Žiji s vzácným onemocněním, které se v čase zhoršuje. Kvůli předsudkům vůči lidem s postižením jsem měla od malička za sebou strašné zážitky. Část rodiny si můj neúspěch při cvičení i přes obrovskou námahu vysvětlila tak, že se dost nesnažím, a bili mě. Prý mě to mělo přimět k tomu, abych se rozcvičila natolik, že budu silná jako zdravé děti. U mého onemocnění to pochopitelně není možné.
Jako protiváhu jsem začala v roce 2003 hrát jako DJ. Zároveň jsem jsem narážela neustále na předsudky, a v poslední době jsou pro mě kluby bariérové. Takže jsem jako DJ vyhořela. A to i přesto že jsem byla support slavných jmen, dělala jsem vlastní akce, a vydala jsem vlastní skladbu.
Práce v Praze v roce 2008 byla mým snem, zejména při náboru IT pracovníků pro Elan IT. Byla to vlastně záchrana, protože jsem se mohla zapojit do komunikace s lidmi s postižením ze zahraničí, kteří věděli, že si zasloužíme žít bez násilí, a mimo ústavy.
Do 31 let jsem věřila, že všechny moje pohybové problémy souvisejí s dětskou mozkovou obrnou. Moje onemocnění je ale vzácné a není zcela zjištěné. Klinicky můj stav odpovídá svalové dystrofii pletencového typu. Je jasné, že moje předchozí neúspěchy při cvičení i přes značnou námahu jsou vysvětlitelné. A to tím, že se mi rozpadají svalové buňky, a moje svalová síla se bude zhoršovat. Současně s tím, mi bude ubývat energie i psát na počítači.
Situace by nebyla tak složitá, kdyby v Česku fungovala sebeurčující asistence. Nemám dodnes možnost žít svobodně a vyčerpává mě to. Vyčerpání z boje s různými výzvami nakonec vedlo k mému pádu, při kterém jsem utrpěla otevřenou zlomeninou kotníku. To by se nestalo, kdybych nebyla extrémně fyzicky i psychicky vyčerpaná. V současné době se pohybuji pomocí vozíku.
