Představení sbírky
Jmenuji se Lubka a můj 9 letý syn se jmenuje Jakub. Dovolte mi, abychom se na úvod malinko představili. Kubík se narodil na první pohled, jako zdravý chlapec a ve 2,5 letech mu po odebrání krevních testů a následného genetického vyšetření byla diagnostikována vzácná nemoc – Duchennova svalová dystrofie. Toto genetické progresivní nevyléčitelné onemocnění je charakterizované ztrátou aktivní svalové hmoty, což způsobuje, že děti s touto nemocí usedají přibližně v době nástupu do základní školy na invalidní vozík. Stejně tak tomu bylo i u nás, zatímco v první třídě Kubík ještě částečně chodil, tak od druhé třídy je již plně odkázán na invalidní vozík. Léčba na tuto nemoc zatím neexistuje, lze jí jen zpomalit. Toho dosáhneme celoroční rehabilitací, masážemi a podpůrnými doplňky stravy. Už 4 rokem je Kubík na kortikoterapii, která nemoc lehce oddálila, má ale spoustu nežádoucích účinků a u Kubíka se nejvíce projevil velký nárůst váhy. Denně jezdíme s Kubíkem do 15 km vzdálené základní školy, dvakrát ročně jezdíme na pobyt do rehabilitačních lázní, dále pak několikrát měsíčně na rehabilitace a díky jeho váze, mi dělá stále více problém jej do auta a z auta ručně přenášet. V blízké době bude mít Kubík k dispozici elektrický vozík, díky němuž se bude moci pohybovat venku, nezávisle na pomoci druhé osoby a zažívat tak i společné aktivity se svými vrstevníky. Do našeho vozidla tento elektrický vozík nedáme, a proto se touto sbírkou snažíme získat finance na nákup většího, speciálně upraveného vozidla, kam se s elektrickým vozíkem a dalšími pomůckami pomocí nájezdové plošiny vejdeme.
Komu pomůžeme?
Kubíkovi bude v dubnu 10 let a navštěvuje 3. třídu základní školy. Ve škole mu to jde výborně, s dětmi dobře vychází a jeho spolužáci mu hodně pomáhají. Kubík by si rád se svými kamarády vyběhl ven a lumpačil, jako každé jiné dítě, zahrát si kopanou nebo hrát na schovávanou, to už nemůže a nese to těžce. O své nemoci ví Kubík dost a občas je to náročné. Přes to všechno je Kubík usměvavý a pohodový kluk, který umí dát všem okolo najevo, jak je má rád.Je také hodně upřímný a někdy až moc….co na srdci, to na jazyku.
I přes svůj pohybový hendikep se Kubík umí zabavit, rád jezdí na výlety, díky xRoveru chodíme na procházky po okolí, rád plave a hraje hry na počítači či Xboxu, kde ve virtuálním světě na chvíli zapomene na své trápení. Kubíkovo onemocnění nás zásadně změnilo, museli jsme si uvědomit, že se jeho život bude vyvíjet odlišně od jeho vrstevníků, být připraveni na mnohá omezení a smířit se i s tím, že máme o mnoho kratší čas prožít „normální“ život. Do života nám vstoupily každodenní rehabilitace, cvičení, užívání výživových doplňků a shánění informací, jak zpomalit onemocnění a stále věřit a doufat, prostě mít naději, že se dočkáme léku.
Bereme život, tak jak přichází a spokojíme se s každým dobře prožitým dnem.
