Představení projektu

Příběh aneb proč chci vydat knihu autistického pedagoga?

Když před 10 lety mému synovi ve druhé třídě diagnostikovali středně funkční Aspergerův syndrom, rozpadl se mi svět. O autismu jsem věděla jen z filmu Rain Man a sem tam z nějakých textů v běžných médiích. Diagnostička nám pouze řekla: „Hodně štěstí, budete to mít těžké.“ Půl roku jsem na tom byla zle. Pak jsem zjistila, že na FB existují skupiny autistů, tak jsem napsala post, jak jsem se z toho zhroutila, protože nám popřáli hodně štěstí a do ruky nám dali letáky. Do zpráv mi přišlo několik osobních příběhů dospělých autistů. Začali jsme si psát a oni byli prvními, kteří mi skutečně pomohli. Došlo mi, že tady u nás chybí rady přímo od lidí, kterých se autismus týká. Tak vznikl nejprve on-line ATYP magazín.

Video: pedagog Pete Wharmby: Proč jsem napsal knihu ATYPICKÝ?

Už nechci, aby ve škole nějaké dítě dopadlo jako můj syn

Můj syn byl radostný, zvídavý, citově jemný kluk. Ve školce byl rád a v přípravné třídě dokonce zůstával dobrovolně v družině až do pěti hodin, protože tam měl kamaráda. Jenže přípravná třída byla kus cesty autobusem a my dali na radu okolí a rozumu, že nejlepší je chodit do blízké základky. Kdybych už tehdy věděla, že je autista, rozhodli bychom se jinak. Zůstal by tam, kde byl šťastný, kde měl kamaráda, kde se cítil přijímaný. Bylo mu 7,5 let, když nastoupil do nejbližší základní školy. Ve druhé třídě se začal měnit, padal do regrese, začal se v noci budit úzkostí, skončil na antidepresivech. Na diagnostiku jsme čekali další rok. Na konci 3. třídy už nebyl zvídavý, nesmál se. Asistentku měl od 3. třídy.

Jako rodič nevíte, co se ve škole přesně děje, a všichni říkají, že socializace je nutná. Děti syna měly rády, on je taky. Nepřijali ho dospělí. Každý den se vracel víc a víc unavený a vyhořelý ztracený kluk. V páté třídě jsme intenzivně hledali jinou školu, ale bylo to beznadějné. Všude plno. V šesté třídě skončil na domácím vzdělávání. Znovu zkusil sedmou třídu ve škole, protože to nevzdával, a v prosinci už byl zase v depresi, tak zůstal na domácím vzdělávání. V devítce chodil do Osvobozené školy. Viděli jsme, že když je přijímaný a cítí se v bezpečí, tak se v něm objevuje zas to světýlko radosti a zvídavosti. Ale z toho, co s ním udělali dospělí lidé na základce a celý školský systém, se dodnes nedostal.

Proč vám to vše píšu?

Když jsem na sociálních sítích zjistila, že autistický (sebe)obhájce Pete Wharmby je pedagog, a četla citace z jeho knihy, bylo mi okamžitě jasné, že to je přesně kniha, kterou chci číst a vydat pro ostatní lidi u nás, pro učitele, asistenty, lékaře, aby už žádné dítě nebylo jimi zničeno tak jako náš syn (čest výjimkám).

Ve 34 letech autistou

Peter Wharmby je středoškolský pedagog a otec malé dcery. Svůj autismus zjistil až po totálním zhroucení. Začal pátrat, proč je pořád napjatý, proč ho vše ruší, proč má časté migrény, deprese, úzkosti… Proč nezvládá s kolegy ve škole jen tak “plkat”, proč se dostane do paniky pokaždé, když má jít učit do jiné třídy, proč je unavený ze zářivky a nikdo jiný ne, proč se péčí o dceru zhroutil? Nakonec skončil u odborníků a autismus mu byl diagnostikován v jeho 34 letech.

Knihu napsal s typickým autistickým suchým humorem. Je čtivá, myšlenka střídá myšlenku, autor je kritický vůči sobě, ale často i vůči tzv. běžným lidem. Kapitola o autistickém vyhoření odrovnala našeho překladatele na celý jeden den. Nás rodiče sejmula ta o škole, protože nám došlo, co musel prožívat syn, když ho pouze cpali do normy, aby proboha byl jako ostatní.

