Je spuštěna sbírka na delfínoterapie na příští rok na tomto odkaze: Pomozme nemocnému Matýskovi a Natálce s ozdravnou cestou za delfíny | Donio

Před nějakou dobou byla ukončena sbírka na delfínoterapie a byla spuštěna sbírka nová. Ze srdce děkuji všem dárcům, díky který se podařilo delfínoterapie pro obě mé děti v roce 2024 uskutečnit. Vzhledem k úžasným výsledkům, které pro obě mé děti tato terapie měla jsem se s DONIO domluvila na spuštění sbírky nové na příští rok na tomto odkaze: Pomozme nemocnému Matýskovi a Natálce s ozdravnou cestou za delfíny | Donio

Budu moc ráda za každý Váš příspěvek či sdílení. Moc si Vaší pomoci vážím, maminka Matýska a Natálky

Milí dárci, kamarádi, spolužáci, organizace, nadace, spolupracovníci, známí i neznámí. Chci Vám ze srdce poděkovat, protože sen o delfínoterapiích pro mé dvě děti se stal skutečností a my se nedávno z těchto terapií vrátili. Od začátku jsem cítila, že je to správný směr, kterým je potřeba se vydat, a to se mi potvrdilo.

Mohu Vám s radostí nyní říct, že delfínoterapie měly takový přínos, v jaký jsem si ani netroufala věřit.

Syn nyní o moc lépe komunikuje, a to i v náročných situacích a s cizími lidmi a v mnoha činnostech je o moc samostatnější. Sám se nyní snaží mnohé zvládnout a jak paní primářka neurologie, která ho zná již 7 let, tak jeho paní klinická psycholožka se nestačily divit, když jej nyní na kontrolních vyšetřeních viděly. Obě shodně řekly, že do jejich ordinace vstoupil úplně jiný kluk.

U dcerky došlo také k neuvěřitelným posunům. Úplně rozkvetla. Místo černých tepláků a mikiny s kapucí, ve kterých se denně ukrývala před celým světem, začala nosit růžovou i zářivě modrou barvu, mívá nyní krásně upravené vlasy a usmívá se na celý svět. Mám z obou dětí nyní takovou radost. Jsou šťastní a oba se tak výrazně změnili ve svých projevech i prožívání k lepšímu. Až takové výsledky a ozdravné účinky delfínů jsem opravu nečekala.

Celá parta lidí, kteří okolo delfínů fungují je úžasná. Přesně ví, co které dítě potřebuje, na co se zaměřit. Atmosféra na každé terapii byla moc příjemná a děti se tam cítili moc dobře.

Stejně jako ostatní rodiče nemocných dětí, jsem i já dostala možnost, se předposlední lekce s delfíny účastnit osobně. Pocit, který jsem při lekci i po lekci měla je nepřenositelný a nepopsatelný, ale zkusím to i tak slovy vyjádřit a popsat. Kromě jiných cviků existuje jeden cvik – tzv. sonar. Matýsek měl tento cvik nejraději. Jedná se o cvik, kdy je dítě položeno na hladinu vody a delfín k němu připlave a vysílá mu do ucha různé frekvence tónů. U mě delfín u mého ucha moc dlouho nevydržel a začal kolem mě postupně kroužit a vydával neustále tento vysokofrekvenční zvuk, nosem do mě jako by opakovaně ťukal. Dělal to stále dokola a mě šlo hlavou, že má se mnou ten delfín hromadu práce. Že se se mnou chudák pěkně nadře. Říkala jsem si, že je to zvláštní, ale příjemný pocit, jen mě lehce znervózňovalo to opakované delfínovo kroužení. Rovněž i to, že ostatní již pokračovali na dalších cvicích, ale kolem mě delfín stále kroužil. Po nějaké době mě terapeut zvedl do vertikální polohy a já si říkala, co se to děje, velice se mi motala hlava, ale měla jsem pocit úplného klidu. Celý den jsem se pak cítila, jako bych se zúčastnila měsíčního pobytu v lázních a jako bych právě absolvovala nepopsatelně kvalitní masáže a terapie. Takový pocit uvolnění a klidu jsem nikdy nezažila. Říkala jsem si, že toto bych chtěla zažívat každý den. Přála bych toto zažít každému.

