Představení sbírky
Vaše podpora může změnit můj život!
Vážení přátelé, rodino a lidé s dobrým srdcem,
Nikdy by mě nenapadlo, že se dostanu do situace, kdy budu muset tímto způsobem žádat o pomoc, ale dnes se na vás obracím s prosbou, která mi může skutečně změnit život. Poslední tři roky bojuji s těžkou atopickou dermatitidou, neúprosným kožním onemocněním, které mi způsobuje nepředstavitelné bolesti. Mé tělo toho prožilo tolik a nyní trpím syndromem odvykání organismu na kortikosteroidy (topical steroids withdrawal – TSW) – stavem způsobeným závislostí mé kůže na předepisovaných steroidních přípravcích, které mi měly pomoci, ale bohužel mi ještě přitížily.
Cílem této sbírky je s vaší pomocí získat prostředky na aktuálně jedinou dostupnou funkční léčbu pomocí studené atmosférické plazmy a vrátit mě zpět do života.
Jaký je život s TSW a komu pomůžeme?
Jmenuji se Lucie Korábková, jsem tlumočnice v lékařství a máma roční Julinky. Mám ráda tanec, přírodu, kulturu a cestování a trpím syndromem TSW. Syndrom, zvaný také syndrom červené kůže, je kvůli závažným vedlejším účinkům kortikosteroidních léků stále více uznávaným dermatologickým jevem, stále však chybí dostatečný výzkum a v tuto chvíli je tato diagnóza lékařskou obcí oficiálně uznána pouze v několika státech.
Můj každodenní boj
Nastalá situace mi převrátila život naruby. Proces odvykání je mučivý a může trvat nekonečné roky – zarudlé tělo, spalující, suchá, odlupující se, zanícená kůže, která samovolně praská a neustále mokvá, extrémně pne a nepřetržitě svědí až do morku kosti. Mezi další příznaky, které zažívám, patří nespavost, nervové křeče, ztráta regulace teploty, zhrubnutí kůže, neustupující kožní infekce, vypadávání vlasů, deprese, úzkost, otoky a další. Moje tělo je slabé a většinu dní mám problém se pohnout, vysprchovat se nebo vyjít z domu. Představte si, že jste uvězněni ve vlastní kůži, nemůžete vykonávat základní činnosti, nemůžete spát a cítíte se beznadějně.
Na TSW neexistuje žádný konkrétní lék a lékařská věda ho bohužel nedostatečně zkoumá. Neexistuje žádná standardní léčba a při hojení kůže s TSW nepomáhají ani neulevují žádné krémy, mléka, masti, oleje či tinktury, protože poškození kůže je hlubší, než pro jaké jsou tyto určeny. Naopak, kůže nesnese nic a i samotná voda pálí jako kyselina. Říká se, že jediným lékem na toto onemocnění je čas, který se však u jednotlivých osob liší. Hrstka lékařů, kteří se specializují na tento syndrom, se shoduje na mediánu 3–5 let a více. V komunitě jsou ale i jedinci, kteří se se závažnými symptomy potýkají třeba osm let.
Pokud se chcete o TSW dozvědět více, prosím, navštivte stránky ITSAN: www.itsan.org.
Já tuto noční můru žiji téměř tři roky. Prožila jsem nespočet dní v bolestech, hanbě, strachu, upoutaná na lůžko. Nikdy jsem se nevzdala, každé ráno vstávám do dalšího bolavého dne ve víře, že to jednou zase budu já. Dlouhé měsíce jsem hledala cokoliv, co by mi mohlo pomoci, a nakonec se přece jen objevila naděje.
