Davídkovi s DMO na auto s velkým kufrem a intenzivní neurorehabilitace

Davídek je tříletý chlapeček s dětskou mozkovou obrnou. Vývojově je na úrovni sedmiměsíčního miminka. 

Nemluví ani neslabikuje, nepostaví se na nohy a nechodí, nerozumí nám a někdy to vypadá, že nás vlastně ani nevnímá. Jak říká paní primářka dětské neurologie, Davídek má zkrátka svůj svět. DMO je pouze jednou z mnoha zdravotních problémů, se kterými se Davídek potýká. 

Davídek je hodný a usměvavý chlapeček se spoustou zdravotních problémů, se kterými se potýká už od svého narození. Má dětskou mozkovou obrnu, ke které se váže například opožděný psychomotorický vývoj nebo velmi oslabené svalstvo. Vývojově je na úrovni asi sedmiměsíčního miminka. Mimo diagnózu DMO mu jeho zdravotní stav komplikuje cysta v mozku, centrální hypotonický syndrom, FOA, mikrocefalie, hypermobilita, neprospívání, oční a sluchové vady.

Má za sebou mnoho hospitalizací už od útlého věku. První hospitalizaci trvala 14 dní na JIP hned 9 hodin po jeho narození. Ještě teď si vzpomínám na ty hodiny strachu a nevědomosti, co s Davídkem bude. Davídka jsem nemohla navštívit celé tři dny, kdy to můj zdravotní stav nedovoloval. Vždy za mnou jen přicházeli další a další lékaři, že Davídkovi zjistili to, a pak zase tohle. Že musel jít do inkubátoru, že začal ztrácet teplotu, že má špatné hodnoty cukru v krvi a dalšího, že musí být napojen na různé monitorovací přístroje, že se potýká se syndromem vlhké plíce, krvácením do mozku a dalšími problémy. Čtvrtý den jeho života mě konečně mohli přeložit na JIP k němu. K malému jsem sice mohla vždy jen na pár minut každé tři hodiny, jinak musel být pod neustálým dohledem lékařského personálu, ale i to pro mne bylo důležité, být ty chvilku s ním. Další šok byl, kdy mi zakázali mého chlapečka kojit. Kojení ho vysilovalo a bylo pro něj náročné. Přirozeného sání nebyl schopen. Svou dávku odstříkaného mlíčka musel dostat speciální savičkou a zbytek nasogastrickou sondou. Bylo to trápení, ale nakonec mléko savičkou zvládal přijímat. Po propuštění jsme mysleli, že máme vyhráno a tím nejhorším, čím jsme mohli, jsme si už prošli, ale nebylo tomu tak. Další hospitalizace následovaly. Ve čtyřech měsících první operace, v pěti měsících další 10ti denní hospitalizace, kde lékaři zkoumali detailně, proč má Davídek takové problémy jaké má, ale jasné stanovisko nepřišlo. Problémy mohlo zapříčinit krvácení do mozku po porodu, cysta v mozku nacházejí se u epifýzy, zvětšená třetí komora v mozku, syndrom vlhké plíce, nízká porodní hmotnost, zkrátka cokoliv. I kvůli stálému neprospívání jsme domů odcházeli s nasogastrickou sondou, kterou jsem se musela naučit zavádět, aby Davídek mohl jednodušeji přijímat mléko a zlepšily se jeho váhové přírůstky. Naše hospitalizace ale stále nekončí, v nemocnici jsme několikrát ročně. Ať už jde o kontrolní vyšetření magnetické rezonance nebo třeba komplikace spojené s chřipkou či jiným virem. Prostě pořád něco. 

S Davídkem musíme dojíždět na mnoho ambulantních vyšetření a děláme vše pro to, aby se jeho zdravotní stav zlepšoval. Nově nám přibude pneumologie, protože Davídek často trpí na bronchitidy a kvůli hypotonii nemůže hleny vykašlat, s každým nachlazením se těžce pere a vždy skončí s antibiotiky. Nově by mu mohl pomoci speciální přístroj pro zjednodušení vykašlávání. 

Pravidelně dojíždíme na fyzioterapie, ergoterapie, oční rehabilitace a na lázeňské pobyty do Klimkovic, kde Davídek rehabilituje. Spolupracuje s námi taktéž Raná péče. Když máme možnost, rádi navštívíme i canisterapii, hipoterapii či snoezelen.

