Představení sbírky
Ahoj, jmenuji se Maxim a je mi 12 let. Od narození bojuji s DMO – dětskou mozkovou obrnou. Mám zasažené obě ruce i nohy. Další zdravotní komplikací, která mne trápí je TĚŽKÁ EPILEPSIE – záchvaty mám několikrát za den, což mne hodně vyčerpává a jsem unavený. Můj mentální vývoj je označen za TMR – těžkou mentální retardaci, která odpovídá 4 měsíčnímu dítěti.
Ve třech letech jsem se smál, mohl jsem sedět na speciální židličce, hrát si s hračkami a sám jíst, ale momentálně už jen ležím a koukám se kolem sebe. Potřebuji 24 hodinovou péči. Od šesti let mám v žaludku zavedenou speciální sondu – PEG, protože jsem už nedokázal polykat žádné jídlo a pití.
Denně mne rodiče vozí do speciální školy, k lékařům, na rehabilitaci, do dětského centra. Pokud to počasí dovolí, rádi jezdíme na výlety.
Vzhledem k mému těžkému postižení je pro mě jakákoliv manipulace a pohyb s mým tělem nepříjemná a bolí (polohování, oblékání, krmení do sondy, hygiena.)
Nejvíce nepříjemný je pro mě přesun z vozíku do autosedačky a zpět. Vzhledem k tomu, že se toto opakuje několikrát za den, bych si moc přál velké auto s nájezdovou rampou, kam mně máma a táta navezou i s vozíkem. Vlezl by se tam i můj speciální kočár na výlety, odsávačka a další věci, které nezbytně potřebuju. Taky by to byla úleva pro moji maminku, která mně teď musí do auta a zpět přenášet v náručí.
Proto jsme se rozhodli Vás všechny požádat o pomoc na cestě k pořízení nového velkého auta pro snadnější a bezpečnější přepravu.
Komu pomůžeme?
Maximek se narodil předčasně, ve 35.týdnu těhotenství, náročným a komplikovaným císařským řezem, bez známek života. Musel být resuscitován. Resuscitace byla sice úspěšná, ale po několika hodinách došlo opět k zástavě dechu. Nedostatečným okysličením došlo k nevratnému poškození mozku. V té době nám nikdo neřekl, jak velké poškození to bude. Slýchali jsme, že musíme čekat, že čas ukáže. Maximka urgentně převezli na neonatologické oddělení FNO, viděla jsem jej pouze na fotce, protože já sama jsem z kvůli pooperačním komplikacím musela zůstat v nemocnici. Trápilo mne, že jsem nemohla být od první minuty s ním.
Největší šok přišel pátý den po Maximkově narození. Lékařka mi, mezi dveřmi, chladně a stroze řekla: „BUDETE MÍT POSTIZENÉ DÍTĚ“. „TO MI PŘECE NEMŮŽETE JEN TAK ŘÍCT…“, ale ona se otočila a odešla. Na tuto situaci nikdy nezapomenu. „TO PŘECE NEMŮŽE BÝT PRAVDA…“, byla jsem sama, plná vzteku, bezmoci, chtělo se mi brečet. V takovém okamžiku se vám v hlavě honí tisíc myšlenek, i na to nejhorší. Ano, chtěla jsem skočit z okna. Díky partnerovi (dnes již manželovi), který za námi oběma dennodenně jezdil, vozilmiminku mléko a seděl hodiny u inkubátoru, jsem to neudělala.
Po dlouhých deseti dnech mě propustili a já mohla poprvé za Maximkem.
Bylo to nejhorší období našich životů. I po těch letech, mi při vzpomínce na tento den buší srdce a hrnou se mi slzy do očí. Přišel den D, kdy jsem měla poprvé vidět svého chlapečka Maximka.
Celou noc jsem nespala, byla plná strachu, obav, zda to zvládnu, jaké to vlastně bude. Byla jsem nervózní a vůbec jsem nebyla šťastná…
BYLA TO LÁSKA NA PRVNÍ POHLED. Byl nádherný a hrozně malinký. Domů nás pustili po 4 týdnech, jakmile jsme zvládli krmení a péči o něj. Tím to pro nás ale nekončilo. Začal kolotoč pravidelných kontrol: neurologie, neurochirurgie, pediatr, oční, ortopedie…
Od 3 měsíce jsme začali rehabilitovat, Maxim prospíval, ale pomalu. Miloval dlouhé procházky za každého počasí a nejvíc náruč rodičů. Zdálo se, že vše bude dobré… V pátém měsíci se u něj objevily záškuby a záhledy, třesoucí se stavy. Naplno se projevila EPILEPSIE.
