• Dobročinné sbírky
    Pomozte silným příběhům a dobročinným organizacím
    • Dobročinné sbírky
    • Probíhající sbírky
    • Dokončené sbírky
    • O dobročinném crowdfundingu
  • Komerční projekty
    Podpořte dobré nápady a projekty pomocí odměnového crowdfundingu
    • Komerční projekty
    • Probíhající projekty
    • Dokončené projekty
    • O odměnovém crowdfundingu
  • O nás
    • Jak to funguje
    • O nás
  • Přihlášení
  • Začít vybírat
dvtv logoseznam zprávy logočeská televize logonova logoblesk logo
Dobročinné sbírky
  • Jak založit sbírku
  • Probíhající
  • Dokončené
  • Pravidelný dárce
  • Povodně 2024
  • Pomoc Ukrajině
  • O dobročinném crowdfundingu
  • Dobrozvyk
  • Dlouhodobé sbírky
Komerční projekty
  • Jak založit projekt
  • Probíhající
  • Dokončené
  • O odměnovém crowdfundingu
Pro koho tu jsme
  • Neziskové organizace
  • Firmy
Co je Donio
  • Jak to funguje
  • O nás
  • Kariéra
  • Napsali o nás
  • Výroční zpráva
  • Pro média
  • Kontakt
Užitečné odkazy
  • Časté dotazy
  • Blog
  • Porovnání platforem
  • Veřejná sbírka vs. transparentní účet
  • Zásady ochrany osobních údajů
  • Podmínky Donio
  • Prohlášení o přístupnosti
  • Kodex chování Donio
  • Cookies
Mastercard logoVisa logoGoogle Pay logoApple Pay logo

Od září 2024 Donio s.r.o. vlastní Nadace Livesport.

© Donio 2026

cover image
Sbírka ukončena

Pomohli jste chlapečkovi s neznámou leukodystrofií

Pomohli jste chlapečkovi s neznámou leukodystrofií
Vybráno123 674 Kč
Aktualizováno 🧡
Předali jsme123 674 Kč
346 dárcůCelkem se zapojilo
357 KčPrůměrná výše daru
3 500 KčNejvyšší dar
63 dnůVybráno za

Znáte podobný příběh?

Požádejte o pomoc veřejnost a získejte finance pomocí dobročinné sbírky.
Začít vybírat

Znáte podobný příběh?

Požádejte o pomoc veřejnost a získejte finance pomocí dobročinné sbírky.
Začít vybírat
Zakladatel
Anna Reimannová
Datum přidání
16. 10. 2023
Poslední aktualita

8. 12. 2024 21:20

Nevzdává to!

Zdravíme všechny! 

V pondělí volali z genetiky s výsledky WES a WGS. 

Bohužel se nic nenašlo. Může jít o zcela novou leukodystrofii. Azýmu nyní nikdo nedokáže pomoci. 

A tak pokračujeme kolečko fyzio, ergo a další terapie..  V lednu nás čekají i dvoutýdenní intenzivní neurorehabilitace. 

Tento týden se opět začal stavět na 4. Je to náš bojovník. ❤️

Koho zajímá jak se Azýmu daří, může sledovat náš profil na IG @chanceforazrael

Představení sbírky

Azrael je veselý devítiměsíční chlapeček, plný života. Rád se směje, miluje svoji sestřičku, je zvědavý a vše ho zajímá.

Od narození má ale zdravotní problémy – nemohl otevřít dokořán pusinku a ani se kojit, ani pít z lahvičky, ale vyšetření dlouho nikam nevedla. 

V 5m mu byla diagnostikována mírná forma Pierre Robinovi sekvence. 

V 7m byly provedeny testy metabolických vad a MRI. Když přišly výsledky, svět se nám otočil vzhůru nohama. 

Nález na MRI svědčí pro Leukodystrofii. O jaký typ se jedná zatím nikdo nedokáže říct, nicméně všechny jsou progresivní.  Zároveň se vyskytla i metabolická vada, ale opět je potřeba bližší dovyšetření. 

Každý den jezdíme po lékařích a terapiích – fyzioterapie, ergoterapie, kraniosakrální terapie, logoped, neurologie aj. Nyní nás čeká další hospitalizace. Probíhají komplexní genetické testy, zatím ale výsledky nic neprokázaly.

Azrael má i 2,5r starou zdravou sestřičku, která ho nadevše miluje. 

Vzhledem k časové i finační náročnosti péče o syna jsme všechny úspory již vyčerpali. Maminka musela přerušit studium na vysoké škole, kde ji pouze poslední semestr, a tatínek Azýho musel omezit práci na minimum, aby se staral o dceru. 

Finance by byly využité především na terapie a ošetření, dále na doplňky stravy pro syna a potřebné terapeutické pomůcky. 

Komu pomůžeme?

Syn se narodil v termínu, ale poslední dva měsíce v bříšku nerostl. Nikdo netuší, proč tomu tak bylo, placenta i průtoky byly do porodu v pořádku. Od narození neotevřel pusinku dokořán. Nemohl se kojit ani pít z lahvičky. Krmili jsme tedy panákovkou odsátým mlékem. Jezdili jsme od lékaře k lékaři, snažili se přijít na to, proč pusinku neotevře.

V 5 týdnech jsme byli na střižení uzdičky. Několik měsíců jsme jezdili co týden až dva na osteodynamiku, která částečně pomohla, a z půl centimetru otevře již na centimetr a půl, ale stále né zcela. 

