Větší auto pro našeho Vašíka

Pomozte nám, prosím, s pořízením nového, většího auta pro našeho Vašíka. Jsme pětičlenná rodina a naším nejmladším členem je čtyřletý Vašíček, který to nemá v životě vůbec jednoduché. I přes své trápení je to veselý chlapeček, který rád objevuje svět, těší ho hrát si s kamarády a rád se svými staršími bratry jezdí za dobrodružstvím.

I přes velmi těžký start do života, kdy po narození nedýchal, byl cyanotický, hypotonický a byl převezen na novorozeneckou JIP, kde strávil několik dní, to vypadalo, že vše bude v pořádku. Časem se ale ukázalo, že tomu tak není. První neurologické vyšetření prokázalo opožděný psychomotorický vývoj. Začali jsme pravidelně docházet na fyzioterapii a cvičit tzv. Vojtovu metodu. Tím to všechno začalo. V průběhu posledních let podstoupil Vašík několik hospitalizací a rozsáhlých vyšetření jako jsou EMG, magnetická rezonance, genetické vyšetření, EEG, BAEP, vyšetření vestibulárního aparátu a jiné. Vašík má opožděný psychomotorický vývoj, hypotonii a ataxii, těžkou koordinační poruchu, vadné držení těla, poruchu hrubé i jemné motoriky, poruchu vývoje řeči, oční vadu a středně těžkou mentální retardaci…

Příčinu všech jeho potíží jsme se dozvěděli v březnu 2024 po celoexomovém genetickém vyšetření, které u něj prokázalo patogenitu v genu UBA5. Dle dostupných informací bylo do roku 2023 celosvětově diagnostikováno 24 jedinců, kteří mají diagnózu spojenou s variantami v genu UBA5. V České republice je Vašík s touto diagnózou jediný. Jedná se tedy o velmi vzácnou vývojovou poruchu. Bohužel, kauzální léčba neexistuje a syn je plně závislý na naší péči.

My však věříme, že se dá mnohé zlepšit a snažíme se tedy zajistit všechny možné psychosociální podpory a rehabilitace, které jsou pro něj velice důležité. Vašíček je sledován v celé řadě odborných ambulancí, hodně času strávíme dojížděním na různá vyšetření, některé lékaře máme i stovky kilometrů od našeho bydliště.

Vašíček je i přes své postižení veselý chlapec, je to velký bojovník s chutí do života a všeho, co mu život nabízí.

Není sice schopen komunikovat plně slovy, ale naučil se znakovat, aby se s námi mohl svým způsobem domluvit. Chodit začal až ve 23 měsících. Jeho chůze byla vždy velmi nejistá, vrávoravá. Často nekontrolovatelně padá a z toho důvodu musí nosit ochrannou helmičku. V létě roku 2023 však vlivem svého onemocnění přestal chodit samostatně, a pokud nemá oporu (držení za ruku či chodítko) pohybuje se pouze ve vysokém kleku. Při poslední kontrole na ortopedii nám lékař sdělil, že se Vašíkovi zkracují svaly na nožičkách a tento stav spěje v budoucnu k operaci. Po konzultaci s lékařem a fyzioterapeuty jsme se rozhodli pořídit mu ortézy dolních končetin od rakouské firmy Pohlig, které jsou pro něj šancí, jak dosáhnout protažení svalů, oddálit či se úplně vyhnout operaci a zajistit správnou polohu nohou pro bezpečný stoj a snížení četnosti pádů. Je to možnost, jak vrátit Vašíkovi pocit důvěry ve vlastní tělo, který je moc důležitý pro každého z nás. Na tyto ortézy zdravotní pojišťovna nepřispívá a jejich zakoupení je pro naši rodinu velmi finančně náročné. Cena ortéz se v přepočtu pohybuje kolem 200 000,- Kč. Čekají nás cesty do Vídně, kde budou Vašíkovi ortézy postupně seřizovat, aby docílili protažení zkrácených svalů.

Pravidelně také docházíme k fyzioterapeutce, která nás učí, jak s Vašíkem cvičit doma. Snažíme se zajistit Vašíkovi ergoterapie, hiporehabilitace a absolvovali jsme i terapie Biofeedback. Vozíme ho na neurorehabilitace do rehabilitačního centra Pokrok, které jsou pro něj velmi důležité a hlavně přínosné, avšak zdravotní pojišťovna je nehradí. Vše tedy platíme sami z rodinného rozpočtu. Život s nemocným dítětem je velmi fyzicky i psychicky náročný. Nicméně my se nevzdáváme a každý den pracujeme na tom, abychom jeho schopnosti po krůčcích posouvali nebo alespoň udrželi. Snažíme se Vašíčkovi dopřát v rámci možností plnohodnotný život. Pořídili jsme mu benecykl, abychom mohli jezdit na kole a chodit na procházky do přírody i do terénu, kde se s kočárkem, ve kterém ho prozatím vozíme, nedá projet. Brzy však z kočárku vyroste a budeme mu muset pořídit invalidní vozíček, který je mnohem méně skladný. Do speciální školky, kam Vašík dochází, převážíme chodítko, aby se mohl sám pohybovat s kamarády na školní zahradě. Bez chodítka může jejich hraní pouze pozorovat z kočárku a nemůže se mezi ně zapojit, přestože by to moc chtěl. 

Všechny potřebné pomůcky jsou prostorově náročné. Abychom je mohli plnohodnotně využívat, je nutné je vozit všude sebou, na což je zapotřebí větší auto. Jeho pořízení je bohužel vzhledem k financování dalších potřeb a rehabilitací syna nad naše finanční možnosti. To je důvod, proč jsme se poprvé rozhodli požádat o pomoc i Vás. Peníze ze sbírky budou použity na nákup nového auta.

V případě, že by se vybralo více, použijeme finance na zaplacení rehabilitací pro Vašíka, popřípadě pořízení invalidního vozíčku.

Ze srdce děkujeme každému, kdo dočetl až sem a svým příspěvkem nám pomůže na naší cestě životem.

Maminka Ivana, tatínek Martin, bráškové Tomáš s Vojtou a Vašíček