Bezbariérové bydlení pro Karolínku

Dobrý den, obracíme se na Vás s žádostí o finanční pomoc pro naši dceru Karolínku. Narodila se v roce 2020 jako zdánlivě zdravá holčička, bohužel v přibližně půl roce se zastavil její vývoj. Zpočátku jsme si nepřipouštěli, že by mohlo být něco špatně, ale čas ukázal své. V jednom roce absolvovala svou první magnetickou rezonanci, jejíž výsledek nám změnil život. U dcery byl diagnostikován úbytek mozkové tkáně, postižení mozečku, mikrocefalie, a postižení centra řeči. Později ji byl zjištěn vadný gen GRIN2B a bylo nám řečeno, že tímto onemocněním trpí přibližně 400 lidí na světě, a že je toto onemocnění velmi málo probádané. V roce 2022 po neúspěšném krmení, kdy dcera nebyla schopná přijímat dostatek potravy aby přibírala, ji byl zaveden PEG do žaludku a od té doby přijímá potravu pouze tímto způsobem a to jak přes den, tak během celé noci pomocí speciální pumpy.  V roce 2023 byla na druhé magnetické rezonanci, kde byl zjištěn další úbytek mozkové tkáně. 

Jsme čtyřčlenná rodina, která se snaží čelit životním výzvám. Jmenujeme se Jarda a Hanka a jsme rodiče dvou skvělých dcer. Starší Lucinky a mladší Karolínky. Naše rodina se snaží mladší dceři, které bylo diagnostikováno zdravotní postižení, zajistit co nejkvalitnější život a přístup k potřebným službám.

Tato situace má však dopad také na naši starší dceru Lucinku, která si často vyčítá, že nemůže své sestře pomoci nebo se cítí zanedbávána, když se naše pozornost soustředí na potřeby mladší dcery. Psychické a emocionální zdraví Lucinky je pro nás stejně důležité a snažíme se ji poskytnout co nejvíce podpory.

Péče o Karolínku je pro nás velmi náročná, zejména z pohledu mobility. Žijeme ve dvoupatrovém domě, kde máme velmi úzké schodiště. Přesun do patra, kde má dcera svůj pokojíček a taky tam je koupelna, je mnohdy výzva, protože Karolínka se mě neumí chytit pevně kolem krku, ale většinou roztáhne ruce do stran a tím mi ztěžuje bezpečný výstup a sestup po schodech. Dcera není schopná chůze a pohybuje se omezeně pouze plazením. Samostatně nesedí, i když se dokáže dostat do šikmého sedu, často padá, což vyžaduje neustálou pozornost. Veškerá péče o Karolínku spočívá na mě jako matce, protože manžel pracuje ve směnném provozu a proto není v jeho moci mi s dcerou pomáhat. Přestavba našeho domu není možná, proto jsme se rozhodli pro přístavbu nové bezbariérové místnosti, která by dceři umožnila žít v bezpečném a snadno přístupném prostředí. Náklady na tuto přístavbu jsou pro nás však velmi vysoké a proto bychom se rádi obrátili na vaši společnost s žádostí o příspěvek. Kdyby se vybrala nižší částka, bude použita na hrubou stavbu a na vše co bude možné za částku vybudovat, kdyby se náhodou vybralo peněz víc, budou použity na speciální kolejnicový stropní systém, který mně ještě více ulehčí práci s přenášením Karolínky v rámci místnosti. Budeme moc vděční za jakoukoliv finanční pomoc, popřípadě sdílení našeho příběhu. S úctou Jarda a Hanka.