Složili jste se na chodítko pro statečného Honzíčka
z 50 000 Kč
Tato sbírka našla dostatek dárců.
Toto jsou další příběhy, které můžete podpořit.
Složili jste se na chodítko pro statečného Honzíčka
Všechny sbírky ověřujeme
Představení sbírky
Dobrý den. Představuji Vám našeho pětiletého Honzíka, u kterého bylo vloni v létě diagnostikováno vzácné onemocnění NCL 7, tedy neuronální ceroidní lipofuscinóza. Toto onemocnění patří mezi metabolické vady, dochází při něm ke střádání nevhodných látek v těle a postupné ztrátě veškerých dovedností – motorických, kognitivních, sebeobslužných, komunikačních. To vše v kombinaci s vážnou zrakovou vadou, která směřuje ke slepotě a také zvyšující se frekvencí epileptických záchvatů. Onemocnění se objevuje mezi druhým a pátým rokem života. U Honzíka to bylo po třetích narozeninách. Léčba ani možnost zpomalení regresu pro Honzíkův typ nemoci neexistuje. Onemocnění končí smrtí mezi 10. a 13. rokem života.
Komu pomůžeme?
Honzík má za sebou mnoho dní i nocí strávených v nemocnicích v Praze i v Hradci Králové. Čekání na diagnózu bylo dlouhé a velmi bolestné. Nevěděli jsme, co se děje a mohli se pouze dívat na to, jak se Honzíkův stav den ode dne zhoršuje. Nyní víme, čemu čelíme, a i když je to to nejhorší, co nás mohlo potkat, snažíme se si každý společný den s Honzíkem užít.
Honzík je zcela odkázaný na péči maminky. Je plně na plenách, velmi špatně vidí, jí pouze mixovanou stravu, není schopen si říct o pití. Již nepoužívá slova, pouze některé slabiky a jiné zvuky bez významu. Sám již nechodí, je nutné jej jistit, aby nespadl. Není už ani schopen se sám udržet ve stoji u opory, na sezení potřebuje speciální rehabilitační židličku, ve které může být připoutaný. Je nezbytné jej neustále hlídat, aby nespadl, neuhodil se, neměl žízeň, hlad, nebyl příliš unavený, nekousal se do ruky anebo neměl další epileptický záchvat. Dovednosti, které dříve zvládal, jsou pryč. Nemoc postupuje rychle …
Přesto všechno jsou stále dny, kdy je Honzík usměvavý a vypadá spokojeně. Miluje hudbu, která mu vždy zvedne náladu. Velmi rád chodí na procházky za zvířátky, nejvíc se mu líbí kozy a ovečky. Rád tráví čas s tatínkem. Stále rozumí některým legráckám z dřívějška a na celou místnost se jim směje.
Honzík občasně navštěvuje MŠ speciální v Hořicích, rád s dětmi chodí na procházky nebo tráví čas u skvělé paní fyzioterapeutky. Pravidelně k nám jezdí poradkyně z rané péče Centrum LIRA, z.ú. Aktivně se nyní snažíme zařídit veškeré pomůcky, které Honzíkovi poslouží k tomu, aby mohl trávit čas tak, jak má rád a to co možná nejdůstojněji. Někdy je to ale opravdu těžké, protože jeho vzácnou vadu neznají na úřadech, nespadá do posudkových tabulek apod.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
I přesto, že je pro Honzíka pohyb velmi náročný, je to stále jeho oblíbená činnost. Rád stojí a poslouchá oblíbené písničky nebo se jen projde po místnosti. To ale nejde bez pomoci silného dospělého člověka.
Dlouho jsme hledali vhodné chodítko, které by Honzíka jistilo ze všech stran, aby nemohl spadnout dopředu, dozadu ani do stran. Navíc něco, kde by byl podepřený i pod zadečkem a mohl si v případě potřeby chvíli oddechnout. Nakonec jsme objevili chodítko Meywalk 2000. Honzík měl možnost si jej vyzkoušet a je skvělé! Přesně to by se nám nyní, dokud ještě zvládá chodit, hodilo. Nehradí jej ale pojišťovna a cena je pro nás velmi vysoká.
Rádi bychom Vás tedy touto cestou požádali o finanční příspěvek. Prosím, pomozte Honzíkovi užívat si ještě nějakou dobu radost ze samostatné chůze.
Honzík svůj život miluje a my milujeme jeho. Jen díky tomu, že je statečný on, nevzdáváme se a bojujeme i my, rodiče.
Děkujeme!
- Vystavíte mi potvrzení o daru?
-
Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.
- K čemu mi potvrzení o daru bude?
-
Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.
- Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?
-
V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.
- Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?
-
Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.
- Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?
-
Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.
1 000 Kč • 12. 4. 2023 12:08
1 000 Kč • 12. 4. 2023 8:50
2 000 Kč • 11. 4. 2023 9:00
19 400 Kč • 9. 4. 2023 15:48
1 000 Kč • 7. 4. 2023 22:53
100 Kč • 2. 4. 2023 22:02
200 Kč • 1. 4. 2023 22:56
500 Kč • 31. 3. 2023 19:10
300 Kč • 31. 3. 2023 9:49
100 Kč • 29. 3. 2023 22:04
500 Kč • 29. 3. 2023 19:00
2 000 Kč • 29. 3. 2023 18:40
3 500 Kč • 29. 3. 2023 17:53
100 Kč • 29. 3. 2023 17:16
10 Kč • 29. 3. 2023 13:52
200 Kč • 29. 3. 2023 13:39
300 Kč • 29. 3. 2023 12:24
1 000 Kč • 29. 3. 2023 12:20
5 000 Kč • 29. 3. 2023 12:14
Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?
Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak Dobrovýzva funguje
- Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
- Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
- Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.