Představení sbírky
Šestiletá Ellen žije společně s rodiči a o rok mladší sestřičkou Olivií v Karlových Varech. Obě holčičky jsou velmi čiperné a veselé, dovádět spolu mohou ale jen do té míry, kterou Ellen dovolí její onemocnění. Potýká se totiž se spinální svalovou atrofií, která zapříčiňuje postupné ochabování svalstva. Ellen je velká bojovnice a díky pravidelnému cvičení je vidět neustále pokroky. Rádi bychom zpestřili a zkvalitnili domácí cvičení pomocí rehabilitačního chodícího pásu. Zároveň Ellen neustále roste a postupně je třeba pořídit nové chodítko.
Komu pomůžeme?
To, že má Ellen spinální svalovou atrofii druhého typu, jsme se dozvěděli v jejím roce a půl. Ellen se vyvíjela jako zdravé dítě. Zlom nastal, když se již nebyla schopna postavit. Nikdy se sama nepostavila (ani přes oporu) a nechodila. Ellen hned po stanovení diagnózy začala dostávat lék jménem Spinraza. Ten sice nemoc nevyléčí, ale zastaví její progresi a může i mírně stav zlepšit. A to se také stalo, ba co víc! Po zahájení léčby, a díky pravidelnému dvou až třífázovému každodennímu cvičení, je nyní Ellen schopna se přes vhodnou oporu postavit, obcházet nábytek, samostatně bez opory stát desítky vteřin, a hlavně s chodítkem chodit po rovném povrchu. Již také udělala své první krůčky s trojbodovými berličkami, a to bez naší dopomoci. V domácnosti se zatím většinu času pohybuje po kolenou, protože je to rychlejší a může tak prohánět svou sestřičku.
S Ellen pravidelně každý den cvičíme v domácím prostředí 1,5 hodiny. Zřídili jsme si doma „cvičící“ místnost, kterou se snažíme pořád vylepšovat o nové cvičební prvky, které cvičení zpestří a zkvalitní. Ellen dále 2× týdně plave, 1× týdně chodí na hipoterapii a jezdí na elektrokole, kde procvičuje nožičky. Ellen plave v plavecké oddíle SK Kontakt Karlovy Vary, kde plavou s lidmi s postižením. Voda je pro Ellen druhý domov, cítí zde větší svobodu, a hlavně je v plavání opravdu dobrá. Již se účastní plaveckých závodů a získává samé medaile.
