Představení sbírky
Venda je 19tiletý chlapec, který měl od malička těžký život. Ale přesto všechno je to spokojený a usměvavý klučina. Rád jezdí se svými rodiči a 2 bratry na výlety a proto by rodině pomohlo větší auto. Venda je na vozíku a máme i elektrický vozík ale ten se nám bohužel do současného auta nevejde.
Komu pomůžeme?
Venda se narodil jako zdravé dítě. Ale postupem času se zjišťovali, že má pomalejší motorický vývoj. Když mu bylo 17měsíců rodiče se objednali do Motola na neurologii, kde byl hospitalizovaný 2měsíce, kvůli všeljakým vyšetřením. Ale vždy vše dopadlo negativní a proto mu byla napsána diagnóza Cerebelární syndrom nejasná etiologie a psychomotorická retardace. Podstoupil lázně. Ve 4letech se objevuje první epileptický záchvat, s kterými bojuje do dnes. V 7letech byl Venda zařazen do projektu CHERISH. A po dobu 10let se nic neměnilo, Venda zůstal stát na vývoji 1,5letého dítěte. Az v roce 2019 volali z genetiky, že mají výsledky z programu CHERISH. Verdikt zněl u pacienta byla zjištěna DE Novo mutace v genu STXBP1 a hluboká mentální retardace. Doktorem bylo zděleno že tato mutace je neléčitelná a Venda zůstane na 1,5 dítěte. Čím byl Venda větší zhoršovala se i chůze a začínající skolióza páteře proto je Venda na vozíku.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Peníze ze sbírky by byly použity na větší auto, které by rodině hodně pomohlo. Rádi jezdíme na výlety jsme 5ti člena rodina. A na některé výlety uz by jsme potřebovali brát i elektrický vozík ale ten se nám bohužel do současného auta nevejde.
Pokud se nevybere celá částka, finance budou využity k úhradě terapií, pomůcek.
