Jak již bylo zmíněno, pomoc by putovala chlapečkovi jménem Pája a mě, jeho mamince. Pája v 11,5 letech odpovídá, svým vývojem, rok a půl starému dítěti. Je to ale sluníčko. Často se směje, miluje mazlení, společnost, muziku, procházky a hlavně jízdu autem.
Narodil se předčasně, kvůli preeklampsii, kterou jsem v těhotenství trpěla. Tři týdny po narození prodělal první operaci střev. Do dvou let měl stomii ( vývod střeva z bříška ). V roce podstoupil další operaci a to uvolnění míchy a zavedení nervů do konečníku.
Od narození se, mimo jiné, potýká také se svalovou hypotonií, tudíž rehabilitace jsou naší každodenní součástí. Jednou ročně jezdíme na měsíc na rehabilitační pobyt, kde Pája, za pomoci fyzioterapeutů, poctivě cvičí, plave a jezdí na koních.
Své první krůčky udělal ve čtyřech letech. A radost, kterou jsem zažívala, byla nepopsatelná. Každý rodič to bere jako samozřejmost, já na to musela čtyři roky počkat. A i když dnes Pája chodí, na delší trasy využíváme vozík. Neumí běhat, skákat. Nemluví, sám se nenají, ani nenapije. 24 hodin denně nosí pleny. Má hlubokou mentální retardaci, trpí epilepsií. V pěti letech mu byla zjištěna těžká skolióza, která vyžaduje nošení korzetu 20h denně. Věkem se prohlubuje jak fyzické, tak mentální postižení. Je zkrátka plně odkázaný na cizí péči.
Teprve ve čtyřech letech genetika potvrdila přesnou diagnózu. Pája má terminální deleci 7. chromosomu a duplikaci 8. chromosomu. Což způsobilo mentální postižení a hypotonii. Problémy se střevy, fixovaná mícha a absence kostrče jsou důsledkem přidružené vady, tzv. ,,Currarino syndrom ".
Pája navštěvuje třetí třídu ve speciální škole, kde to má moc rád. Mimo školu je veškerá péče o něj pouze jen na mě. Za ty roky už jsme ale sehraná dvojka, trávíme většinu času venku, nebo na výletech. Jízda autem je pro něj ale největší zábava, mohl by jezdit celé dny.
Snažím se, abychom oba žili šťastný a v rámci možností normální život. I když vím, že to tak nikdy úplně nebude. Jak ráda říkám: ,,Nebudu se schovávat a sedět doma na gauči, protože je moje dítě jiné ". Nikdy to nebylo jednoduché a nikdy nebude. Ale máme kolem sebe rodinu a kamarády, kteří nás podporují. Pája je výjimečné dítě, které mi hodně vzalo, ale ještě víc dalo. Každý jeho další pokrok je pro mě splněným snem.
