57 HODIN, KTERÉ NÁM NAVŽDY ZMĚNILY ŽIVOT
Naše milovaná Bětuška s námi byla pouhých 57 hodin. Přesto nám za tu krátkou dobu ukázala, jak obrovská může být láska a jak vzácná je každá společná chvíle.
Když se její život chýlil ke konci, sanitka ji vezla se zapnutými majáky opačným směrem – z nemocnice domů. Díky dětské a perinatální paliativní péči mohla Bětuška odejít do nebe v bezpečí domova, v náručí maminky a tatínka, obklopená láskou.
To, co dětská a perinatální paliativní péče umožnila naší rodině, chceme pomoci dopřát i dalším. Přispějte prosím, aby také další vážně nemocné děti mohly strávit svůj vzácný čas se svou rodinou a aby jejich rodiče nemuseli nejtěžšími chvílemi procházet sami. Bětuščin život trval 57 hodin a sdílet její příběh pro nás jako rodiče není jednoduché. Ale víme, že Bětuščin příběh může pomáhat dál a že tuto pomoc potřebuje mnoho dalších dětí a rodičů.
NAŠE CESTA
Život
Dařilo se nám v osobním i profesním životě. Měli jsme pocit, že máme velké štěstí, a byli jsme za něj vděční. Pak ale přišla věta, která náš svět během okamžiku změnila.
„Vaše dcera se pravděpodobně ani nenarodí. Pokud ano, bude těžce tělesně i mentálně postižená a na 90 % zemře v prvním roce svého života. Existují však případy, kdy se tyto děti dožily deseti a více let. Přesto zvažte, zda nechcete těhotenství ukončit.“
Pád
A najednou je všechno jinak. Čas se zastaví, nevíte, co dál. Veškerá bolest a složitost se soustředí do jednoho bodu. Všechny předchozí náročné životní situace se rázem zdají tak banální. V jediném okamžiku ztratilo všechno ostatní hodnotu a zůstala jen čistá láska k rodině.
Bezpodmínečná láska
Ve 13. týdnu těhotenství jsme se rozhodli, že Bětušku doprovodíme tak daleko, jak jen to bude možné. Od té chvíle jsme byli v kontaktu s dětským paliativním týmem, který nás provázel celou cestou, abychom na ni nebyli sami.
Ve 40. týdnu, 29. 7. 2026, v den narozenin své starší sestřičky, přišla na svět naše Bětuška. V ten okamžik zmizel veškerý strach z budoucnosti. Každá společná vteřina byla vzácná a naplněná blízkostí. Dali jsme jí vše, co jsme mohli – svůj čas, svou sílu, celé své srdce. A ano, obětovali jsme i kus sebe. Udělali bychom to však znovu, protože i ten nejkratší život může zanechat stopu, která nikdy nezmizí.
Tušili jsme, že náš společný čas bude krátký, ale byl ještě kratší, než jsme doufali. Během 57 hodin svého života nám Bětuška navždy proměnila srdce. Naučila nás milovat bezpodmínečně, bez hranic a bez konce. Nikdo jiný neotevřel naše srdce, mysl ani svědomí tak jako ona. Směli jsme ji doprovodit na tento svět – a potom ještě o malý kousek dál.
Cesta domů
Po 50 hodinách života Bětušky jsme opustili nemocnici. Sanitka tentokrát houkala opačným směrem – z nemocnice domů. Spěchala, aby mohla Bětuška strávit své poslední chvíle doma s maminkou, tatínkem, sestřičkami, babičkami a dědečky. I to je dětská a perinatální paliativní péče.
1. 8. 2026 odešla Bětuška do nebe. Byla doma, v teplém náručí maminky a tatínka. Byl to krátký, ale obrovsky smysluplný život. Nikdy nezapomeneme, co pro nás dětský a perinatální paliativní tým udělal, a jakým darem pro nás bylo, že jsme se všichni mohli rozloučit doma.
Náš život už nikdy nebude stejný. Bětuška nám předala mnoho důležitého a byla by promarněná příležitost podle toho dál nežít. Proto chceme naši bolestnou zkušenost proměnit v něco dobrého – v pomoc dalším dětem a jejich rodinám.
