I s tak závažným onemocněním, jakým je spinální muskulární atrofie (SMA), jde žít plnohodnotný život. I když Kristýně postupně odumírají svaly, pracuje a díky vozíku, byť s omezeními, může cestovat, bavit se, ale například se i potápět. V roce 2018 se jí dokonce narodil syn Teodor. Bohužel právě porod zdravotní stav novopečené maminky dramaticky zhoršil.
Příběh Kristýny
“SMA mi byla diagnostikována už ve dvou letech. Moje chůze byla pomalá, tak trochu srandovní a dost často jsem padala. V té době jsem ale nepociťovala žádný hendikep a do všeho jsem se vrhala po hlavě. Hrála jsem tenis, míčové hry a milovala výlety do přírody. To mi zůstalo, i když se nemoc v pubertě zhoršila. Aktivní jsem byla až donedávna: mám ráda hudbu, tanec a cestování. Také miluji přístrojové potápění, pocit z prozkoumávání podmořského světa je nepopsatelně krásný,” vypráví dnes 42letá Kristýna, co všechno navzdory onemocnění dělala. Doma se pohybuje pomocí mechanického vozíku, jinak používá vozík elektrický.
Když před třemi lety otěhotněla, bylo to pro ni i jejího manžela obrovské štěstí. „Po narození Teodorka jsem se ale najednou začala cítit hrozně vyčerpaně. Zeslábly mi svaly, nezvládla jsem to, co předtím. Dříve jsem si pověsila bundu na věšák a najednou to nebylo možné. Nedokázala jsem ani zvednout ruce nad hlavu,“ popisuje Kristýna, jak se porod podepsal na jejím zdravotním stavu.
Ačkoliv na spinální atrofii zatím neexistuje žádná účinná léčba, existují metody, kterými lze příznaky alespoň částečně mírnit. V roce 2020 se tak Kristýna dozvěděla o přípravku Spinraza. Ten se aplikuje jehlou přímo do mozkomíšního moku v páteři. Díky tomu tělo získá chybějící protein, skrze který mohou nervové buňky řídící pohyb svalů normálně fungovat.
Efekt tohoto léku ještě zesilují intenzivní rehabilitace, které ale na rozdíl od Spinrazy pojišťovny nejen neproplácí, ale ani na ni nepřispívají. Vzhledem k tomu, že jen pár kilometrů od jejího bydliště sídlí zlínská pobočka Neurorehabilitační kliniky AXON, zvolila si Kristýna terapie právě tam.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Peníze ze sbírky budou proto použity na intenzivní rehabilitace na Neurorehabilitační klinice AXON.
“Mým snem je vrátit se k aktivnímu životu a být co nejlepší mámou pro našeho syna Teoška. Všem, kdo se rozhodnou mi přispět, velmi děkuji,” vzkazuje Kristýna.