Poté, co jsem viděla přínos u dětí již při samotných terapiích a po těchto dnech a úspěších, které nyní prožíváme, jsem u pana terapeuta zamluvila před pár dny termín dalších delfínoterapií pro děti pro příští rok.

Budu moc ráda, pokud sbírku i nadále podpoříte Vašim příspěvkem či sdílením, aby se děti mohly znovu delfínoterapií zúčastnit. Sbírka zůstává prioritně pro tento účel aktivní.

Chtěla bych Vám všem dárcům srdečně poděkovat. Nevím, jak vyjádřit to, co nyní díky Vám zažíváme. Je stále mnoho věcí, zejména u Matýska, co nás nadále zdravotně trápí a trápit budou, ale díky Vám jsme se opravdu posunuli o tolik kupředu. Moc si Vaší pomoci vážím.

S láskou a vděčností

Bára (šťastná maminka Matýska a Natálky)

Sbírka pokračuje. Náklady na zdravotní pomůcky, asistenční službu pro Matyáška, cesty za doktory a terapie jsou velice vysoké. Proto sbírka zůstává i nadále aktivní.

Jsem velice vděčná za každou Vaši finanční pomoc i sdílení našeho příběhu, kdy veškerá Vaše pomoc půjde právě na tyto náklady. ❤️

Přeji Vám krásný večer, již brzy se díky Vám uskuteční delfínoterapie Matýska a Natálky. Velice si každého Vašeho příspěvku, sdílení našeho příběhu i slov podpory vážím. Nedokáži slovy popsat, co díky Vám prožívám za pocity – jak neuvěřitelnou oporu okolí, tak to, že je naděje na zlepšení právě díky Vám. Snažím se ze všech sil být dětem oporou a pomoci jim ohledně zdravotního stavu. O delfínoterapiích jsem nejenom hodně četla, ale i o nich osobně mluvila s lidmi, kteří jezdí pravidelně, delfínoterapie již navštívili 4× a vždy u jejich nemocného syna vidí velké pokroky. Pro člověka se zdravým dítětem jsou pokroky jejich dítěte samozřejmostí, u nás jsou bohužel samozřejmostí i návraty zpět ve vývoji a degres. Kolikrát mi přijde, že uděláme krok ku předu a dva kroky zpět. Věřím však, že právě díky Vám a terapiím, které nyní děti podstoupí to bude cesta o velký počet kroků kupředu. Držte nám pěsti. Ze srdce Vám moc děkuji. 

Maminka Matýska a Natálky ❤️

Máme za sebou další pobyt v nemocnici. Bylo to náročné, ale máme to konečně za sebou. Matýsek byl několik dní na měřících přístrojích a celkově to bylo moc náročné… Matýsek byl ve dne v noci napojen na různé sondy a já vedle něj přes den stála či seděla na židli a v noci jsem spala na křesle vedle jeho postele. Přijeli jsme unavení a s nějakým bacilem, ale konečně jsme doma.

Tento rok již Matýsek nebude navštěvovat po dohodě se školou a se speciální pedagogickou poradnou skrze jeho četné zdravotní obtíže speciální školu a bude plně na domácím vzdělávání, což není vůbec jednoduché. S tímto však výrazně pomáhá moje máma, Matýskova babička, a aby na to nebyla úplně sama v čase, kdy jsem v práci, jsou plně zapojeny osobní asistentky do pomoci s Matýskem, což je pro mě finančně velice náročné. Každá hodina osobní asistence stojí 150 Kč. Ve dnech, když nemůže pomoci babička s Matýskem a já jsem v práci mě stojí osobní asistentka 1650 Kč.

Na výsledky vyšetření nyní čekáme. Snad výsledky ukáží další směr léčby.

Paní primářka navrhla v průběhu hospitalizace upravit medikaci, kterou Matýsek užívá.

Držte nám prosím pěsti ❤️ ❤️ ❤️

PS: DONIO doplnilo účel sbírky o odlehčovací péči a zdravotní pomůcky pro Matyáška, sbírka byla nastavena jako dlouhodobá.

