Představení sbírky
Larinka je čtyřletá holčička s diagnózou Rettův syndrom. S čímž souvisí i těžká mentální retardace. Naše dcera nemůže dobře ovládat své tělíčko, např. účelně nepoužívá své ruce, komunikuje velmi omezeně, trpí nespavostí a hyperventilací. Celodenně potřebuje naší péči. Věříme, že podpora delfinoterapie Larince pomůže v jejím vývoji.
Komu pomůžeme?
Již příchod na svět neměla Larinka jednoduchý. Narodila se při komplikovaném porodu, kdy nekřičela a ihned byla převezena do inkubátoru. Po příchodu z porodnice nás čekalo kolečko všech možných vyšetření. Měla ochrnutou levou část těla, reflux a další obtíže.
Jak se vyvíjela, začala zdvojovat slabiky, používala funkčně vícero slov: máma, bába, táta a další slovíčka. Sama se napila i jedla lžičkou. Od tří let spíše využívá citoslovce, komunikuje velmi omezeně. Co se týče pohybu, má velmi vratkou chůzi a jen tehdy, když jí postavíme, Sama se nezvedne. ani neposadí. Venku se sama chodit bojí, to je raději v bezpečí, v kočárku. Neumí využívat své ručičky, spíše je žmoulá. Larinku musíme krmit, přebalovat, představte si péči, jako o miminko. Hlídáme jí dvacet čtyři hodin denně.
Kromě fyzioterapie pravidelně docházíme na ergoterapii. Od září 2023 nastoupila dcera do speciální mateřské školky, kde má další odbornou individuální péči.
Letos na jaře se nám otočil svět vzhůru nohama. Bylo bohužel potvrzeno podezření na diagnózu Rettův syndrom. Ještě stále jsme v šoku, ale i díky podpoře naší širší rodiny, jsme o to víc zmobilizovali všechny naše síly a hledaly jsme další možnosti, které by mohly Larince pomoci.
O nemoci
Toto vzácné neurovývojové genetické onemocnění je spojené s tělesným a mentálním postižením. U tohoto syndromu nastává během vývoje ztráta dosažených dovedností. Mezi četné příznaky patří například regrese psychomotorického vývoje, známky neschopnosti účelného používání rukou, opakované stereotypní pohyby těla nebo neschopnost vlastní tělo ovládat.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Peníze ze sbírky budou použity na deset delfinoterapií v Turecku včetně ubytování a letenky pro Larinku a nezbytný doprovod (jednoho z rodičů). Terapie nám byla doporučena lékařkou. Tato terapie je velmi finančně nákladná a bez finanční podpory si jí nemůžeme dovolit. Věříme, že by jí mohla pomoci posunout se dál v jejím vývoji a rozsvítit radost v jejích očích.
Jak může terapie pomoci?
Dcera je velmi neklidná, nesoustředěná. Terapie by ji měla zklidnit, lépe začít vnímat sama sebe, své tělo, které jí neposlouchá, jak by mělo. Tím, že Larinka miluje vodu, věříme, že terapie v této formě bude pro ní příjemná, zábavná a nebude jí vnímat, jako dril.
Usuzujeme z dalších příběhů podobným našemu, že Larince delfíni pomohou stejně, jako pomohli jim.
Jsme vděční za jakoukoliv pomoc.
