Složili jste na auto pro Adélu se svalovou dystrofií

Adéla Hanáková (39 let) žije i přes své závažné pohybové omezení způsobené progresivní svalovou dystrofií pestrý osobní i profesní život. Zhoršením jejího zdravotního stavu vyvstala potřeba nákupu nového automobilu se sníženou nájezdovou rampou pro převoz osoby na vozíku.

Jmenuji se Adéla Hanáková a s velikou pokorou ke všem životním příběhům, které vídám okolo sebe, si vás dovoluji oslovit s prosbou o pomoc na naší cestě životem.

Narodila jsem se v roce 1984 a přibližně devět let po svém narození se u mě začaly projevovat příznaky svalové dystrofie (konkrétně pletencové formy svalové dystrofie typu LGMD 2A/R1 – tzv. kalpainopatie).

Jedná se o progresivní typ svalového onemocnění, charakteristický postupným ochabováním svalstva celého těla. Pohybuji se na invalidním vozíku a zhoršování mého zdravotního stavu vede k nutnosti využívat pomoci a podpory manžela a asistentů již celodenně.

I přes četná omezení se však stále snažím žít aktivní osobní i profesní život. Bydlím s manželem a dvěma dcerami na vsi a pracuji jako odborná asistentka na Pedagogické fakultě ve 45 kilometrů vzdálené Olomouci, kde se v rámci výukové a vědecko-výzkumné činnosti zabývám speciální pedagogikou. Ve volném čase se mimo jiné věnuji režii v Mohelnickém loutkovém souboru. Všechny jmenované činnosti dělám s láskou a moc ráda.

Pár let zpátky jsem zvládala upravené vozidlo řídit sama a za pomoci asistentů jsem pak byla schopna se přemístit na invalidní vozík.

S progresí se toho však hodně proměnilo a aktuálně už není bezpečné a ani možné, abych řídila sama, proto mě vozí a do auta či z auta přesouvá manžel.

Vzhledem k ubývající svalové síle jsou pro nás přesuny z vozíku do auta a nazpět čím dál více fyzicky náročné, bolestivé a v mnoha aspektech i nebezpečné (například ve chvílích, kdy se přesouváme po kluzkém povrchu, nebo spěcháme apod.). I když jsou podmínky z hlediska počasí ideální, musíme přesuny, vzhledem k jejich náročnosti či bolestivosti, výrazně eliminovat. Často tak přicházím o neobyčejně „obyčejné“ chvíle života.

Řešením by bylo / je speciálně upravené auto se sníženou nájezdovou rampou, které by mi umožnilo vjet s vozíkem přímo do auta a zajistilo tak bezpečí i větší svobodu pohybu. V současné době však není v našich finančních možnostech si toto auto zakoupit bez vaší pomoci.

Těm, kteří se nám rozhodnou přispět, z celého srdce děkuji. V případě získání vyšší částky, budou finance použity na úhradu fyzioterapie v domácím prostředí.