Mám o chlup víc asistence. 

I s tak omezenou možností fungovat jsem schopná zatím psát bakalářku, bez těch největších starostí, že mi jde o zdraví, že spadnu, nebo se mi z drobné rýmičky rozjede zápal plic. 

Mám první prvek chytré domácnosti – chytrý trezor na klíče. Umožní to asistentům mnohem přívětivější vstup do mého bydliště. 

V Centru vzácných onemocnění probíhá zpřesnění mojí diagnozy, zatím se sbírají genetické informace příbuzných. 

Zpracovali jsme s Dianou Dufkovou článek, který Vám nyní představuji: https://medium.seznam.cz/clanek/hana-sheala-grygarova-jak-tancuji-lide-s-pohybovym-postizenim-48274

Posouvá paradigma nahlížení na lidi s postižením. 

V neposlední řadě mám momenty když mohu pomyslně dát nohy nahoru a psát bakalářku, každý den pak napsané kousky posílám svojí konzultantce. 

Spojením tancujících komunit Nyx.cz, psytrance.cz a Klubu Centrála přišlo na tuto sbírku v sobotu 8700Kč (včetně borce, který poslal po akci 1023Kč)!

Všichni účinkující se vzdali honoráře ve prospěch benefice, díky moc! 
Zároveň  chci poděkovat za zviditelnění Donio sbírky Nyxovi, zakladateli serveru 

Bylo pro mě hrozně potěšující vědět, že i když nemůžu do centrály osobně dorazit, tak že tam lidi provádí taneční poskok i na moji muziku, yay, a sledují mě z monitoru. 

Aftermovie z benefice pro mě  kde su vidět na monitoru 

Štěpán Kotouč (organizátor akce, Gondaria.com) mě pozval, abych se stala také kmotrou jeho satirické knihy Budíčkové příběhy: https://budickovepribehy.gondaria.com/

Křest knihy je spojen opět s tanečním poskokem, takže můžete dorazit do Centrály 16. 3. 2024 

https://www.facebook.com/events/895769625514527/

Tam taky můžete polejt flashku s ebookem kýblem vody. 

Jenom drobná připomínka že akce, kterou mě podporují lidi kolem Gondara a sám Gondar, je už tedka v sobotu, 13. 1. 

Jste zvání, vstup je zdarma

Něco málo o organizátorovi: 

DJ / LIVEACT GONDAR bio:
První elektronické zvuky možná připomínající hudbu vyloudil Štěpán v dětství z osmibitového Atari 800XE. Poté začal kolem roku 1996 skládat na PC ve Scream Trackeru, později ve Fast Trackeru a obskurním Dream Station. Jeho PC 386SX / 25Mhz / 2MB RAM tenkrát prohánělo zvukovku Gravis UltraSound (512kB RAM na samply, později upgradováno na brutálních 1024kB ;) ).

Taneční poskok aktivuje nejradši skrze noční psytrance do 149BPM, občas říznutý orchestrálními harmoniemi:
Gondar set & liveact @ Digital Forest Festival 2023
https://youtu.be/3KENWquXQDo?si=EsNx35BdT2j5XRky 

Facebook  události o akci zde: 

https://www.facebook.com/events/354223083916479

Nyx události: 

https://nyx.cz/discussion/283125

Všechny vás zvu 13. 1. 2024 na psytrance akci v Praze, kterou dělá klub Centrála a Gondaria.com jako mou benefici. Budu tam tak trochu hrát, takže vás ráda uvidím alespoň virtuálně. Vstup je zdarma, tedy je to zároveň poděkování pro všechny, co mi zde již přispěli. Sice bude možné na místě přihodit na toto Donio do ČehosiNaHornímBaru ale pro bohy, už jste přispěli, tak už se tím netrapte a prostě přijdte :)  

Díky a těším se na vás ! https://www.facebook.com/events/354223083916479 https://nyx.cz/discussion/283125

Díky Vaším donacím se mi podařilo vybrat na dvě důležité součástky vozíku. Jednak na ehm doplatek, a jednak na jakési zařízení, které mě umožní regulovat výšku sedu – předtím jsem to nazývala zvedák. Díky tomu pro mě bude snažší použití některých toalet.  Zvedák stojí 25990 a doplatek k vozíku je 7550. Čili částka 33450 pokryje vozík. 

Pochopitelně bude trvat, než se žádost zpracuje, odhaduju tak pul roku. 

Pravděpodobně budu moc bezpečně odjet do Centra pro vzácné onemocnění v Motola, mít rehabilitaci bez donucování se přetěžovat, a taky si odpočinout s víc asistencí a nebát se že spadnu. 

Dneska jsem telefonovala s Národní radou pro zdravotně postižené. 

Řeším totíž tuhle situaci: 
K elektrickém

u vozíku potřebuji klinického psychologovi v Brně, který má bezbariérový přístup.

Jde o inteligenční test, jestli mohu používat elektrický vozík. Bohužel musí být klinický, nestačí mi nějaký nekonfliktní bývalý spolužák, pokud není atestovaný klinický. 

Situace měla totiž vývoj takový, že pojištovna nemá seznam klinických psychologů, kteří mají bezbariérový přístup. Takže jsem chtěla podat podnět na Národní radu pro zdravotně postižené. První reakce byla – my jsme poradna, takové věci neřešíme, obraťte se na pojištovnu. 

Starý známý deadlock – lidi z IT znají, pro lidi mimo IT, máte proces A, který ke spuštění vyžaduje proces B, ale proces B vyžaduje proces A.

Inu řekla jsem pánovi z Národní rady pro zdravotně postižené, že jednak participace, jednak jsou zastřešující organizace organizací, které hájí práva lidí s postižením. 

I pochopil pán, že Národní rada není jenom poradna. A mám výsledek od jeho vedoucí.

Vážená Shealo

v současné době jsem Váš podnět předala na legislativní komisi, která dá podnět zdravotním pojišťovnám k uvedené bezbariérovosti odborných lékařů. O nějakých změnách vás budu informovat, pokud neumřu na nějaká přidružená onemocnění (tohle je spíše černý humor, no, doufám). 

Fotka je throwback do minulostí, jako protiváha těchto příběhů, které mě mohou vyčleňovat, Mindcircus z roku 2012 v Perpetuu, v současnosti je to bohužel pro mě bariérové. Jsou tam točité schody, kam se nedostanu ani s asistencí, a je tam snad i možnost si vyjednat nějaké „zadní schodiště“, po kterém se teda víceméně spíš bojím se snést. Jediný řešení je zapujčit dva měsíce před akcí schodolez, na druhou stranu mám proměřený podium, že se tam vlezu :) 

S pozdravem 
Sheala