Představení sbírky
"Mám autoimunitní polyglandulární syndrom". Když mi dcera Vlaďka oznamovala, že její dlouhodobé zdravotní problémy jsou německými specialisty označeny touto diagnózou, chtělo se mi brečet i radovat zároveň. Nakonec převážila radost, že dosažení léčby je konečně na dosah. Vždy mne ohromovala svým odhodláním měnit věci k lepšímu.
Ať soucítěním s každým, kdo trpí, pomáhá jim hledat řešení, povzbudí, pohladí slovem. Nadšeně se podílí se na pomoci zvířatům bez domova. Bez ohledu na své potíže ráda věnovala týden svého času na odklízení trosek po tornádu na Moravě, bez váhání už několikrát dávala první pomoc přímo na ulici či dobrovolným zdravotnickým dozorem pomáhala jako vyškolený člen ČSČK na Dni dětí. Za soubor činností ve prospěch lidí při covidu získala pohár za 1. místo v JČ kraji.....Jen jí zatím nemohl pomoci nikdo. Již vyzkoušela všechny tuzemské možnosti, bohužel ale tato nemoc se v ČR jako komplex neléčí. Specializovaná klinika v Německu byla ochotná dceru převzít do péče, jenže se odmlčela poté, co česká zdravotní pojišťovna odmítla proplacení. Péči proto dcera může získat pouze jako privátní pacient. A kvůli tomu vyhlašuje sbírku.
Pojďme Vlaďce ukázat, že jsou mezi námi lidé, kteří jí dokáží vrátit naději. Přidáte se?
Komu pomůžeme?
Nemoc se v průběhu času zhoršuje. Nikdo její léčbu jako celek neřídí. Vlaďce téměř nefunguje štítná žláza, má potíže s chůzí (neuropatie), zhoršila se jí jemná motorika, trpí bolestí v různých částech těla, dále častými trávicími problémy i když pro nesnášenlivost lepku a laktózy drží přísnou dietu, Kvůli metabolickému rozvratu ji často odváží rychlá pomoc, kdy po paralýze svalů dojde k neovladatelnému pádu, někdy i s otřesem mozku nebo třeba zraněním ramene. Doplnění minerálů, nejčastěji chybějícího draslíku, je pomocí krátkodobou, potíže se vracejí. Při 2 pozitivních testech na nakloněné rovině na kardiologii potvrzen Mobitz I a II, při jednom došlo ke ztrátě životních funkcí a musela být kříšena. Neurolog v Motole odhalil vestibulocerebrální syndrom-poruchu rovnováhy a ataxii mozečku. Při častém propadu hodnoty draslíku nasazují lékaři jeho silné tablety, jindy pomáhají kortikoidy, antiepileptika, imunoglobulinové injekce aj.
Nefrolog – zjistil poruchu ledvinových kanálků, kdy se do oběhu dostává malá část přijatých minerálů. Hovořilo se u ní o možné poruše mezibuněčného transportu. Také vysloveno podezření na periodickou hypokalemickou paralýzu, ale k testování nedošlo. Hodnoty IgA, někdy i IgG, v krvi má mnoho let abnormálně nízké. Hormony a imunita neplní správně svoji funkci, obranné buňky napadají vlastní orgány – tj. autoimunitní reakce. Proto je každá infekce pro ni nebezpečná, tudíž i Covid 19 měl ten nejtěžší průběh, jako zázrakem jej přežila s tracheostomií a po resuscitaci. Týdny nebylo jasné, zda ještě někdy pohne rukama a nohama, zda bude polykat a mluvit. Dar vrátit se si doslova vydřela, a že to bolelo, doma si platila ještě soukromého trenéra na obnovení svalů, přes velkou únavu se donutila často plavat a trénoval chůzi v přírodě. Proto ji tolik mrzí, že je stále na půli cesty ke zdraví.
Už před 7 lety získala pozvání do specializovaného centra v Německu, kde se měla dopřesnit diagnóza jimi určená, jednalo se o vymezení typu nemoci a navržení léčby. Protože však česká zdravotní pojišťovna proplacení nákladů odmítla, přestože zde žádná taková centra nejsou, nemá se dcera jak k léčbě dostat. Jedině stát se samoplátcem. Na to však její invalidní důchod nestačí.
