Představení sbírky
Adélka a Matyášek jsou sourozenci, kteří trpí nevyléčitelnou chorobou – kongenitální myopatií CCD. Každý den s touto zákeřnou chorobou bojují jako malá lvíčata a snaží se dělat a zažívat vše, jako jejich vrstevníci. Jejich velkým snem je chodit a běhat jako ostatní děti. Věří, že to dokážou, proto pravidelně podstupují mnoho terapií, které jim pomáhají. Protože jsou dva a jeden bez druhého nedají ani krok, jsou přesuny na tyto terapie velice náročné. Potřebují pomoc s pořízením speciálního a na míru upraveného automobilu.
Komu pomůžeme?
Nejdříve bych vám chtěla poděkovat o zájem si přečíst příběh našich dětí – Adélky a Matyáška.
Matyášek se narodil v roce 2010 jako donošené miminko akutním císařským řezem pro odloučení placenty. Byl kříšený a kvůli špatném zdravotnímu stavu strávil 6 týdnů na novorozenecké JIPce. Měl problémy s dýcháním, polykáním a téměř se nehýbal. Lékařům se jeho zdravotní stav nezdál, proto odebrali spoustu vzorků na nejběžnější svalová onemocnění, které vyšly negativně, a propustili nás domů. Zdravotní problémy přičítali těžkému porodu a doporučili jedinou terapii – intenzivní rehabilitaci.
Adélka se narodila v roce 2012 předčasně ve 33. týdnu, také císařským řezem, pro alteraci ozev. Původní informace, že to bude zdravá holčička, vzaly za své ihned po porodu. Adélka měla stejné poporodní problémy jako její bráška, navíc znásobené nedonošeností. Lékaři se pustili do nového vyšetřování diagnózy. Trvalo ještě celé dva roky, než nám řekli konkrétní typ postižení našich dětí. V září 2014, kdy Adélku hospitalizovali na dětském ARU kvůli těžkému zápalu plic, nám volali z genetiky, že děti trpí Kongenitální myopatií typu CCD a mutací genu RYR1. Je to velice vzácné onemocnění. Nicméně zápal plic a následné multiorgánové selhání mělo na Adélku špatný dopad a Adélka je od té doby upoutaná na plicní ventilátor, který jí pomáhá dýchat.
Adélka i Matyášek jsou velicí bojovníci. Mají stejné zájmy a touhy jako jejich vrstevníci. Jejich největším snem je, že jednou budou chodit a běhat jako ostatní děti. Bohužel jedinou šancí na zlepšení jejich zdravotního stavu je intenzivní cvičení a rehabilitace. Je to dřina, ale oba to zvládají na jedničku. Jsou to chytré děti a vše co přichází, přijímají s pokorou.
Maty s Adélkou všechny terapie, jako správní parťáci, absolvují společně. Společně navštěvují i stejnou základní školu. Dojíždění na terapie, k lékařům, ale i do školy, je s jejich růstem a vývojem stále složitější a náročnější. Všechny kompenzační pomůcky jsou potřeba dvakrát. Proto potřebují vaši pomoc.
Pomůžete jim? Děkujeme
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Peníze ze sbírky budou použity na pořízení automobilu a jeho následnou úpravu pro přepravu dvou invalidních vozíčků. Je velice těžké cestovat se dvěma dětmi na invalidních vozíčcích. Speciálně upravené vozidlo ulehčí přesuny automobilem nejenom na terapie, ale také každý den do školy.
Pokud by se podařilo vybrat vyšší částku, tak budou peníze použity na částečnou úhradu bezbariérových úprav, konkrétně na pořízení speciálního stropního zvedacího systému, který umožní komfortnější, rychlejší a bezpečnější přesuny dětí v domácnosti. Část peněz bychom využili také na úhradu kvalitní neurorehabilitace pro obě děti nebo na doplatky kompenzačních pomůcek, které jsou pro jejich každodenní život nezbytné.
Pokud se nepodaří vybrat cílová částka, tak peníze použijeme na částečnou úhradu výše zmíněných pomůcek.