Za každou Vaši pomoc Vám ze srdce moc děkuji. Jak za Váš finanční příspěvek, tak za sdílení našeho příběhu.

Ze srdce ❤️ děkuji Církvi československé husitské, která přispěla na účet sbírky na terapie pro mé děti Matyáška a Natálku částkou 10.000 Kč. ❤️

Každý den je velice náročný, synovi bývá každý den moc zle a často kolabuje. Je epileptik a má mnoho dalších zdravotních obtíží včetně spánkové apnoe, svalové hypotonie, mentální retardace…

Termíny terapií se kvapem blíží a já věřím v jejich úspěch ve zdravotním posunu u obou dětí. Je však potřeba vybrat ještě přes 100.000 Kč. Pomůžete prosím? 

Velká část financí se již podařila díky úžasným dárcům vybrat, velká částka je však ještě potřeba. Pomůžete prosím? ❤️

Velice si vážím toho, že i TV NOVA a jejich nadace NOVA pomáhá podpořila v prosinci sbírku Matyáška a Natálky a přispěla částkou 50.000 Kč na tento sbírkový účet. Nadaci NOVA pomáhá tímto moc a moc děkuji ❤️

Zbývá vybrat 100.000 Kč. 

Velká část financí se již podařila díky úžasným dárcům vybrat, velká částka je však ještě potřeba. Pomůžete prosím? ❤️

Termíny terapií pro tento rok se rychle plní, proto již bylo potřeba potvrdit jak samotné terapie, tak i cestu a ubytování. Proto jsem již uhradila první zálohy. Je však potřeba vybrat ještě hodně velikou částku. Jsem z toho již nervózní, ale já zkrátka věřím, že tyto terapie oběma dětem pomohou a v případě, že se potřebná částka nevybere, tak budu muset řešit chybějící částku úvěrem. 

Moc Vás tímto prosím o Vaši pomoc. Máte-li možnost sbírku sdílet s Vašimi přáteli, či blízkými, poprosím Vás o její sdílení. 

Moc Vám ze srdce za vše děkuji

❤️

Krásný nový rok 2024 ❤️ MOC DĚKUJI všem dárcům ❤️

Matýsek je epileptik, autista, v hlavičce má několik ischemií. Má mnoho zdravotních obtíží a delfínoterapie by mu mohly výrazně pomoci. Stejně tak jeho sestře. 

K tomu, aby se terapií mohly děti zúčastnit chybí ještě vybrat více než 100tis Kč. Pomůžete prosím?

Za každou Vaši pomoc jsem nesmírně vděčná a moc si každé Vaší pomoci vážím. ❤️

Matýsek je epileptik, autista, v hlavičce má několik ischemií. Má mnoho zdravotních obtíží a delfinoterapie by mu mohly výrazně pomoci. Stejně tak jeho sestře. 

K tomu, aby se terapií mohly děti zúčastnit chybí ještě vybrat více než 100tis Kč. Pomůžete prosím?

Za každou Vaši pomoc jsem nesmírně vděčná a moc si každé Vaší pomoci vážím. ❤️

Do sbírky se zapojilo již 100 dárců. Moc Vám všem ze srdce děkuji ❤️

U Matýska se poslední dny moc zhoršila jeho agrese. Jak vůči němu samotnému, tak vůči mě i jeho sestřičce. Moc bych si přála, aby se podařila vybrat celá částka na delfínoterapie, plně věřím v jejich pozitivní účinek a následné možnosti zlepšení jeho celkového zdravotního stavu, což mi potvrdilo mnoho lidí, kteří již tyto delfínoterapie s dětmi navštívili a někteří dokonce opakovaně navštěvují pro jejich úžasný vliv a pozitivní výsledek na zdravotní stav jejich dětí. 

Matýsek je epileptik, autista, v hlavičce má několik ischemií. Má mnoho zdravotních obtíží a delfinoterapie by mu mohly výrazně pomoci. Stejně tak jeho sestře. 

K tomu, aby se terapií mohly děti zúčastnit chybí ještě vybrat více než 100tis Kč. Pomůžete prosím?

