Představení sbírky
Zdeneček je kluk 9 let s úplné rodiny, ovšem zápasí s vážnou nemocí hypohydrotickou ektodermalni dysplazií, česky řečeno nefunkce potních žláz a s tím spojené další projevy nemoci, poškození kůže, chybějící zuby a i špatný imunitní systém. Syn je i těžký alergik. Snažíme se s nemocí bojovat, buďto lázněmi a také přírodní léčbou.
Zdenda má převahu lékařů a specialistů daleko a kvůli imunitě a potním žlázám nemůžeme jezdit autobusem, či vlakem, už od jeho zjištění nemoci jsme řešili koupi osobního auta, jako zvláštní pomůcku, to nikdy nevyšlo a tak jsme museli auto pořizovat sami, ze svého, vždy starší auto. Před 5 roky jsme museli řešit auto zase, ale s dvouzónovou klimatizaci, ta jediná ve vedru dokáže syna chladit .Teď jsme zjistili že auto pomalu odchází, a že je čas koukat po novém, věřte že kdyby to šlo, koupím obyčejné nové auto, bez té dvouzónové klimatizace, ale pokud není správná klimatizace, syn může upadnout do bezvědomí a nebo umřít .
Komu pomůžeme?
S nemoci u syna to proběhla velmi brzo, projevovalo se to opožděním růstem a ani mu nerostly zuby. Prvně jsme se dozvěděli, že má epilepsii, ta se pak vyvrátila a začalo se řešit proč neustále syn kolabuje, nakonec nám v FM. Motol oznámili, že asi tuší, co mu je, a že to řeší pouze FN Brno, tam udělali potní test řekli, že je to špatné. U genetika nám řekli, že má Hypohydrotickou ektodermalni dysplazii. Hned padla otázka, jaký budeme muset mít auto a seznámení s léčbou. Museli jsme dlouho uvažovat jestli mít doma bazének, či jiné věci na osvěžení. Ovšem syn se dusil jídlem a hrozila sonda do žaludku. Přes speciální stravou, se povedlo, aby jedl, přidal se problém s očima a vyskytl se další boj. Zjistili jsme že je světloplachý a musí mít samozaborvavcí brýle. Nejtěžší boj začal, když syn, na 18 měsících umíral, museli ho resuscitovat, k tomu přišli další obtíže s alergií na jídlo a na pyl. Syn chodil do školky s asistentkou a jelikož byl velký problém s chůzí, byl dlouho na kočárku teď je z něj školák, má asistentku a já jsem na home Office, jelikož je syn těžký potravinový alergik na lepek, mléko, laktózu, zeleninu, ovoc a histamin. K tomu má špatnou imunitu a problém se žaludkem. Dostal boreliózu a dále je podezření na revma, jelikož každou chvilku má teplotu s bolestí kloubů, toto nás provází už skoro 2 roky, ale na revmatologie se může jít až po dlouhé době.
Teď jsme navštívili lázně na pojišťovnu A hned čtvrtý den, co jsme doma jsem obdržela telefon s FM Motol, že je to zase na nic a hned jsme dostali dva druhy antibiotik a v září musíme dojíždět pro vakcínu na elergie.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Tyto peníze budou použity na koupi osobního auta aby syn mohl jezdit do školy a k lékařům ,pokud zdraví dovolí tak lázně a výlety,aby mohl dál pokračovat v léčbě. Zdenda budeoc bezpečné cestovat pokud se nepovede vybrat celá částka kouknu se po levnějším sítě a nebo budu řešit půjčku,když by se vybralo víc rádi bychom někomu přebytek peněz darovali tady kdo má žádost pokud je to možné pokud to možné není tak by jsme to dali synovi na léčbu