Maximek absolvoval několik vyšetřeni EEG, magnetickou rezonanci a CT mozku. Byla mu předepsaná antiepileptika, ale moc mu nezabírala. Proto jsme souhlasili s aplikací kortikoidovékůry, která byla podmíněna dlouhou, 8 týdnu trvající hospitalizaci. Epileptické záchvaty se zmírnily. Tuto léčbu absolvoval ještě jednou, ve dvou letech. Dále užíval léky a my se mohli věnovat jeho vývoji. Maximek prospíval, hezky jedl i pil, s léky také nebyl problém. Užívali jsme si každé volno, chodili na dlouhé procházky sami i s přáteli, jezdili k babičce, do zoo, byli jsme v lázních a trávili čas i se zdravými dětmi.
Ve dvou letech Maximek nastoupil do DRS – dětskéhorehabilitačního stacionáře na denní pobyt s diagnózou:
• DMO – dětská mozková obrna, centrální kvadruparéza s levostrannou prevalencí
• MR – mentální retardace s vývojovou úrovni do poloviny II. trimenonu
* Mikrocefalie – těžká, vývojová porucha projevující se předčasným ukončením růstu mozku a obvykle i celé hlavy, hlavním příznakem je malý obvod lebky.
• Sekundární epilepsie – farmakorezistentní
• Dítě s prodělanou hypoxicko-ischemickou encefalopatii v novorozeneckém období – nedostatek kyslíku při porodu
• Oční vada: strabismus – šilhání, astigmatismus – oční vada vzniklá v důsledku nepravidelného zakřivení rohovky. Korekce brýlemi tři dioptrie.
• Neočkovaný, plně na plenách.
Na pobyt v DRS si musel Maximek první tři měsíce zvykat, ale poté si to tam užíval. Součástí denního pobytu byla rehabilitace, ergoterapie a logopedie. Jeho vývoj šel malými krůčky kupředu. S dopomocí speciální židličky dokázal i sedět a hrát si s hračkami, miloval knížky, nádherně se smál, vnímal okolí. Zvládali jsme i hippoterapii. BYLO TO KRÁSNÉ OBDOBÍ.
Kolem čtvrtého roku věku se Maximkovi zhoršila epilepsie, přibývalo záchvatů. Lékaři museli upravit a navýšit medikaci. Výrazné zlepšení to ale nepřineslo. Byli jsme na konzultaci i v jiné nemocnici, ale také nic.
Maximkův vývoj se prudce zpomalil a po krátkém čase sezastavil. Začal se ve svém vývoji vracet zpět. Přestával mít zájem o hračky, knížky, přestal používat ručičky, smát se. Zhoršilo se i krmení, měl obtíže s polykáním. Každé jídlo, pití, a hlavně podávání léků, bylo velké trápení a stres pro nás oba. V tomto období musel Maximek podstoupit operaci, kde mu uvolnili podkolenní šlachy a třísla, aby mohl kvalitněji rehabilitovat a pohyb pro něj nebyl tak náročný a bolestivý. Dlouhých pět týdnu měl na obou nožičkách sádry a poté následovala intenzivní rehabilitace v lázních.
Trápení s jídlem a pitím bylo čím dál větší. Tekutiny a léky jsme museli podávat stříkačkou pomalinku a někdy se ani to nepovedlo. Mixovanou a pevnou stravu jsme dávali po maličkých dávkách a trvalo to dlouho.
Když už trápení s krmením bylo tak velké, dokonce život ohrožující, byl mu v šesti letech zaveden PEG- gastrostomickátuba, sloužící ke krmení speciální nutriční stravou, přímo do bříška.
Nechtěli jsme, dlouho jsme zavedení oddalovali. Pro mě to bylo tak nějak nepřirozené. Chtěli jsme to zvládnout bez sondy, ale nešlo to, bylo to velice náročné a vyčerpávající. Nakonec jsme se s PEG sžili a Maximkovi se ulevilo. Hodně nám pomohli právě v dětském rehabilitačním stacionáři.
Dnes Maximek navštěvuje pátou třídu speciální školy, má to tam moc rád. Paní učitelka a asistentky skvěle zvládají výuku i péči o těžce postižené děti.
Epilepsie se nelepší, už nedrží ani hlavu, je z něj hadrový panáček na úrovni čtyřměsíčního miminka, má těžkou skoliózu, která utlačuje pravou plíci – bývá kvůli tomu často nemocný (letos v létě byl měsíc na dětském ARO se zápalem plic). Od loňského roku jsme začali také používat odsávačku hlenů, aby mohl lépe dýchat. Maximek je plně odkázán na 24 hodinovou péči druhé osoby.
Snažíme se pro našeho syna dělat vše, co je v našich silách. Zkvalitnit a zpříjemnit mu život co nejlépe.
Je to náš MILÁČEK.
Teď ale potřebujeme i vaši pomoc. 🍀❤️
