CAP léčba pro Lucii

Vážení a milí dárci,

opět se hlásím s krátkým čtením a Vy mi dovolte zasypat Vás na dálku virtuálními ovacemi:)

Jak stojí v knize: Dokonáno Jest! Ano, pouze a jenom díky Vaší neutuchající a laskavé podpoře se opravdu podařilo vybrat prostředky, které pokryjí náklady na moji roční léčbu na klinice v thajské metropoli. Dechberoucí!

Já vám s velkou pokorou děkuji. Nemohu být vděčnější za tento dar a příležitost začít znovu a ve zdravém těle.

Kdyby to platforma umožňovala, vězte, že bych zaslala upřímné poděkování jmenovitě každému z Vás.

Minulý týden o mojí sbírce napsal brněnský Deník.cz. Velmi si toho vážím a mockrát děkuji nejen za zviditelnění samotné sbírky, ale především za pomoc při šíření povědomí o tomto, ne moc známém onemocnění a rizicích, která vedou k jeho vzniku. Ozvali se mi lidé, kteří si díky článku uvědomili, že jejich symptomy na TSW ukazují; kteří syndromem trpí, ale skrývají se a článek jim dodal odvahu; a kteří se v článku dozvěděli o této pokrokové možnosti léčby a mají o ni zájem.

Děkuji, Deníku.cz. I přesto si dovolím touto cestou uvést na pravou míru zavádějící informace, které v článku zazněly. Nevím, zda je standardním postupem si vzájemně odsouhlasit znění článku a před vydáním přidat nové informace bez vědomí dané osoby, ale stalo se tak.

Titulek článku zněl jinak. Úvodní slovní spojení v něm nebylo a já bych s ním nesouhlasila.

Nejsem zdravotník. Nemám zdravotnické vzdělání. Překládám a tlumočím, mimo jiné v oblasti medicíny. Aktuálně jsem na rodičovské.  

TSW syndrom se může, ale dozajista nemusí rozvinout i po krátkodobém užívání (14 dní a více) slabých kortikoidů, což potvrzují případy po celém světě (do článku byla přidaná informace o nutnosti dlouhodobého užívání středně až silně potentních kortikoidů). Pro objektivitu dodávám, že se toto onemocnění nutně nemusí vyvinout ani při dlouhodobém užívání.

Nechci zde nikoho děsit ani poučovat, kladu však na srdce a vždy klást budu, když už nejde jinak, užívejte je obezřetně. TSW je nepředvídatelné onemocnění, kterému lze předejít.

Děkuji Vám za čas, který jste věnovali přečtení této aktuality a přeji Vám krásné a zdravé jaro:)

Po skončení sbírky Vás budu s potěšením informovat o mých dalších krocích.

Děkuji!

Vaše Luu

Milí a vážení dárci,

máte mě tu zas, neb dnes je to přesně 14 dnů, co Donio zveřejnilo moji sbírku:)

Vězte, že to, co je pro zdravého smrtelníka v podstatě jen okamžik, byly a jsou pro mě teď stěžejní týdny, kdy se rozhoduje o kvalitě mé budoucnosti. Období (přesně samotná 1/4 celkového trvání sbírky), kdy se díky Vaší laskavé a houževnaté pomoci povedlo v rekordním čase vybrat naprosto astronomickou částku, která pro mě do teď měla pouze a jen nálepku „utopie“.

Tato sbírka a její průběh se však od začátku v rytmu utopie vskutku line. Dovolte mi vysvětlit. Moje realistická vize byla taková, že pokud se vůbec odhodlám něco zveřejnit, tak se mi do konce tohoto roku se štěstím podaří získat prostředky, které mi pokryjí třeba 2–4 měsíce léčby CAP v roce 2026. Dovedete si tedy jistě barvitě představit kvalitu mé euforie, a že se teď cítím jako v říši divů.

Ano. Vy, každý jeden z Vás jste moje říše divů a já nemohu být více vděčná a dojatá Vaší dobrotou a nezištností.

Do dosažení pomyslného milníku již zmiňované roční léčby teď zbývá 45 000 kč a já začínám balit kufry. O CAP léčbě toužím celou svou bytostí asi 2 a půl roku. Děje se to vážně? Nezdá se mi to?

Tento dopis Vám píšu s přáním vyjádřit hluboký a upřímný vděk, ale také, abych Vás informovala, jak si celý můj projekt stojí, a že se věci již daly do pohybu.

S radostí hlásím, že mám koupenou jednosměrnou letenku do Bangkoku na druhou půlku června, takže, jak se říká, není cesty zpět, před vyléčením už neuteču:) Zahájení léčby je plánované na konec června a aktuálně se věnuju logistice přestěhování, jako je bydlení, dlouhodobá víza a další. 

Přeji Vám krásné jarní dny a vězte.. měníte mi život!!

Vaše Luu

Drazí dárci,

stalo se něco, co bych si nepředstavila ani v nejdivočejším snu. Téměř přesně za 48 hodin se s Vaší drahocennou pomocí vybraly prostředky na kompletní půl rok léčby!!

Chce se mi křičet radostí. Jsem absolutně beze slov a po pravdě totálně naměkko. Nejen proto, že světlo na konci tohoto devastujícího dlouhého tunelu teď svítí tak intenzivně, že mě jeho paprsky skrz na skrz pohlcují, ale taky proto, jak silnou, empatickou a milující komunitu lidí okolo sebe mám.

Radost už se mnou sdílí i majitel samotné kliniky v Bangkoku, se kterým jsem už nějakou dobu v kontaktu, a kterému jsem shodou náhod před osmi dny psala, že plánuji začít hledat prostředky a „pevně věřím a doufám, že se mi v průběhu tohoto roku mise zdaří a budu moci přijet“. Tak jsem ho dnešní zprávou, že můžeme tedy začít, docela pobavila:) Aktuálně vybíráme možný termín zahájení léčby, protože na klinice jsou delší čekací doby a já teď také potřebuji celou věc s rodinou logisticky uchopit.

Tímto Vás chci také informovat, že jsem si dovolila přidat další možný milník sbírky, a to jen díky obrovské vlně Vaší solidarity a pomoci, nespočtu komentářů, zpráv a hovorů, kterými mě už dva dny tak povzbudivě zasypáváte. Vězte, že je to už hodně dlouho, co jsem v žilách cítila tak čerstvou a burácivou mízu a to mi dodalo odvahu milník vytvořit. Sbírka bude aktivní ještě 57 dní a výši finální vybrané částky Donio nijak neomezuje. Ať se tedy stane, co se má stát.

K založení sbírky jsem se odhodlávala několik měsíců. Byla pro mě těžká představa žádat o pomoc a veřejně se ukázat v totální mizérii, nahotě a zranitelnosti. O tom totiž TSW mimo jiné je.. jste nazí..

Vy jste mě ale znovu přesvědčili o tom, že být autentický a postavit se vlastnímu strachu je to nejvzácnější, co pro sebe člověk může udělat.

Znovu Vám děkuji. Každému jednomu z Vás z hloubi srdce děkuji a budu Vás informovat o dalším dění:)

Vaše Luu