Jmenuji se Terezka Tenorová. Když mně moje maminka porodila tak se s tatínkem těšili na všechny ty krásné chvilky, první bleptáni, první slůvka, první kroky no prostě vše to krásné co k nám patří jak rosteme. Vše se mně i rodičům změnilo 25. 12. 2021 kdy jsem dostala první epileptický záchvat. Po první hospitalizaci v Praze na klinice pediatrie dědičných poruch a metabolizmu mi byla diagnostikovaná ALEXANDROVA CHOROBA-smrtelné onemocnění které napadá můj centrální nervový systém. Ze kterým si moje tělíčko bohužel nedokáže poradit.
A teď už nechám mluvit maminku a tatínka.
Je to něco o čem se vám nezdá ani v těch nejhorších nočních můrách. Je to něco o čem doufáte že vaší rodinu nikdy nepostihne. Terezce byla tato vzácná nemoc diagnostikovaná v 16 měsíci života. Kdy jsme absolvovali nespočet různých vyšetření ve fakultní a pediatrické nemocnici v Praze. Jde o genetické onemocnění mozku na než neexistuje lék jen podpůrná léčba. Terezka je jediné dítě v ČR s touto vzácnou nemocí. Podpůrná léčba je až v Amsterdamu kdy to naše pojišťovny nehradí a ta nejhorší zpráva pro nás je ta, že Amsterdam nepřijímá děti z Evropy. Naše pojišťovna nám hradí pouze Vojtovu metodu která je pro vývoj Terezky taky důležitá. Jsou i další metody které naše Princezna nutně potřebuje, hipoterapie, neurorehabilitace, ale bohužel pojišťovna tohle nehradí. Finančně náročné je pro nás i cestování do fakultních pediatrie Praha,a Thomayerovi nemocnice.A spoustu dalších terapii k vývoji Terezky. Co dodat, je to šílená bojovnice s chutí do života, týden od týdne je vidět jak se zlepšuje celá motorika, začala nám krásně hlaskovat, začala nám krásně sedět, ale nikdo neví kdy se vývoj Terezky zastaví. Tím že to je tak škaredá a zákeřná nemoc,žijeme tím co je dnes a dáváme do toho vše, aby Terezka prožila ty nejkrásnější chvíle života.
Náš čas je omezený,lék na tuto nemoc neexistuje,a jedinou nadějí jsou pravidelné rehabilitace ,které podporují vývoj mozku i když proti němu směřují.