Za každou Vaši pomoc jsem nesmírně vděčná a moc si každé Vaší pomoci vážím. ❤️

Matýsek je epileptik, autista, v hlavičce má několik ischemií. Má mnoho zdravotních obtíží a delfinoterapie by mu mohly výrazně pomoci. Stejně tak jeho sestře. 
K tomu, aby se terapií mohly deti zúčastnit chybí ještě vybrat více než 100tis Kč. Pomůžete prosím?
Za každou Vaši pomoc jsem nesmírně vděčná a moc si každé Vaší pomoci vážím. ❤️

Před měsícem jsem s Matýskem absolvovala vyšetření na magnetické rezonanci v Praze v Motole a již máme výsledky. V jeho hlavičce jsou změny ve formě ischemií (mrtviček) a další místa po zánětech. Při porovnání se snímky z předchozích magnetických rezonancí je jisté, že tyto změny(ischemie mozku) nastaly někdy v letech 2016–2019, tedy po třech letech věku Matýska, avšak některé změny mozku a jeho struktur byly již při narození. Jsou to důležité informace pro další postup léčby. Rovněž jsme absolvovali odběry krve na genetice v Motole a budeme vyčkávat na výsledky. Dle lékařů má Matýsek nějakou formu vzácného genetického onemocnění. O jaké onemocnění se jedná zjistíme až po výsledcích, které prý mohou trvat až jeden rok. 

Dále pokračujeme ve všech potřebných terapiích. 

Držte nám prosím dál pěsti, ať se posouváme směrem kupředu a necouváme, tak jak je bohužel u Matyáška s jeho zdravotním stavem běžné.. Výpadky paměti, kolapsy a jiné potíže jsou na denním pořádku, ale já věřím, že jednou bude lépe ❤️

Dnešní den byl jeden z těch náročnějších. Včera k večeru začalo být Matýskovi velice zle a ke zvracení se přidal velice silný průjem. Tak těžká viróza, jako Matýsek chytil, bohužel je u epileptika problém. Ztratil tolik tekutin až začal probělávat a kolabovat a já musela zavolat po sedmi náročných hodinách, kdy jsem celou noc střídavě utírala jak Matýska tak zem a převlékala povlečení, rychlou záchrannou službu a následoval rychlý převoz Matýska do nemocnice. Musela jsem rychle zajistit pohlídaní dcerky, protože odvoz byl v noci okolo druhé hodiny ranní a já jela samozřejmě s Matýskem.

Nyní už je Matýskovi lépe, ale po dvou hodinách spánku jít na celý den do práce bylo opravdu náročné. 

Kéž by bylo více těch lepších dní a ne těchto nad míru náročných dní….

Stále věřím, že jednou (a já doufám, že brzy) bude líp. 

Dnes čeká Matyáška další vyšetření na magnetické rezonanci. Jedná se o nejnovější stroj pro magnetickou rezonanci ve FN Motol Praha. Toto podrobné by mohlo objasnit četné Matyáškovy obtíže… již z minulosti má v hlavičce nálezy po proběhlých ischemiích v mozku. 😔 Držte nám dnes prosím pěsti. ❤️

Zítra nás čekají minimálně čtyři doktoři s Matýskem a tento týden nás opět i vyšetření ve FN Motol v Praze. Držte nám pěsti ❤️

Ke dnešnímu dni je vybrána částka 80005,-. Podaří se vybrat dostatečnou částku na to, aby se terapií mohly zúčastnit obě děti? 

Každý den je velice náročný, ale s vědomím, kolik je kolem nás dobrých lidí je alespoň o kousíček každý den prosluněnější. Moc Vám všem děkuji ❤️❤️❤️

Včerejší den byl opět jeden z náročnějších… Matyáš několikrát za den kolaboval a dvakrát se mu spustila krev z nosu. Je to náročné, ale já stále nehodlám přestat věřit, že jednoho dne najdeme správnou léčbu a jednoho dne se jeho stav, který se zatím zhoršuje, zlepší. ❤️

Dnešní ráno bylo opět náročné… Od rána nebylo Matyáškovi opět dobře a během cesty do školy se mu udělalo moc zle, museli jsme zastavit, opět zkolaboval. Tyto stavy jsou pro mě vždy náročné. 