V 5m zjištěn submukózní rozštěp měkkého patra 1. typu, vzhledem k ustupující bradičce diagnostikována Pierre Robinova sequence v mírné formě. Nicméně při této kontrole nám doporučili počkat půl roku, že se jeho stav zlepší.


V tu chvíli jsme si také začali všímat, že se zhoršil na bříšku. Přestal pást koníčky, začal přepadávat, objednali jsme se na neurologii a fyzioterapii. 


Tam se čekalo měsíc na EEG a téměř další měsíc na vyšetření. Po vyšetření jsme začali ihned s intenzivním cvičením Vojtovky. Po dvou týdnech se stav nezlepšil a byli jsme odeslaní do nemocnice – hospitalizace a různá vyšetření. 


V 7m tedy proběhlo vyšetření MRI – zjištěna porucha myelinizace bílé hmoty supratentoriálně – nález svědčí pro Leukodystofii. Zároveň se vyskytly nespecifické metabolické poruchy. 

Následně jsme byli odesláni do Prahy na nejlepší dětskou neurologii. I vzhledem k dalšímu těhotenství se začaly urychleně genetické testy, kde zatím nic nenašli. 


Leukodystrofie jsou progresivní onemocnění a stav se bude dle lékařů s největší pravděpodobností zhoršovat. O jaký typ se jedná zatím bohužel nevíme. Nikdo nedokáže říct, kolik má syn času, zda bude někdy schopný chytit hračku, zda bude jednou sedět či chodit. Zda se vůběc dožije dospělost, nebo i jen první třídy. U většiny typů mu postupně budou slábnout svaly, nebude schopný polykat, časem neuvidí, neuslyší, nebude schopný sám dýchat, až odejde…

Stále doufáme, že se někde stala chyba a o leukodystrofii se nejedná. Ale pokud tomu tak opravdu je, chceme, aby čas, který má, využil na plno a zažil co nejvíce krásných momentů.


Aktuální jezdíme na Ergoterapii, Fyzioterapii, Kraniosakrální terapii, Neurologii a ke klinickému logopedovi. Blíží se i termín návštěvy klinického psychologa. 

V budoucnu mohou být potřeba i lázeňské pobyty. 

Azrael má také starší sestřičku – zdravou 2,5r starou holčičku, která ho miluje. Neustále ho objímá, snaží se ho krmit, miluje ho, hraje si s ním, ukazuje hračky, rozesmívá ho. 


Vzhledem k neznámým metabolickým vadám syn přibírá minimálně a jsou potřeba vysokokalorické příkrmy. Denně sní více jak 1kg příkrmů a vypije přibližně 600ml odsátého mléka.. Zároveň potřebuje různé doplňky stravy.

Dcera je zatím malinká a péči také potřebuje. Zároveň časté návštěvy terapeutů a lékařů – 4–5 dní v týdnu, zabírají hodně času a přítel – otec Azýho a Ysery, byl nucen téměř přestat pracovat. To se samozřejmě výrazně odrazilo na financích. 

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Přednostně budou finance využité na terapie, ošetření, terapeutické pomůcky a doplňky stravy. 

Dále také na dopravu na veškerá vyšetření. A základní potřeby pro děti, na které nám vzhledem k situaci zbývá absolutní minimum. 

V budoucnu je pravděpodobné, že budou potřeba i intenzivní rehabilitační pobyty, které nejsou hrazeny zdravotní pojišťovnou a různé další pomůcky. 

Snadná, rychlá a důvěryhodná pomoc

Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.

Podpořte projekt a získejte atraktivní odměnu

Všechny sbírky ověřujeme. Kontrolujeme lékařské zprávy i další doklady.
Předáváme 100 % vybrané částky. Nebereme si žádné provize ani poplatky.
Po skončení sbírky ověřujeme, že pomoc opravdu dorazila - kontrolujeme i účtenky a faktury.

Další příběhy

Těžký start do života: pomožme Patrikovi s ATR-X syndromem

Těžký start do života: pomožme Patrikovi s ATR-X syndromem

Vybráno 899 208 Kčod 1 575 dárců
Šance pro Máťu - ortézky, vozíček, bezbariérový domov a rehabilitace

Šance pro Máťu - ortézky, vozíček, bezbariérový domov a rehabilitace

Vybráno 588 160 Kčod 695 dárců
Malý fotbalista Tadeáš bojuje s leukémií, pomozme mu

Malý fotbalista Tadeáš bojuje s leukémií, pomozme mu

Vybráno 809 312 Kčod 1 038 dárců
Končí za 3 dny
Konec Bouchalky a nový začátek: stavíme útulek!

Konec Bouchalky a nový začátek: stavíme útulek!

Vybráno 14 007 807 Kčz 32 000 000 Kč
43 %
Vraťme Páju do života: Bojovník s boreliózou potřebuje šanci na léčbu v Německu

Vraťme Páju do života: Bojovník s boreliózou potřebuje šanci na léčbu v Německu

Vybráno 1 521 315 Kčz 1 140 000 Kč
133 %
Končí za 7 dnů
Sbírka pro pedagožku Martu na léčbu rakoviny

Sbírka pro pedagožku Martu na léčbu rakoviny

Vybráno 1 978 688 Kčod 2 165 dárců
Pomoc pro Pavlínu k životu bez bolesti a být tu pro dceru

Pomoc pro Pavlínu k životu bez bolesti a být tu pro dceru

Vybráno 956 842 Kčz 4 500 000 Kč
21 %
Pomozme Aničce bojovat se vzácným onemocněním

Pomozme Aničce bojovat se vzácným onemocněním

Vybráno 201 832 Kčod 128 dárců

Chcete založit sbírku nebo projekt?

Začít vybírat