, jezdila k nám paní na Canisterapii, do Brna jsem s Matyáškem jezdila za paní Mgr. Pantůčkovou na speciální pedagogickou péči, docházím s ním na logopedii. Na pravidelnou neurologickou péči dojíždíme za paní primářkou do FN v Ostravě. V posledních třech měsících byl hospitalizován 4× a to v Ostravě, Olomouci a nejdéle ve FN Motol v Praze. Každý večer jej doma monitoruji zdravotnickým oxymetrem pro jeho opakované poklesy saturace (okysličení).
Zajištění odborné péče pro Matyáška je finančně velice nákladné nejen z hlediska toho, že většina speciální péče není hrazena pojišťovnou, ale i z důvodu potřeby dojíždění na tyto aktivity.
Jsem samoživitelka a kromě Matyáška mám i další dítě a to starší sestřičku Matýska, Natálku. Natálka má jedenáct let. Má mitrální insuficienci, četné alergie, korekci zraku pomocí brýlí a plochonoží, trápí ji bolesti zad, má jak skoliózu, tak kyfózu, potřebovala by sama rehabilitovat, trpí na ustavičné vyrážky, kašel a silné bolesti hlavy a bříška, po období covidu začala trpět silnými depresemi a úzkostmi. Úzce proto spolupracuji jak s psychology, tak i školou, aby se podařilo její stav stabilizovat.
Natálka dochází na pravidelné terapie v centru pro autisty a hradím jí kurzy výuky jízdy na koních i pravidelné individuální lekce s trenérkou. Kontakt s koňmi i jinými zvířaty má na Natálku velký terapeutický účinek. Natálka by jednou chtěla být Veterinární pracovnicí starající se o koně.