Poté, co vždy vyřeším aktuální situaci, musím vždy hned ředit i povinnosti vůči jeho škole, mojí práci, kontaktovat jeho osobní asistentku, vše přeplánovat. Každá chvíle, každý den, je tak absolutně neočekávatelné, co se opět bude dít a kdy.

Nyní už je Matyáškovi zase lépe, ale bohužel vím, že další kolaps zase může kdykoli nastat… 

Do toho se mi opět potvrdilo to, že jelikož pracuji, tak nemám nárok na žádné příspěvky od státu ani pomoc. Jediné co Matyášek pobírá je příspěvek na péči a ten mu byl snížen na první stupeň, ač se jeho zdravotní stav během roku dramaticky zhoršil. 

Matýsek potřebuje 24hodinou péči každý den. Je epileptik. Kromě epilepsie má autismus, mentální retardaci, spánkovou apnoe, poruchu aktivity a pozornosti, poruchu chování, svalovou hypotonii, vývojovou dysfázii, zrak má korigován brýlemi. Trpí jak sebeagresí, tak agresí vůči sestře. Již přes půl roku má navíc potíže s prekolapsovými stavy s celotělovými paresteziemi a poruchami paměti. Je inkontinentní. Syn má k sobě v čase, kdy já jsem v práci a kdy nemůže být ve škole (má zkrácený režim školní docházku) osobní asistentku, celkové roční náklady na osobní asistenci dosahují až 150tis Kč. Několikrát týdně má lékaře po celé ČR. Kromě jiných vyšetření nás opět čeká v říjnu FN Motol Praha. Je to náročné vše zvládnout jako samoživitelka jak psychicky, tak časově i finančně. Při tom všem chodím do práce na plný úvazek, protože z příspěvku na péči, který činí 3.300 Kč měsíčně bych bydlení, stravu a další náklady opravdu nebyla schopna uhradit. Někdy jsem však na pokraji sil jak já, tak jeho o dva roky starší sestra. 

Sestřička Matyáše trpí silnými úzkostmi a depresemi, doktoři u ní mají rovněž podezření na aspergerův syndrom stejně jako má její bratr. Má mitrální insuficienci. Nejzávažnější jsou však její úzkosti, které před časem vedly k velice vážným stavům, kdy již tady s námi nemusela nyní být. 😔 

Moc děkuji za každý Váš příspěvek. ❤️

Matýsek potřebuje 24hodinou péči každý den. Je epileptik. Kromě epilepsie má autismus, mentální retardaci, spánkovou apnoe, poruchu aktivity a pozornosti, poruchu chování, svalovou hypotonii, vývojovou dysfázii, zrak má korigován brýlemi. Trpí jak sebeagresí, tak agresí vůči sestře. Již přes půl roku má navíc potíže s prekolapsovými stavy s celotělovými paresteziemi a poruchami paměti. Je inkontinentní. Syn má k sobě v čase, kdy já jsem v práci a kdy nemůže být ve škole (má zkrácený režim školní docházku) osobní asistentku, celkové roční náklady na osobní asistenci dosahují až 150tis Kč. Několikrát týdně má lékaře po celé ČR. Kromě jiných vyšetření nás opět čeká v říjnu FN Motol Praha. Je to náročné vše zvládnout jako samoživitelka jak psychicky, tak časově i finančně. Při tom všem chodím do práce na plný úvazek, protože z příspěvku na péči, který činí 3.300 Kč měsíčně bych bydlení, stravu a další náklady opravdu nebyla schopna uhradit. Někdy jsem však na pokraji sil jak já, tak jeho o dva roky starší sestra. 

