Jennifer je třináctiletá dívka, která od svých jedenácti měsíců svádí boj se závažnými zdravotními obtížemi.
Když jí bylo pouhých 11 měsíců, lékaři jí diagnostikovali akutní myeloidní leukémii (AML). Následovala náročná léčba, strach, mnoho slz a nejistoty. Jennifer však bojovala s neuvěřitelnou silou a svůj nejtěžší boj prozatím vyhrála. Přesto nás tato zkušenost navždy změnila a strach o její zdraví mě stále provází. Jsem vděčná za každý den.
Bohužel tím náš boj neskončil. Později jí byly diagnostikovány další obtíže - atypický autismus se středně těžkou symptomatikou, ADHD, selektivní mutismus, úzkostná porucha, opožděný psychomotorický vývoj a další přidružené obtíže. V posledních letech se navíc přidaly opakované kolapsové stavy – vazovagální presynkopy a synkopy, které jsou pro mne velmi těžko předvídatelné.
Jennifer vzhledem ke svému zdravotnímu stavu potřebuje zvýšenou péči, dohled a každodenní podporu, její zdravotní obtíže výrazně ovlivňují její běžné fungování a samostatnost.
Kvůli atypickému autismu a úzkostné poruše velmi citlivě reaguje na změny, hluk i stresové situace. Často dochází k výrazným výkyvům nálad a při silném psychickém přetížení může reagovat agresivně. A přestane mluvit. Tyto projevy nejsou její volbou, ale důsledkem jejího zdravotního stavu. Ve škole se u ní opakovaně objevují silné úzkosti, bolesti hlavy, psychické přetížení a také kolapsové stavy. I přes to, že má ve škole asistenta a individuální vzdělávací plán, je pro ni školní docházka velmi náročná.
Jennifer vychovávám sama. Velmi ráda bych pracovala na plný úvazek a byla finančně soběstačná, nicméně dcery zdravotní stav mi to neumožňuje. Snažím se pracovat alespoň brigádně nebo na zkrácený úvazek. Kvůli zdravotnímu stavu Jennifer je to ale nesmírně obtížné.
Najít zaměstnavatele, který takovou situaci pochopí a umožní mi být kdykoliv k dispozici, je velmi těžké. Přesto se nevzdávám a snažím se pracovat vždy, když mi to péče o dceru dovolí. Bohužel to způsobuje velkou finanční nejistotu. Nejobtížnější je to v období letních prázdnin, kdy Jennifer nechodí do školy a je nezbytné, abych s ní byla doma.
Přestože je náš život plný starostí, snažíme se společně prožívat i hezké chvíle. Spolu vyrábíme, kreslíme, navlékáme korálky, chodíme na procházky nebo si zahrajeme fotbal. Velkou radost jí dělá také její milovaný křeček, o kterého se s láskou staráme. Právě tyto obyčejné společné okamžiky nám dodávají sílu nevzdávat se a bojovat dál.
