Delfinoterapie pro Lucase
z 300 000 Kč
![-](https://static.donio.cz/photos/projects/small-cropped/c/9/c90404ee-9567-4678-926f-3331815d3b90.jpg)
Tuto sbírku jsme ukončili.
Toto jsou další příběhy, které můžete podpořit.
Delfinoterapie pro Lucase
Všechny sbírky ověřujeme
Představení sbírky
Lucas je 3,5 letý chlapeček, který má vzácnou genetickou vadu zvanou Coffin-siris syndrom typ 1. Onemocnění je velmi vzácné, ve světě je popsáno asi jen 200 případů. K onemocnění se váže spoustu dalších diagnóz např. centrální vada zraku a sluchu, hypotonie, opožděný psychomotorický vývoj, autismus, epilepsie, narušený vývoj mozku, který se může projevit až do formy mentálního postižení. Objevují se také záněty středního ucha i zvýšená náchylnost k infekcím dýchacích cest.
![](https://static.donio.cz/photos/projects/small/c/9/c90404ee-9567-4678-926f-3331815d3b90.jpg)
Komu pomůžeme?
Náš syn se jmenuje Lucas a dalo by se říct, že si svou cestu na svět vydobyl. Těhotenství totiž nebylo plánované a s partnerem jsme spolu byli teprve krátce. Upřímně jsme dost váhali, zda jsme na rodičovství již připraveni. Přeci jen náš vztah trval zatím krátce, teprve 3 měsíce a mně v tu dobu bylo teprve 20 let. Nakonec, ale zvítězilo přesvědčení, že to tak mělo být a rozhodli jsme, že uděláme vše pro to, abychom našemu synovi byli těmi nejlepšími rodiči.
Těhotenství tak probíhalo naprosto bez komplikací, všechna vyšetření byla v pořádku. Během porodu si nás ale nějaké komplikace přeci jen našly a hned po porodu byl Lucas převezen na JiP pro respirační tíseň, kde se na něj přišlo podívat hned několik specialistů, kteří se shodli, že má nějaké typické rysy genetické vady a tak započal náš kolotoč vyšetření.
Poprvé jsme byli hospitalizováni v jeho 4. měsíci, protože vůbec nepřibíral na váze. Následně se potom dělali vyšetření-metabolické poruchy, genetika, ACTH stimulační test, evokované potenciály, magnetická rezonance, ale nic se nezjistilo, dále jsme dojížděli k odborníkům, kteří sledovali jeho vývoj, který byl dost opožděný.
Kolem Lukyho roku a půl jsme se dostali na kliniku pediatrie a dědičných poruch metabolismu ve VFN Karlov a tam to začalo znovu, ale už se začala dělat rozšířena genetika a rozšířené metabolické poruchy a také se na nic nepřišlo. Genetika ale stále probíhala a teprve minulý rok v červnu jsme se konečně dozvěděli, že je to právě onemocnění Coffin-siris syndrom. Byla to pro nás velká rána, ale zároveň úleva, že jsme konečně věděli, co našemu chlapečkovi problémy způsobuje.
![](https://static.donio.cz/photos/projects/small/5/f/5f4148fa-d6db-4e56-b678-60d1e0d0543b.jpg)
Jak jsem již psala, onemocnění je velmi vzácné a proto se ani v těhotenství nezjistí. Nikdo ani není schopný říct, jak na tom Luky jednou bude, protože každý pacient s tímto onemocněním má individuální vývoj. Momentálně sám nechodí, nemluví a je na plenách jeho vývoj odpovídá ročnímu dítěti.
Léčba na to není a jediné co můžeme dělat je, že jeho vývoj budeme, co nejvíce podporovat. Takže Lukyho vozíme 3× týdně do denního centra, kde má fyzioterapii, hipoterapii, muzikoterapii a vířivku, dále potom docházíme na ergoterapie a jezdíme jednou ročně do lázní, spolupracujeme s ranou péčí, jezdíme taky na oční, kde Lucáskovi nasazují speciální čočky, aby lépe vnímal zrakem. Brýle bohužel syn pro nadměrnou citlivost netoleruje.
Byla nám doporučena právě delfinoterapie v Turecku. Jsme přesvědčeni, že je to opravdu vhodná terapie pro Lukyho. Celá tato situace spojila naši rodinu dohromady a společně chceme dosáhnout, aby náš chlapeček jednou mohl žít plnohodnotný život. Budeme všem moc vděčný za každý příspěvek.
![](https://static.donio.cz/photos/projects/small/7/5/751a3ea6-f9fe-40d1-8591-59957667440c.jpg)
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Peníze ze sbírky budou použity na již zmíněnou delfinoterapii v Turecku, pokud by se částka vybrala větší peníze by byli použity na opravu našeho auta, které potřebujeme ke každodennímu dojíždění ať už do denního centra, na terapie a nebo k lékařům a když se naopak nepodaří vybrat cílovou částku, tak peníze využijeme na běžné výdaje a speciální zrakové pomůcky. Děkujeme.
Chcete zakladateli sbírky něco vzkázat?
Pro zobrazení či přidání vzkazu musíte být přihlášeni na Facebooku a mít ve svém prohlížeči povolená cookies třetích stran.
- Vystavíte mi potvrzení o daru?
-
Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.
- K čemu mi potvrzení o daru bude?
-
Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.
- Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?
-
V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.
- Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?
-
Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.
- Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?
-
Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.
400 Kč • 22. 6. 2024 10:29
2 400 Kč • 21. 6. 2024 17:31
13 130 Kč • 20. 6. 2024 16:45
2 000 Kč • 19. 6. 2024 7:32
1 000 Kč • 18. 6. 2024 17:56
500 Kč • 17. 6. 2024 12:13
300 Kč • 17. 6. 2024 11:41
1 500 Kč • 16. 6. 2024 12:24
666 Kč • 15. 6. 2024 13:12
500 Kč • 15. 6. 2024 9:50
1 000 Kč • 14. 6. 2024 22:03
300 Kč • 14. 6. 2024 15:32
600 Kč • 14. 6. 2024 15:20
1 000 Kč • 14. 6. 2024 15:13
1 000 Kč • 14. 6. 2024 7:53
300 Kč • 12. 6. 2024 15:53
200 Kč • 11. 6. 2024 18:28
300 Kč • 11. 6. 2024 14:17
130 Kč • 11. 6. 2024 13:55
100 Kč • 11. 6. 2024 11:59
300 Kč • 11. 6. 2024 11:30
Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?
Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak Dobrovýzva funguje
- Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
- Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
- Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.