Větší spolehlivější auto pro Káju

Káji rodina – tatínek Jiří, maminka Věrka a sestřička Eliška. Kája měl velmi těžký vstup do života a následná diagnóza: „Dětská mozková obrna s Epilepsií“ nám všem převrátila život o 180 stupňů.

Úžasnému kloučkovi Kájovi s velmi těžkým vstupem do života, který ho sice připravil o správnou koordinaci pohybů, ale nepřipravil ho o životní optimismus, bojovnost a vytrvalost.

Kája se narodil 23. května 2017. Těhotenství probíhalo bez problémů, ty přišly až v průběhu porodu. Jeho příchod na svět probíhal v pořádku, ale pak se dostavily komplikace. Narodil se po téměř hodině, měl však omotanou pupeční šňůru kolem krku a kolem ramínka. Káji bezvládné tělíčko sestra rychle odnesla pryč a další nekonečnou hodinu rodiče netušili co se děje. Až pak se dozvěděli, že byl osm minut bez kyslíku, byl oživován, intubován a v kritickém stavu odvážen na jednotku intenzivní a resuscitační péče v Praze.

Kája si těžký vstup na tento svět naštěstí vybojoval, ale stále neměl vyhráno. V nemocnici byl ihned napojen na dýchací podporu, krmen automatickou sondou a byla mu nasazena řízená hypotermie, která především snižuje riziko poškození mozku. Zpětně se zděšená maminka s tatínkem dozvěděli, že při porodu Kájovi nedávali žádné naděje, jeho přežití bylo mizivé.

Nicméně následky nedostatku kyslíku se projevily poškozením mozku v centru koordinace pohybů. Diagnóza tedy zněla dětská mozková obrna – spasticko-dystonická – s postižením všech 4 údů a s 50 % možností epilepsie. Jeho svaly se tak vyvíjejí jinak než zdravému dítěti, některé jsou příliš stažené jiné naopak ochablé.

Po téměř měsíci byl malý hrdina konečně propuštěn z nemocnice domů. Bohužel však ne na moc dlouho. Už za šest dní začal hůře dýchat, lehce sípal a v noci při krmení najednou z ničeho nic vykašlal či vydávil devíticentimetrovou hadičku. Zasedlo konzilium lékařů v Thomayerově nemocnici i ve VFN Klinice dětského a dorosteneckého lékařství na Karlově a dle jejich názoru to byl kus utržené zaváděcí kanyly, kterou měl v sobě již od porodu – tedy měsíc. Kája byl ale bojovník a poradil si s ní sám. Nicméně musel ještě na pár dní na pozorování a pár testů zpět do nemocnice.

Kájovi se v posledních letech bohužel zhoršil stav epilepsie. První záchvat měl v září 2020, pak byl půl roku bez problémů. Na konci března 2021 mu spustila záchvat horečka způsobená nákazou covid-19 a od té doby se bohužel potýká se záchvaty jednou až dvakrát měsíčně.

„Jeho mentální stav je však úžasný. I přesto, že neumí mluvit (neboť hlasivky jsou také sval, který jeho mozek zatím neumí správně ovládat), jeho mentální rozvoj a projevy jsou krásné. Není sice na úrovni svých vrstevníků, ale domluvíme se s ním velmi slušně. A často si z nás dělá srandu různými škodolibůstkami,“ řekl tatínek Jiří.

V současné době se potýkáme s nemalým problémem s autem. Jedno vozidlo před vánoci odešlo do věčných lovišť a druhé téměř dosluhuje (má najeto 350 000 km).

Kája jezdí 2krát týdně na rehabilitace 60 km, 2krát – 3krát týdně na rehabilitace 15 km, v teplých měsících 100 km na hiporehabilitace, 2krát ročně přes 400 km do lázní.

Auto je pro nás naprostou nezbytností a potřebujeme velké (na speciální kočárek, židličku, chodítko a spoustu dalších pomůcek), úsporné a spolehlivé vozidlo (např. Toyota Proace City Verso – long, které aktuálně stojí 600 – 700 000 Kč). Menší část zvládneme zaplatit, na část přispěje stát, ale na větší část již bohužel finance nezbývají.

Pokud se nepodaří vybrat cílová částka, vybírali bychom levnější (nejspíš starší) vůz, který bude snad také dostačující, nicméně je jich nedostatek, a kvalita a životnost je nejistá.

Pokud se podaří vybrat více, zaplatili bychom Kájovi terapie na specializovaných neurorehabilitačních klinikách (které jsou velmi drahé – měsíční terapie stojí 80 000 Kč, nicméně mývají nejlepší výsledky), nebo prodloužili ambulantní rehabilitace, případně dovybavili dům bezbariérovými prvky a dalšími pomůckami.