Představení sbírky
Jendovi je čtrnáct let. První noční epileptický záchvat měl v deseti a půl a od té doby se objevují dál… Vždy ve spánku, náhle a bez varování. Usne jako zdravý kluk a uprostřed noci se mu najednou rozjede záchvat, který musí někdo hned řešit. To je naše běžná realita.
A tak hlídám. Sama. Každou noc, často po malých intervalech, abych ho zkontrolovala. Roztříštěný spánek, dlouhodobá únava a neustálý stres se za roky nastřádaly. Být stále ve střehu je vyčerpávající, ale jiná možnost není – to ví každá máma. Někdy pomáhá i jeho starší bráška.
Nemoc samozřejmě ovlivňuje i jeho školní život. Jenda je chytrý, pracovitý kluk a záleží mu na tom, aby byl součástí kolektivu. Jenže zatímco ostatní kluci řeší, kdo bude s kým na pokoji, Jenda řeší, jestli ho tam vůbec vezmou. Blíží se studijní výjezd do Anglie a škola zatím váhá, protože si netroufá hlídat noční záchvaty. A právě to je pro Jendu nejtěžší – ne diagnóza samotná, ale možnost, že ho nemoc vyřadí z aktivit, které tvoří přátelství a sebevědomí.
Komu pomůžeme?
Právě tady může NightWatch s GSM modulem udělat zásadní rozdíl. NightWatch sleduje srdeční rytmus i pohyb během spánku a dokáže rozpoznat nebezpečný záchvat. GSM modul okamžitě odešle upozornění na telefon – i v momentě, kdy mě na chvíli přemůže únava. Přístroj také dává školám větší jistotu při akcích s přespáním, což Jendovi otevírá šanci účastnit se všeho, co je pro něj důležité – běžného života. Cena jednoho kompletního systému je 53 500 Kč. NightWatch ani žádné podobné zařízení bohužel není hrazeno zdravotní pojišťovnou, a jeho pořízení tak plně závisí na mě…
NightWatch je vlastně Jendova malá noční hlídka – pořád v pozoru, vždy připravená spustit poplach, když se něco děje. Náramek, který nespí, aby pečující rodič alespoň jednou za čas mohl.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Info o NightWatch:
NightWatch je speciální přístroj určený k detekci nočních epileptických záchvatů. Jde o pohodlný bezdrátový náramek na paži, který nepřetržitě sleduje srdeční frekvenci a pohyb během spánku. Pokud zaznamená výkyv typický pro záchvat, okamžitě upozorní pečující osobu.
Hlavním přínosem NightWatche je bezpečnost a včasná reakce. Náramek upozorní na přicházející záchvat ve chvíli, kdy je klíčové podat první pomoc nebo SOS medikaci. Rodič tak může zasáhnout rychle, což zásadně ovlivňuje průběh i délku záchvatu.
Pro rodiče je stejně důležité i něco jiného: možnost aspoň trochu klidně usnout. Nepřetržité noční hlídání je psychicky i fyzicky mimořádně náročné a vede ke spánkové deprivaci, úzkosti i depresím. NightWatch tuto zátěž nezruší, ale výrazně stáhne riziko – a tím i stres.
Cílem je jednoznačně bezpečnější spánek pacienta, lepší kvalita života celé rodiny a možnost rychlého zásahu v okamžiku, kdy je to nejpotřebnější. Proto je tento přístroj doporučován i lékaři jako vhodná forma domácí noční monitorace.
Pokud by se podařilo vybrat více než je potřeba, budou všechny prostředky nad cílovou částku použity pro další dítě se stejným onemocněním – podle doporučení neziskové organizace Epicana z. ú. Pomůžete tak nejen Jendovi, ale i dalšímu dítěti, které tento přístroj potřebuje.
V případě, že se nevybere celá cílová částka, zbylé ostatní prostředky se pokusíme dát dohromady s pomocí širší rodiny a přátel a přístroj i tak Jendovi pořídit.
Budeme nesmírně vděčni za všechny i drobné finanční dary.