Sestřička Matyáše trpí silnými úzkostmi a depresemi, doktoři u ní mají rovněž podezření na aspergerův syndrom stejně jako má její bratr. Má mitrální insuficienci. Nejzávažnější jsou však její úzkosti, které před časem vedly k velice vážným stavům, kdy již tady s námi nemusela nyní být. 😔 

Moc děkuji za každý Váš příspěvek. ❤️

Minulý týden se podařilo dosáhnout částky 70.000 Kč, což je částka postačující na to, aby se terapií mohl účastnit syn Matyáš. Ještě je však potřeba vybrat stejná částka na to, aby se terapií mohla zúčastnit i Natálka a dále pak je potřeba uhradit náklady na samotnou cestu. 

Věřím, že se podaří potřebnou částku vybrat. Moc bych si to pro děti přála. 

Matýsek potřebuje 24hodinou péči každý den. Je epileptik. Kromě epilepsie má autismus, mentální retardaci, spánkovou apnoe, poruchu aktivity a pozornosti, poruchu chování, svalovou hypotonii, vývojovou dysfázii, zrak má korigován brýlemi. Trpí jak sebeagresí, tak agresí vůči sestře. Již přes půl roku má navíc potíže s prekolapsovými stavy s celotělovými paresteziemi a poruchami paměti. Je inkontinentní. 

Jeho sestřička trpí silnými úzkostmi a depresemi, doktoři u ní mají rovněž podezření na aspergerův syndrom stejně jako má její bratr. Má mitrální insuficienci. Nejzávažnější jsou však její úzkosti, které před časem vedly k velice vážným stavům, kdy již tady s námi nemusela nyní být. 😔 

Moc děkuji za každý Váš příspěvek. ❤️

Milí dárci, moc děkuji za Vaši pomoc i sdílení našeho příběhu. Moc si Vaší pomoci vážím. Včera měla sbírka končit a těsně před ukončením sbírky bylo zjištěno, že téměř 20% plateb od začátku trvání sbírky od dárců neprošlo, ať už přes platební bránu či platbu kartou. Donio všechny tyto dárce informovalo hned poté, co jim platba neprošla na účet sbírky na Doniu pomocí emailu, ale tyto informační emaily bohužel většinou padají dárcům buď do schránky „hromadné“ nebo do „spamu“. Pokud byste si tohoto všimli, budu moc ráda, pokud pošlete platbu, která se vrátila na Váš účet, na účet sbírky ještě jednou. Celkem je připsáno 85 darů, ale dárců, kteří chtěli přispět je celkem 105. 

Donio navrhlo, že sbírku prodlouží a sbírku nastaví na neurčito. Moc Doniu děkuji za takto vstřícný krok a pomoc a všem dárcům za každý příspěvek či sdílení našeho příběhu. ❤️

Matýsek je epileptik. Kromě epilepsie má autismus, lehkou mentální retardaci, spánkovou apnoe, poruchu aktivity a pozornosti, poruchu chování, svalovou hypotonii, vývojovou dysfázii, zrak má korigován brýlemi. Trpí jak sebeagresí, tak agresí vůči sestře. Již přes půl roku má navíc potíže s prekolapsovými stavy s celotělovými paresteziemi a poruchami paměti. Je inkontinentní. 

Jeho sestřička trpí silnými úzkostmi a depresemi, má mitrální insuficienci.

Moc děkuji za každý Váš dar. Moc si Vaší pomoci vážím ❤️

Zbývají poslední hodiny sbírky pro Matyáška a Natálku. ❤️

Matýsek je epileptik. Kromě epilepsie má autismus, lehkou mentální retardaci, spánkovou apnoe, poruchu aktivity a pozornosti, poruchu chování, svalovou hypotonii, vývojovou dysfázii, zrak má korigován brýlemi. Trpí jak sebeagresí, tak agresí vůči sestře. Již přes půl roku má navíc potíže s prekolapsovými stavy s celotělovými paresteziemi a poruchami paměti. Je inkontinentní.

Jeho sestřička trpí silnými úzkostmi a depresemi, má mitrální insuficienci.

Moc děkuji za každý Váš dar. Moc si Vaší pomoci vážím ❤️

Zbývá posledních pár hodin sbírky na terapie Matýskovi a Natálce ❤️

Zbývají poslední tři dny do ukončení sbírky na Matyáška a Natálku ❤️ 

Zbývá posledních sedm dní do konce sbírky Matyáška a Natálky. 

