Představení sbírky
Adélka se narodila jako dlouho očekávané a vymodlené miminko. Celá rodina se na její příchod nesmírně těšila. Na svět přišla o tři týdny dříve vyvolávaným porodem kvůli nízké hmotnosti. První chvíle po narození ještě dávaly naději, že bude vše v pořádku. Postupně se však začaly objevovat zdravotní komplikace a odlišnosti, které nakonec vedly ke genetickému vyšetření. To potvrdilo vzácný syndrom Cornelia de Lange způsobený mutací genu vzniklou de novo (to znamená, že mutace není způsobena přenosem genu, ale vzniká vůbec poprvé u konkrétního jedince).
Od té chvíle se život rodičů začal točit kolem lékařů, terapií a hledání cest, jak Adélce pomoci využít její potenciál co nejlépe.
Rádi bychom rodině pomohli se sháněním financí na delfinoterapie, které dětem s hendikepem prokazatelně přináší výsledky a viditelně děti posouvají vpřed.
Komu pomůžeme?
Pomůžeme úžasné čtyřleté Adélce.
Její psychomotorický vývoj je výrazně opožděný. Samostatně zatím nechodí, ale díky pravidelnému cvičení a Bobathově terapii se rodičům podařilo dosáhnout něčeho, co pro ně ještě před časem představovalo obrovské přání – Adélka se začala sama stavět a obcházet nábytek. S ortézami trénuje také chůzi v chodítku. Zatím zvládne pouze několik metrů, ale každý takový krok je pro rodiče malým vítězstvím. Pokroky přicházejí pomalu a často po měsících intenzivní práce. Adélka se zatím sama nenají, ale dokáže si vzít lahvičku a napít se.
K základní diagnóze se bohužel postupně přidaly i další zdravotní komplikace. Adélka trpí hypotonií, takže každý pohyb vyžaduje mnohem větší úsilí než u zdravého dítěte. Nosí brýle a pravidelně musí používat okluzory. Kvůli dlouhodobě přetrvávající tekutině v jednom uchu jí byla zavedena ventilační trubička a nadále je sledována také na foniatrii.
Rodiče s Adélkou navštěvují hipoterapie, ergoterapie, lázně a hledají cestu, jak Adélce pomoci naplno využít její možnosti navzdory hendikepu.
V létě 2025 jí byla diagnostikována eozinofilní ezofagitida, chronické zánětlivé onemocnění jícnu. V únoru 2026 se navíc poprvé objevily epileptické záchvaty. Nyní se naštěstí zdá, že se podařilo najít vhodnou medikaci a poslední záchvat měla Adélka na přelomu března a dubna 2026.
Adélka je navzdory všemu neuvěřitelně veselá, usměvavá a živá holčička. Ráda si hraje, miluje společnost a má obrovskou radost ze života.
