Představení sbírky
Dobrý den. Představuji Vám našeho pětiletého Honzíka, u kterého bylo vloni v létě diagnostikováno vzácné onemocnění NCL 7, tedy neuronální ceroidní lipofuscinóza. Toto onemocnění patří mezi metabolické vady, dochází při něm ke střádání nevhodných látek v těle a postupné ztrátě veškerých dovedností – motorických, kognitivních, sebeobslužných, komunikačních. To vše v kombinaci s vážnou zrakovou vadou, která směřuje ke slepotě a také zvyšující se frekvencí epileptických záchvatů. Onemocnění se objevuje mezi druhým a pátým rokem života. U Honzíka to bylo po třetích narozeninách. Léčba ani možnost zpomalení regresu pro Honzíkův typ nemoci neexistuje. Onemocnění končí smrtí mezi 10. a 13. rokem života.
Komu pomůžeme?
Honzík má za sebou mnoho dní i nocí strávených v nemocnicích v Praze i v Hradci Králové. Čekání na diagnózu bylo dlouhé a velmi bolestné. Nevěděli jsme, co se děje a mohli se pouze dívat na to, jak se Honzíkův stav den ode dne zhoršuje. Nyní víme, čemu čelíme, a i když je to to nejhorší, co nás mohlo potkat, snažíme se si každý společný den s Honzíkem užít.
Honzík je zcela odkázaný na péči maminky. Je plně na plenách, velmi špatně vidí, jí pouze mixovanou stravu, není schopen si říct o pití. Již nepoužívá slova, pouze některé slabiky a jiné zvuky bez významu. Sám již nechodí, je nutné jej jistit, aby nespadl. Není už ani schopen se sám udržet ve stoji u opory, na sezení potřebuje speciální rehabilitační židličku, ve které může být připoutaný. Je nezbytné jej neustále hlídat, aby nespadl, neuhodil se, neměl žízeň, hlad, nebyl příliš unavený, nekousal se do ruky anebo neměl další epileptický záchvat. Dovednosti, které dříve zvládal, jsou pryč. Nemoc postupuje rychle …
Přesto všechno jsou stále dny, kdy je Honzík usměvavý a vypadá spokojeně. Miluje hudbu, která mu vždy zvedne náladu. Velmi rád chodí na procházky za zvířátky, nejvíc se mu líbí kozy a ovečky. Rád tráví čas s tatínkem. Stále rozumí některým legráckám z dřívějška a na celou místnost se jim směje.
Honzík občasně navštěvuje MŠ speciální v Hořicích, rád s dětmi chodí na procházky nebo tráví čas u skvělé paní fyzioterapeutky. Pravidelně k nám jezdí poradkyně z rané péče Centrum LIRA, z.ú. Aktivně se nyní snažíme zařídit veškeré pomůcky, které Honzíkovi poslouží k tomu, aby mohl trávit čas tak, jak má rád a to co možná nejdůstojněji. Někdy je to ale opravdu těžké, protože jeho vzácnou vadu neznají na úřadech, nespadá do posudkových tabulek apod.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
I přesto, že je pro Honzíka pohyb velmi náročný, je to stále jeho oblíbená činnost. Rád stojí a poslouchá oblíbené písničky nebo se jen projde po místnosti. To ale nejde bez pomoci silného dospělého člověka.
Dlouho jsme hledali vhodné chodítko, které by Honzíka jistilo ze všech stran, aby nemohl spadnout dopředu, dozadu ani do stran. Navíc něco, kde by byl podepřený i pod zadečkem a mohl si v případě potřeby chvíli oddechnout. Nakonec jsme objevili chodítko Meywalk 2000. Honzík měl možnost si jej vyzkoušet a je skvělé! Přesně to by se nám nyní, dokud ještě zvládá chodit, hodilo. Nehradí jej ale pojišťovna a cena je pro nás velmi vysoká.
Rádi bychom Vás tedy touto cestou požádali o finanční příspěvek. Prosím, pomozte Honzíkovi užívat si ještě nějakou dobu radost ze samostatné chůze.
Honzík svůj život miluje a my milujeme jeho. Jen díky tomu, že je statečný on, nevzdáváme se a bojujeme i my, rodiče.
Děkujeme!