Z celého srdce děkuji všem dárcům za Váš dar a moc bych Vás chtěla poprosit o sdílení našeho příběhu s Vaším okolím. 

Matýsek mívá v době, kdy jsem v práci u sebe osobní asistentku od organizace Spolu Olomouc. Tato služba je úžasná a asistentky skvělé. Trápí mě však to, že každá hodina, kdy je paní asistentka u Matyáška stojí 130 Kč. Ve dnech, kdy je s ním od 07:30 do 16:30 je to tedy 1.430 Kč za každý jeden den. Osobní asistentka k nám chodí 2× týdně, ostatní dny pomáhá s Matýskem babička, měsíčně činí cena za osobní asistenci pro Matyáška 12.870 Kč. 

Matýskovi, ač se jeho stav v posledních měsících dramaticky zhoršil, kdy kolabuje, má celotělové parestezie, výpadky paměti a přidaly se kromě jeho epilepsie, mentální retardace, vývojové dysfazie, aspergerova syndromu ještě velice vážné psychické potíže, snížili úřady příspěvek na péči ze druhého na první stupeň!

Jsem již unavena a vyčerpána, ale nepřestávám věřit v to, že se Matýskův stav jednoho dne zlepší.

Dělám vše pro to, abychom si já i dcerka udržely zdravý rozum, ale obě už jsme vyčerpané. 

Byla nám nabídnuta pomoc ve formě odlehčovací péče. Odlehčovací péče znamená, že by se o Matýska organizace postarala nejenom v čase, kdy jsem v práci, ale mohli by se o něj postarat několik hodin o víkendu, či některý večer, což by znamenalo to, že bych se mohla v daný čas věnovat Natálce a že bychom si mohly na chvíli i odpočinout. I tato služba je však placená a stojí 130 Kč na hodinu. Pokud by se tedy o Matyáška starali např. jednu sobotu 6 hodin, tak cena bude činit 780 Kč, kdyby celou noc, pak za 12 hodin je cena 1560 Kč. Kdyby 18hodin, pak cena činí 2340,-. Kdybychom využili této služby 2× za měsíc, pak cena odlehčovací péči pro Matyáška za rok bude činit 56.160 Kč + roční náklady na osobní asistenci budou činit 150.000 Kč . 

Dcerka byla přítomna našeho jednání o této odlehčovací službě a úplně zajásala, když zjistila, že by měla maminku na chvíli jen pro sebe. Úplně se jí rozzářili oči. Prosím, jestli jen trošku můžete, sdílejte náš příběh, za každou pomoc budu moc vděčná.

Maminka Natálky a Matýska 

Moc děkuji za každý Váš příspěvek. Moc si toho vážím.

Před týdnem jsem se s dětmi vrátila z tábora pro epileptiky pořádaného organizací Epicana. Nedá mi to, nesdílet mé pocity, které byly a jsou velice silné. První den jsme přijeli po déle trvající cestě než jsem očekávala na Šumavu – z Olomouce díky mnoha kolonám cesta trvala přes 7 hodin. Nádherné prostředí Šumavy nás přivítalo a z nás spadlo mnohé už jen díky přírodě a zvířatům v okolí. Kam jste se podívali, tam se pásly krávy, koně, ovce, několikrát jsme zahlédli srnku, či nám některá přeběhla přes cestu…

Po příjezdu jsme zjistili, že na tábor dorazilo okolo 70lidí. Několik dětí mělo vážnější potíže, několik dětí byli epileptici s denními epileptickými projevy, některé děti měli kombinaci postižení tak, jako má Matýsek. Všichni rodiče byli usměvaví, ale pokud mohu mluvit za ostatní, tak myslím, že všichni máme sice nasazeny úsměvy, ale v srdci máme mnoho bolesti, trápení a starostí…

