Představení sbírky
Danielovi je 15 let a svým způsobem je vzácný. Má Angelmanův syndrom a k tomu spoustu dalších diagnóz – těžkou mentální retardaci, ADHD, poruchu spánkového cyklu, GER, hyperkinetický syndrom, bederní hyperlordozu, potravinové i pylové alergie atd.
Auto, které má již bohužel dosloužilo a potřebuje nové. Auto je pro Daniela velmi podstatné – díky němu se dostane do školy, na rehabilitace, za doktory i do lázní.
Komu pomůžeme?
Daniel se narodil v lednu 2009.
Už druhý předvedl, že se velmi hlasitě umí hlásit o slovo. Sestřičky mu říkali „ukřičený blonďáček“. Pamatuji se, že když nás propouštěli z porodnice, byla jsem mírně hysterická – kojení nám nešlo a Dan pořád jen brečel a brečel.
Kojení nám nešlo ani doma, zkoušela jsem kojit přes košíčky a chvilku jsme krmili i injekční stříkačkou. Po necelých 4 týdnech jsme přešli na umělou výživu.
Daniel na umělé výživě prospíval, ale pořád jen brečel (hystericky řval) a prakticky nespal. S manželem jsme tehdy vymysleli systém „služeb“. Když přišel domů z práce, já jsem šla spát a spala do půlnoci. O Danečka se mezitím staral on. Od půlnoci do manželova příchodu domů jsem se starala já. Během šestinedělí jsme byli asi 3 na pohotovosti, protože Dan opravdu strašně brečel. Pokaždé jsme odjeli s „diagnózou“ koliky. Vyzkoušeli jsme na koliky snad všechno možné od kapek po mazání bříška, zahřátý třešňový polštářek, pozici „tygra“, až po cvičení a rektální rourku – nic nepomáhalo. S tehdejší naší dětskou doktorkou jsme probírali jak kojení, které nám nešlo tak i Danův pláč a nespavost. Co se týká hysterického řevu a nespavosti Danečka, opět za tím podle ní byly „prdíky“. Zřejmě si myslela, že jako prvorodička jsem hysterická matka, která synovu nespavost zveličuje, a tak jsem to jednou v noci počítala. Dan dokázal vstát i 48× za noc – nejdéle spal 30 minut v kuse.
Když Danovi byli 3 měsíce, vynutili jsme si na dětské doktorce hospitalizaci na Dětské klinice Ke Karlovu. Dan svým řvaním zřejmě vyděsil i doktorky, a tak mu udělali všechny možná vyšetření, včetně lumbální punkce – báli se, že má zánět mozkových blan. Pamatuji si ten strašný pocit, kdy Dan po lumbální punkci byl poprvé potichu. Byl tak klidný, až mě to děsilo. Naštěstí mu „nic“ nezjistili, a tak nám do propouštěcích papírů napsali, že je Dan nadměrně dráždivý. Díky lumbální punkci se ovšem ukázalo, že má zvýšenou hladinu laktátu v krvi, moči i v mozkomíšním moku. A tak jsme další rok chodili na Kliniku dědičných metabolických poruch, aby se vyloučilo primární mitochondriální onemocnění.
Po propuštění z nemocnice nám jiný hodný pan doktor poradil, že na Danovu dráždivost by mohlo pomoc klidné prostředí. A tak jsme se ze dne na den sbalili a zůstali 3 měsíce na chatě. Naštěstí tahle rada zabrala a Dan přestal brečet, začal se hodně a často smát, a hlavně začal pomalu spát. V noci se sice po hodině nebo dvou budil, případně měl v noci 3–4h pauzu, ale už relativně spal.
V červnu 2009 jsme začali cvičit Vojtovu metodu.
Po návratu do Prahy nás čekali pravidelné návštěvy u neurologa, rehabilitační a dětské doktorky, kterou jsme změnili. Dan se hodně a často smál a my jsme zase začali věřit, že všechno bude v pořádku. Bohužel vývoj dopředu nešel, a Dan nelezl ani neseděl a jen se plazil, nemluvil, špatně spal…
Nepamatuji si přesně, kdy přesně přišel ten okamžik, kdy jsem si uvědomila, že náš syn je jiný. Dodnes ani nevím, proč jsem si to myslela…. Jen si pamatuji, že jsem si prohlížela fotky a Dan byl jiný než ostatní děti jeho věku. A nebylo to tím, že byl opožděný. Byl jiný. Zhruba v té době jsem přestala věřit, že bude všechno v pořádku.
Naší dětské neuroložce se nezdál skokový vývoj syna, jeho příznaky a to, že nemá žádnou diagnózu, a tak nám na leden 2010 naplánovala hospitalizaci na oddělení Dětské neurologie ve fakultní Thomayerově nemocnici. Mimo jiné se Danovi odebírala krev i na genetické vyšetření a tak nám za 2 měsíce sdělili, že Dan má poškozený 15 chromozom a diagnóza zní Angelmanův syndrom.
Od té doby uplynulo již 14 let a my jsme se se synovou diagnózou naučili žít. Důležité pro nás je, že Dan je veselý kluk, který má všechny kolem sebe moc rád a my máme rádi jeho.
Dan nemluví, jediné slovo, které používá cíleně je „máma“. Ve škole se snaží používat komunikační kartičky (fotografie), doma nás vezme Dan za ruku a dovede k tomu, co aktuálně potřebuje.
Spaní je lepší než na začátku, ale je to i díky tomu, že Dan bere 3 různé druhy prášků, aby vůbec usnul. I přesto se někdy budí, přesouvá z postele do postele a nebo nespí. Jinak ze zcela odkázaný na naši péči – sám se neoblékne ani neobuje, s dopomocí se nají speciální lžící, pije z lahvičky a je na plenách. V poslední době se daří vysazování na toaletu a Dan si zvládne „říct“ obrázkem. Ne vždy se to podaří, ale víru neztrácíme.
Každý týden chodíme na hiporehabilitaci, která Danovi pomáhá rovnat postavení páteře i kyčlí. Doma protahujeme a jednou ročně jezdíme na 4 týdny do lázní, které Danovi pomáhají se stabilitou a dalším rozvojem. A samozřejmě jezdíme i po doktorech a kontrolách.
