Komu pomůžeme?

To, že má Ellen spinální svalovou atrofii druhého typu, jsme se dozvěděli v jejím roce a půl. Ellen se vyvíjela jako zdravé dítě. Zlom nastal, když se již nebyla schopna postavit. Nikdy se sama nepostavila (ani přes oporu) a nechodila. Ellen hned po stanovení diagnózy začala dostávat lék jménem Spinraza. Ten sice nemoc nevyléčí, ale zastaví její progresi a může i mírně stav zlepšit. A to se také stalo, ba co víc! Po zahájení léčby, a díky pravidelnému dvou až třífázovému každodennímu cvičení, je nyní Ellen schopna se přes vhodnou oporu postavit, obcházet nábytek, samostatně bez opory stát desítky vteřin, a hlavně s chodítkem chodit po rovném povrchu. Již také udělala své první krůčky s trojbodovými berličkami, a to bez naší dopomoci. V domácnosti se zatím většinu času pohybuje po kolenou, protože je to rychlejší a může tak prohánět svou sestřičku.

S Ellen pravidelně každý den cvičíme v domácím prostředí 1,5 hodiny. Zřídili jsme si doma „cvičící“ místnost, kterou se snažíme pořád vylepšovat o nové cvičební prvky, které cvičení zpestří a zkvalitní. Ellen dále 2× týdně plave, 1× týdně chodí na hipoterapii a jezdí na elektrokole, kde procvičuje nožičky. Ellen plave v plavecké oddíle SK Kontakt Karlovy Vary, kde plavou s lidmi s postižením. Voda je pro Ellen druhý domov, cítí zde větší svobodu, a hlavně je v plavání opravdu dobrá. Již se účastní plaveckých závodů a získává samé medaile.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Finance budou použity na úhradu chodítka crocodile vel. 2. Ellen má nyní stejné chodítko ve vel. 1. Již ale z něho odrůstá, začíná pro ni být méně stabilní a nebezpečné. K chodítku je potřeba dokoupit loketní opěrky, sedátko a vodící tyč. Se všemi komponenty je celková cena chodítka do 50 tis. Chodítko patří mezi dražší, je však velmi kvalitní. To nejdůležitější ale je, že Ellen naprosto vyhovuje a pro ni jsou to druhé nohy. Chodítko vel. 1 darujeme FN Motol, kam pravidelně docházíme na léčbu, na rehabilitační oddělení.

Druhá část financí bude použita na úhradu rehabilitačního chodícího pásu. Ellen měla doposud v „cvičící“ místnosti bradla, která jsou již pro ni malá. Hledali jsme tedy alternativu, aby Ellen mohla procvičovat nohy, které jsou u ní nejslabší část těla. Rehabilitační chodící pás jsme na trhu našli jen jeden v hodnotě 20 tis. Jeho velikou výhodou je, že ho lze nastavit na nízkou rychlost a Ellen si ho již i vyzkoušela.  

Pokud by se vybrala nižší částka, budeme muset zbytek uhradit z vlastních zdrojů. Pokud by se naopak vybrala vyšší částka, finance bychom využili na letní plavecké soustředění, které prospívá zdravotnímu stavu a nákup ortopedických bot.

Všechny ze zmíněných účelů byly doporučeny lékařem.