Představení sbírky
Kačenka se narodila v roce 2012 jako zdánlivě zdravá holčička spolu se svou sestrou (dvojčetem). Ve 3 měsících se u ní ale objevily první epileptické záchvaty a vývojově zaostávala za svou zdravou sestřičkou. Hledání přesné diagnózy trvalo 3 roky. Pak se bohužel potvrdila vážná diagnóza: Rettův syndrom. Kačenka nechodí a neobejde se bez invalidního vozíčku, neumí mluvit, má mnoho dalších obtíží a je plně odkázána na pomoc druhých.
O Kačenku pečuji po rozvodu sama. Do speciální školy, na terapie a k lékařům musí být Kačenka každodenně dopravována autem ve speciální autosedačce pro hendikepované děti. Kačenka ale roste a přenášet ji několikrát denně z vozíku do autosedačky a následně nakládat těžký neskladný invalidní vozík do kufru auta začíná být pomalu nad moje síly. Samotné Kačence nejsou tyto časté přesuny mezi vozíkem a autem vůbec příjemné, což dává mnohdy hlasitě najevo. Autosedačka navíc bude už brzy malá.
Je nejvyšší čas pořídit větší auto, do kterého bude moci být následně nainstalována nájezdová plošina a kotvící prvky pro invalidní vozík tak, aby mohla být Kačenka přepravována v autě přímo ve vozíku.
Vhodné auto máme vybrané, podařilo se už sehnat velkou část financí (díky státnímu příspěvku na zvláštní pomůcku-automobil a příspěvku od jedné nadace), stále nám ale chybí 220 tisíc Kč na doplatek kupní ceny auta. Proto bych chtěla touto cestou požádat o pomoc s dofinancováním nového auta pro Kačenku.
Komu pomůžeme?
Kačenka je jedenáctiletá holčička s Rettovým syndromem, což je vzácné těžké vrozené genetické onemocnění, které se nedá nijak léčit, dají se pouze zmírňovat jeho projevy. Kačenka má těžké kombinované psychomotorické postižení, neumí chodit ani stát, neumí mluvit, nedokáže účelně používat ruce, má poruchu zrakového vnímání a obtížně navazuje oční kontakt, má epilepsii a poruchy spánku. Kačenka potřebuje 24hodinovou péči, dojíždí k mnoha specialistům, potřebuje pravidelné rehabilitace a také spoustu rehabilitačních pomůcek.
I přes všechny své obtíže se ale dovede po svém radovat ze života. Je spokojená mezi dětmi ve speciální škole, je nadšená, když si s ní hraje její zdravá sestra, je ráda za každé vlídné slovo a objetí, má ráda procházky ve svém pohodlném invalidním vozíku a ráda jezdí autem na výlety. Neumí sice mluvit, ale dovede komunikovat svým úsměvem.
O Kačenku pečuji sama a péče je to po všech stránkách náročná, fyzicky, psychicky i finančně. Kačenka chodí na dopoledne do speciální školy a já pracuji alespoň na poloviční úvazek.
