CAP léčba pro Lucii

Jaký je život s TSW a komu pomůžeme?

Jmenuji se Lucie Korábková, jsem tlumočnice v lékařství a máma roční Julinky. Mám ráda tanec, přírodu, kulturu a cestování a trpím syndromem TSW. Syndrom, zvaný také syndrom červené kůže, je kvůli závažným vedlejším účinkům kortikosteroidních léků stále více uznávaným dermatologickým jevem, stále však chybí dostatečný výzkum a v tuto chvíli je tato diagnóza lékařskou obcí oficiálně uznána pouze v několika státech.

Můj každodenní boj

Nastalá situace mi převrátila život naruby. Proces odvykání je mučivý a může trvat nekonečné roky – zarudlé tělo, spalující, suchá, odlupující se, zanícená kůže, která samovolně praská a neustále mokvá, extrémně pne a nepřetržitě svědí až do morku kosti. Mezi další příznaky, které zažívám, patří nespavost, nervové křeče, ztráta regulace teploty, zhrubnutí kůže, neustupující kožní infekce, vypadávání vlasů, deprese, úzkost, otoky a další. Moje tělo je slabé a většinu dní mám problém se pohnout, vysprchovat se nebo vyjít z domu. Představte si, že jste uvězněni ve vlastní kůži, nemůžete vykonávat základní činnosti, nemůžete spát a cítíte se beznadějně.

Na TSW neexistuje žádný konkrétní lék a lékařská věda ho bohužel nedostatečně zkoumá. Neexistuje žádná standardní léčba a při hojení kůže s TSW nepomáhají ani neulevují žádné krémy, mléka, masti, oleje či tinktury, protože poškození kůže je hlubší, než pro jaké jsou tyto určeny. Naopak, kůže nesnese nic a i samotná voda pálí jako kyselina. Říká se, že jediným lékem na toto onemocnění je čas, který se však u jednotlivých osob liší. Hrstka lékařů, kteří se specializují na tento syndrom, se shoduje na mediánu 3–5 let a více. V komunitě jsou ale i jedinci, kteří se se závažnými symptomy potýkají třeba osm let.

Pokud se chcete o TSW dozvědět více, prosím, navštivte stránky ITSAN: www.itsan.org.

Já tuto noční můru žiji téměř tři roky. Prožila jsem nespočet dní v bolestech, hanbě, strachu, upoutaná na lůžko. Nikdy jsem se nevzdala, každé ráno vstávám do dalšího bolavého dne ve víře, že to jednou zase budu já. Dlouhé měsíce jsem hledala cokoliv, co by mi mohlo pomoci, a nakonec se přece jen objevila naděje.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Moje světlo naděje

Terapie studenou atmosférickou plazmou (Cold Atmospheric Plasma – CAP) je technologie, která se v medicíně používá k léčbě kožních ran stimulací produkce růstových faktorů v kožních buňkách. Jedná se o reaktivní směs elektronů, iontů, excitovaných atomů a molekul, reaktivních forem (O₃, NO, NO₂ a dalších), UV záření a tepla. Tato reaktivní směs stimuluje regeneraci epidermis a účinně inaktivuje bakterie, plísně a viry, což znamená, že ulevuje i imunitnímu systému při uzdravování. Má mnoho slibných indikací, například léčbu jizev nebo diabetických lézí. Pro mě však především léčbu kůže po vysazení lokálních steroidů. Proces zotavení v průběhu léčby je pro tělo fyzicky náročný, ale pomáhá lidem trpícím TSW získat zpět zdraví a život. Jsem v kontaktu se současnými i bývalými pacienty, kterým tato léčba dle jejich slov mění životy. Podle statistik léčba CAP urychluje zhojení epidermis a ústup průvodních jevů u pacientů s TSW zhruba pětkrát.

V současné době existují pouze tři kliniky na světě, které se specializují na léčbu pacientů s TSW pomocí CAP – ve Velké Británii, Singapuru a Thajsku. Nejdéle fungující, nejzkušenější a cenově nejvýhodnější klinika se nachází v thajském Bangkoku.

Tato léčba je pro mě nepochybně velkou šancí na vyléčení, ale sama to bohužel nezvládnu. Náklady spojené s léčbou jsou vysoké, a proto pro mě bude mít každý příspěvek, i ten nejmenší, obrovskou hodnotu.

Vybrané prostředky chci použít na co nejdelší možnou léčbu CAP v Bangkoku, a pokud by se podařilo získat dostatek prostředků, také na úhradu letenky, ubytování a dalších nákladů souvisejících s pobytem.

Léčba probíhá jednou týdně a mým cílem je vybrat 323 000 Kč na pokrytí nákladů na 4–6 měsíců léčby, cestu a ubytování.

Zde je rozpis očekávaných výdajů:

• CAP terapie: 25 000 Kč/měsíc
• Léky:
  • Kožní sérum: 5 000 Kč/měsíc
  • Antibiotika a antimykotika: 500 Kč/měsíc
• Ubytování a strava: 15 000 Kč/měsíc
• Cestovní náklady: 50 000 Kč (letenky, denní doprava atd.)

Celkové výdaje na 4 měsíce: 215 000 Kč
Celkové výdaje na 6 měsíců: 323 000 Kč

Umístění kliniky: https://maps.app.goo.gl/qqFFKPKyew9kSPjP7

Mým plánem je zůstat minimálně čtyři měsíce, ale pokud se mi podaří získat dostatek finančních prostředků na pobyt na šest měsíců až rok, opravdu věřím, že dosáhnu úplného uzdravení. Můj lékař mi doporučil alespoň jeden rok léčby.

Pokud se mi podaří vybrat menší částku, dle její výše prostředky použiji na nákup speciálních kožních sér podporujících proliferaci buněk, která se dají objednat do ČR a jsou momentálně to jediné, co moje kůže snese, nebo na menší počet léčebných sezení na klinice.

Jak můžete pomoci

Vaše štědrost pro mě bude znamenat mnoho. Každý dar mě přiblíží o krok blíž k uzdravení. Pokud nemůžete přispět, stále můžete pomoci sdílením mého příběhu se svými přáteli, rodinou a na sociálních sítích. Vaše podpora v jakékoli formě je darem naděje a krokem k mé zdravější budoucnosti.

Pokud jsem někdy pozitivně ovlivnila váš život a myslíte na mě v dobrém, nebo pokud mě neznáte, ale můj příběh vás oslovil, bude pro mě hodně znamenat, podpoříte-li mě na mé cestě za znovuzískáním zdraví a důstojného života.

Těším se na den, kdy se budu moci vrátit k tomu, co mám ráda, s lidmi, které mám ráda. A především na den, kdy budu moci být zdravou a aktivní maminkou.

Pokud jste dočetli až sem, z celého srdce vám děkuji!

S nesmírnou vděčností,
Lucie