Davídkovi bychom chtěli dopřát intenzivní neurorehabilitace v Pokroku Rehabilitace, které Davídka zase mohou posunout motoricky dopředu. Ty ale nehradí pojišťovna. 

Abychom se s Davídkem mohli lépe pohybovat po světě, potřebujeme koupit automobil s velkým kufrem, do kterého se vleze speciální zdravotní kočárek, který je bohužel těžký a neskladný, vertikalizační stojan a dále také nové pomůcky pro jeho rozvoj, kterých postupem času bude přibývat (speciální chodítko, vozíček). Zároveň vybíráme auto, které budeme v budoucnu moct přestavět a doplnit plošinou. V neposlední řadě se do auta musí naskládat i celá naše pětičlenná rodina. 

Davídek je teď jako sedmiměsíční miminko, věříme ale, že se jednou na své nohy postaví a bude chodit.

Zatím je ale plně nesoběstačný, odkázán ve všem na naši pomoc 24/7.

Tříletý Davídek doma poctivě každý den rehabilituje – 4× denně Vojtujeme, cvičíme Bobath, využíváme vibračních, vertikalizačních a dalších pomůcek. 

Davídek nemluví, není schopen žádné formy komunikace. Nedá najevo žádné potřeby, a to ani ty základní, kdy má žízeň, hlad, je mu teplo, zima nebo potřebuje vyměnit plenu. Sám se nenapije, nenají. S tím se bohužel pojí i jeho další problém, který se objevil už při narození, není schopen sání. Stravu nepokouše. „Naštěstí“ umí polykat, proto mléko Fortini nepije ale jí po zahuštění ve formě kašiček. Jídlo musí mít také podáváno pouze ve formě hladkého mixu. Krmení trvá dlouho. Lékařka nám stále doporučuje použití PEGu, snažíme se to ale co nejvíce oddálit. V současnosti pracujeme s výbornou logopedkou, která se specializuje na děti s problémy správného příjmu potravy. Takže stále cvičíme, nacvičujeme, cvičíme, nacvičujeme. 

Motoricky se Davídkovi daří malé, ale pro něj i pro nás, zásadní „krůčky“ . V současnosti se umí sám posadit a po zadečku „dohopsat“ z místa na místo. Aktuálně se snažíme posunout Davídka dál v lezení po čtyřech. Slabé břišní svaly mu v tom sice brání, ale prostě pořád cvičíme a nacvičujeme. Bez toho by nebyl tam, kde je alespoň teď. Hra postrádá konstruktivní charakter. Zvládne hračku uchopit, předat z jedné ruky do druhé. Neumí si ale hrát s hračkou tak, na co je určena. Jinými slovy, nepostaví 2 kostky na sebe, nerozumí vkládačkám, neví, že medvídka může pochovat nebo udělat „malá“ a pohladit ho, nebo že autíčko dělá „brm, brm“ a koly jezdit po podlaze. Do hraček zatím pouze bouchá. Nepodá nám hračku, mozek mu to prostě neumí zpracovat. Musíme s ním tedy nacvičovat i takové dovednosti. Miluje světelné a vibrační hračky. Světýlka jsou nej. 

Prognóza vývoje jeho stavu je bohužel nejistá, takže musíme počítat se vším. Lékaři doporučují nesrovnávat ho s jinými dětmi, protože to bude mít vždycky trochu jinak. Ono se to lehce řekne „nesrovnávejte“, když už máte doma dva větší kluky a moc dobře si pamatujete, kdy přišel jejich první úsměv, první pohyb, první krůček, první slovo. Pevně ale věříme, že se jednou na ty jeho „neposlušné“ nohy postaví a bude chodit. A také, že nám jednou bude rozumět a umět sdělit své potřeby. 

Davídek má dva starší brášky Kubíka (5) a Ondru (10). Ondrovi se rozvinulo po prodělání Covidu před dvěma lety středně těžké Astma Bronchiale. Dochází na plicní rehabilitace a letos v zimě ho čeká ozdravný pobyt v Metylovicích.

Je pro nás těžké vše finančně zvládat. Rádi bychom vás proto touto cestou poprosili o pomoc.

Velké auto a intenzivní neurorehabilitace.

Vybrané peníze použijeme na koupi automobilu s velkým kufrem, na zaplacení intenzivních neurorehabilitací a popřípadě zakoupením dalších rehabilitačních pomůcek pro domácí rehabilitaci.