Pomohli jste Sašovi

Rádi bychom vybrali peníze pro našeho syna Alexandra, který má vážné kombinované postižení, je nevidomý a má těžkou mentální retardaci. Chtěli bychom, aby mohl dál navštěvovat stacionář v Třinci (CSP Třinec), kde má kompletní péči. Má tam osobní asistentku, rehabilitace, hipoterapie a tyflologii v neposlední řadě je tam velice rád a posouvá ho to dopředu… Navštěvuje tam speciální školu.

Chtěli jsme se s vámi podělit o náš životní boj a příběh poděkovat vám za finanční dar  na stacionář a osobní asistenci pro našeho syna Alexandra.

Náš příběh začal v dubnu 2013, kdy se nám narodil náš milovaný Alexandr ve 24. týdnu těhotenství. Vážil pouhých 550 gramů a měřil 25 centimetrů. Pamatuji si na ten den jako dnes. Přiběhl jsem do nemocnice a má žena už jela na sál z důvodu akutní sekce. Náš syn Alexandr byl po porodu krátkodobě resuscitován a hned převezen na neonatologické oddělení do Ostravy.

A tak začal náš boj… Hned ten den jsem jel do Fakultní nemocnice Ostrava za svým synem, má manželka jela už za dva dny po císaři. Jezdili jsme za Alexandrem každý den. Na začátku nám dávali pětiprocentní šanci na přežití.

Alexandr byl hned po příjezdu do nemocnice připojen na dlouhodobou úplnou plicní ventilaci a byl mu aplikován Curosurf. Průběh hospitalizace se nám hned od začátku začal komplikovat, pro otevřenou tepennou dučej v srdíčku musel být převezen do IKEMu v Praze, kde mu byla chirurgicky uzavřena. A následně byl stále připojen na úplnou plicní ventilaci. To, co jsme prožívali v srdci, se nedá popsat. Ta bolest a pocit beznaděje… A bylo hůř. Náš syn bohužel o pár dnů později prodělal novorozeneckou sepsi. Z toho důvodu měsíc bojoval o život. Jelikož měl vodu v bříšku, byl taktéž operován ve Fakultní nemocnici Ostrava. Dostával šest antibiotik a celý měsíc bojoval o to, aby mohl žít. A když už se zdálo, že bude konec, náš syn začal po měsíci a půl bojovat a začal se zlepšovat. Antibiotika začala reagovat.

A potom pro nás přišel těžký ortel – nález ROP 3 na pravém očičku a ROP 5 na celém. Byla mu provedena oboustranná laserová fotokoagulace v celkové anestezii. Náš syn ji naštěstí přežil, ale bohužel už bylo pozdě. Oční lékař nám řekl, že je slepý na levé očičko a že pravé zachrání další operace. Radikální výkon na pravém očičku, aby vůbec viděl stíny. Dali jsme souhlas s operací, ale bohužel už to nepomohlo.

Dva dny před propuštěním domů k němu manželka nastoupila do nemocnice. O tři dny později Alexandr zkolaboval a skončil opět na úplné plicní ventilaci a opět na jIP.

Náš syn byl propuštěn z nemocnice po šesti měsících, kdy byl celkem 1867 hodin připojen na přímé plicní ventilaci, měl 21 krevních transfuzí a několik antibiotik a léků. Prodělal těžkou sepsi, tři operace i žloutenku a další nemoci. V den, kdy Alexe pouštěli domů, měl celkem 21 diagnóz a musel chodit do 13 ambulancí.

A jak šel čas, prodělali jsme další operaci očí a výsledek žádný. Náš syn Alexandr dnes z 550 gramů váží 13,5 gramů a z 25 centimetrů měří 96. Sice je jeho vývoj opožděný, je bohužel nevidomý a neslyší na pravé ouško, ale žije. A my ho milujeme víc než kohokoliv na světě. Ten šestiměsíční maraton, kdy jsme každý den jezdili za Alexem s mlékem, nám dal sílu, že vše překonáme. Těch souhlasů s operacemi, těch papírů, co jsme podepsali, abychom mu zachránili život, i za cenu, že to nezvládne, nikdy nebudeme litovat. Sice máme ještě deset ambulancí (neurologie, pomologie, ušní, psycholog, psychiatr, gastroenterologie, genetika, oční, alergologie, enterologie), které navštěvujeme, ale žijeme a to je hlavní. Sice nikdy neuvidí krásy světa, ale může je vnímat hmatem i čichem. Ani nevím, jak jsme to jako rodiče zvládli, ale jsme šťastní, že ho máme, že se směje, hraje si.

