Jsme sedmičlenná rodina. Náš příběh začal po narození našeho syna. Lukášek se narodil s Naevus flammeus, lidově známým jako oheň, na pravé straně obličeje a krku. Mysleli jsme si, že je to vše. Bohužel osud tomu přál jinak.
Vše se změnilo 15. 2. 2016, kdy Lukášek dostal první epileptický záchvat. Okamžitě ho odvezla záchranná služba do nemocnice. Když jsme si vyslechli diagnózu, obrátil se nám život naruby. Lukášek má Sturge-Weberův syndrom, což je vrozená choroba kůže a nervového systému.
V praxi to znamená, že je syn ležící, nemluví, má těžkou psychomotorickou retardaci a hypotonii. Je prakticky slepý, trpí epilepsií, má zavedenou tracheostomii a špatnou plíci. Slyší jen na jedno ucho. Trpí častými respiračními onemocněními a je nutné jej pravidelně odsávat, i v průběhu noci. O Lukáška pečujeme už 10 let. Je plně závislý na naší péči – 24 hodin denně, 7 dní v týdnu.