První den byl náročný, být mezi tolika lidmi, kteří mají potíže obdobné jako my, mnoho nakumulovaného na jednom místě, ale další dny z nás napětí postupně opadalo. Dva dny bylo Matýskovi hůře a hůře, nechtěl přijímat jeden z léků, který užívá a vždy jej vyzvracel, tyto dny nemohl sám sejít bez dopomoci ani schody a když jsem s ním pak večer přišla večer k táborovému ohni, tak po usednutí Matýska na židličku se Matýsek díky epilepsii opět úplně „vypnul“. Nádherná byla reakce všech, kteří to viděli, hned se několik z nich nabídlo, že Matýska vezmou do náruče a odnesou do pokoje i se mezi sebou rychlostí blesku domluvili, že se budou během nesení Matýska střídat. Po donesení Matýska na pokoj mi hned jeden z tatínků donesl pro Matýska diazepam a podal plínku. Ta sounáležitost a porozumění, kterou jsem v ten moment, i po všechny ostatní cítila, byla velice silná. Cítím ji i nyní, když si na tyto dny vzpomenu.

Poslední den se nám z tábora nechtělo vůbec odjet… Bylo nám tam moc fajn. Cítili jsme se tak moc přijímaní. Denně bojujeme s pohledy lidí, kteří nerozumí chování Matýska, či při jeho kolapsovém stavu okolí neví, jak se zachovat. Krásné a i vtipné bylo i to, jak jsme dokázali mezi sebou všichni žertovat na téma epilepsie. Např. jeden z tatínků mi v poledne říkal, „dnes jsme měli ale srandovní záchvat“ a začal mi jej s úsměvem popisovat. Mnoho příhod by mnohé rozplakalo, i my pláčeme, ale na tomto táboře jsme mohli mnoho epileptických příhod zvládnout o moc lépe. Moc děkuji za tuto zkušenost a již nyní se těším na příští tábor. 

Přikládám několik fotografií z tábora, nádherná byla např. i projížďka na koních, kde když si Natálka na koně vysedla, se štěstím rozplakala. Koně jsou pro ni něčím, co ji neuvěřitelně naplňuje a má k nim tak blízko… kéž by mé děti měly mnoho šťastných dní. Aby mohli plakat pouze štěstím a ne smutkem, trápením a bolestí. Každý večer má nyní Matýsek potíže a bolesti a usíná vysílen až okolo půl třetí ráno. Bolí ho celé tělo, hlava, je mu na zvracení. Přemýšlí denně nad smrtí a začal se sám od sebe modlit. Kéž by mu bylo lépe. Snad pomůže změna léků, ke které by mělo v září dojít.

Držte nám pěsti. Bára, Natálka, Matýsek

Velice moc chci poděkovat všem dárcům, kteří přispěli na sbírku na terapie pro mého Matyáška a Natálku. Na začátku jsem se bála sbírku sestavit a ještě více jsem měla strach ji zveřejnit, bála jsem se reakcí lidí, ale nyní už vím, že můj strach byl zbytečný…

Před pár dny mi začala dovolená a já první den dovolené strávila opět s dětmi u několika doktorů. Po návratu domů jsem se podívala na můj facebook a slzy se mi vedraly do očí. Moji bývalí spolužáci a moji kamarádi, aniž bych je poprosila, si všimli mé sbírky a začali si vzájemně náš příběh posílat a sdílet s jejich přáteli a známými. To mělo za výsledek neuvěřitelný skok sbírky.

Velice si každého příspěvku i sdílení našeho příběhu vážím. ❤️

Požádala jsem donio o prodloužení sbírky o jeden měsíc, protože už jen kousek chybí k tomu, aby se delfinoterapií mohl účastnit alespoň Matyášek a já věřím a moc si přeji, aby se podařila vybrat dostatečná částka na to, aby se jich mohla zúčastnit i Natálka.

Donio mi vyšlo vstříc a sbírku o měsíc prodlouží. Moc si toho vážím a děkuji.

Aktuálně jsem s oběma dětmi na táboře pro rodiny s epileptiky, pořádaném organizací Epicana. Je to tu úžasné, ale současně i náročné. Včera jsme navštívili místní zemědělské družstvo a dnes hrad Rabí. Před chvílí jsem se vracela se synem na pokoj a opět skončil díky epilepsii na zemi… Každý den je bojem, ale já nepřestávám věřit ve vítězství ❤️

Ještě jednou moc a moc děkuji ❤️