Čeká nás ještě dlouhý maraton, ale to zvládneme, i když je nevidomý, má mikrocefalie, těžkou bronchitidu a epilepsii, dětskou mozkovou obrnu, neslyší na pravé ucho a tak dále. Ale je to náš poklad, umí se smát, radovat a být šťastný a za to děkujeme Bohu

A jak pokračoval nás život když jsme dojeli domu z Alexem tak jsme skoro každý týden jezdili s nim do nemocnice na kontroly a krmili ho injekční stříkačka. Alex nám začal chodit trochu ve 3 letech a v současné době má velké problémy z chůzi z důvodu toho ze má hypoplazie pravé mozkové hemisféry. V roce 2016 byla alexovi diagnostikována epilepsie a sekundární mikrocefalie. Přestala mu růst hlavička v současnosti se stále již 5 let drží na 45 Cm . Taktéž nám přibyli další ambulance jako urologie , endokrinologie , psychiatrie a psycholog. Bohužel se alex již několik let drží na stejně váze a chybí mu růstový hormon. Taktéž mu byla v roce 2018 diagnostikována těžká mentální retardace, autismus, adhd, a hlavně agresivní chování kdy se alex bije do hlavičky, křičí, a je úzkostlivy. K dnešnímu dni alex užívá 13 druhu léku a 4 druhu foukatek. Má astmatické a epileptické záchvaty a prognóza vzhledem k mikrocefalie a celkovému stavu je velmi špatná. Proto se snažíme dat alexovi vše co můžem a být mu těmi nejlepšími rodiči …k dnešnímu dni má nás syn 21 diagnóz kdy jsou některé trvale a nedají se změnit.Nas syn je v 10 letech  mentálně na 12–18 měsíců a již se to moc lepsit nebude. Stále zvyšujeme medikaci proti epilepsie a astma…těžká mentální retardace.

Nás syn alex je v 10. Letech plné odkázán na peci druhé osoby nosí celodenně plenky a je plné krmen a jeho chůze je stále horší kdy vravora a padá není schopen ujít bez opory víc jak 2. Metry…má koňské nohy a jeho pece je 24 /7hodinová kdy z důvodu toho ze je nevidomy a má těžkou retardaci se vůbec neorientuje v prostoru ani místě.....

Vzhledem k tomu ze má těžké diagnózy jako mikrocefalie,slepota a těžká mentální retardace atd je prognóza do budoucna nejistá.....snažíme se s Alexem být co nejvíce a věnovat mu a hlavně dat vše co máme. Moc ho milujeme a je nám vším. rozhodli jsme se pro sbírku na stacionář  a osobní asistence. Naš syn za svůj život zažil více bolesti a více utrpení než kterýkoliv jiný člověk a myslím si jako tatínek že si zaslouží takovou být tam kde je šťastný a spokojený.

Vzhledem k tomu že je Saša  těžce mentálně a fyzicky postižený tak mu tyto terapie ve stacionáři pomahaji jak už v léčbě dětské mozkové obrny tak těžké mentální retardace tak ADHD nebo agresivity nebo epilepsie.

Rád bych proto sasikovi dopřál možnost aby mohl další roky navštěvovat centrum sociální pomoci v Třinci stacionář kde je šťastný má tam osobní asistentku a veškeré rehabilitace a logopedii a ty položku peníze budou použity zásadní na zaplacení osobní asistence a stacionáre. Peníze budou použity výhradně na zajištění péče o našeho syna ve stacionáři a s tím spojené výdaje.