Autismus je neviditelné postižení

Pedagog nám s hlubokou sebereflexí přibližuje, jak co vnímá a prožívá, a ukazuje, jak může dítě s autismem reagovat, když nepochopí situaci, jak v něm můžeme vyvolat krizi, zhroucení, záchvat. Zabývá se tím, proč jsou autisté považováni za náročné, když jsou to jinak lidé, kteří bojují za spravedlnost, za fair play… Wharmby čerpá také ze zkušenosti stovek dalších autistů, které vyzpovídal. Jedna z kapitol se věnuje potřebě spravedlnosti, která je u autistů výrazná.

“Potřeby autistických osob se projevují v chování a snadno je lze mylně interpretovat jako potřeby vyplývající z přehnaných nároků a rozmazlenosti, ačkoli tomu tak vůbec není,” píše pedagog a vypráví různé situace, kdy odešel i bez rozloučení, protože během sekundy byl vyčerpán jeho sociální budget. Od té chvíle, kdy lidé vědí, že je na spektru autismu, a on jim různé symptomy vysvětluje, chápou, že není nezdvořilý hulvát, a neberou si to osobně. A on sám se necítí tolik vinen za to, co dělá jinak než ostatní lidé, aby vůbec přežil.

O čem jsou další kapitoly?

• Jak pracovat ve třídě s autistickým žákem.
• Jak s ním pracovat ve skupině.
• Jak se autistům cestuje hromadnou dopravou.
• Mohou mít autisté partnerský vztah? Mohou mít děti?
• Jak fungují ve vztazích?
• Z čeho jsou autistické krize a vyhoření? Jak tomu předcházet?
• Také se hodně věnuje stimmingu, speciálnímu zájmu u autistů, vysvětluje, co cítí a jak reaguje jeho tělo na různé podněty…a jak se mnoho autistů naučilo maskovat a tím více a více mají psychicko-somatické bolesti a nemoci. 

Reference ke knize od psycholožky Mgr. Viery Hincové. Další budeme uveřejňovat na Instagramu a FB ATYP magazínu.

Kapitola o tom, jak prožívá autistický člověk návštěvu u lékaře, mě hodně překvapila, a to už o autismu čtu a píšu řadu let. Moc bych si přála, aby si lékaři tuto knihu přečetli a takovou empatii vůči autistickému pacientovi v sobě našli a skutečně mu pomáhali, aby zdravotnictví takové jednoduché kroky k podpoře pacientů na spektru zavedlo.

Jak uzpůsobit pracovní prostředí autistickému zaměstnanci

“Když se autistickým kolegům dostane odpovídající podpory, jsou autističtí lidé schopni vydělávat si na živobytí stejně jako kdokoli jiný, a když je tato podpora v drtivé většině tak snadná a levná jako „mírně upravená komunikace“ nebo „znalost toho, jak autismus funguje“, existuje pak nějaká výmluva to neudělat?” píše Wharmby v kapitole, v níž se dozvíte, co vše možná váš autistický kolega potřebuje, jak mu lépe komunikovat úkoly, jak uzpůsobit prostředí…

Zajímavými kapitolami jsou ty o RSD, PDA (patologické vyhýbání se požadavku), monotropismu, autismu s ADHD. Nemohu zde uvést veškerá témata, kterými se autor zabývá na 256 stránkách (v češtině to bude přes 300 stran). Všechna vám prozradí kniha, až ji budete držet ve svých rukou. A věřím, že to opravdu nebude jen na jedno čtení, ale že se k ní budete stále vracet a díky ní prozkoumávat své postoje k autistickému žákovi, autistickému partnerovi, kolegovi…

Čeho chci vydáním knihy dosáhnout?

Z celého srdce si jako člověk, který se pohybuje na poli advokacie i sebeobhajoby  více než 7 let, přeji, aby tato kniha byla šokem, který vás probere z předsudků o autistech a povede vás k lepším vztahům s neurodivergentními lidmi, protože už je rozpoznáte a budete vědět, jak jim pomoci necítit se v tomto světě neviditelně, nedostatečně s pocity viny a stále ve stresu. Proto autistický učitel z Británie napsal knihu ATYPICKÝ aneb JAK SVĚT NENÍ STVOŘEN PRO AUTISTICKÉ LIDI A CO BYCHOM S TÍM MY VŠICHNI MĚLI DĚLAT.

Děkuju Dagmar Edith Holá

Obálky knih (případně audio knihy) navrhli Katka Fabiánová, Naďa Korbářová a Milan Rys. V odměnách je tedy také použit pouze pracovní návrh obálky. Finální obálka se může lišit. 

Můžete nám pomoci vybrat tu nej obálku! 

Napište nám, která z navržených obálek se vám nejvíce líbí? Můžete nám dát vědět také na e-mail redakce@atypmagazin.cz nebo do zpráv na FB ATYP magazín.