Amálka a její velké auto

Amálka je čtyřletá holčička, která se narodila s dětskou mozkovou obrnou (DMO). Má vrozenou vývojovou vadu CNS s mikrocefalií, pachygyrií a hypoplazií mozečku, střední nedoslýchavost na jedno ucho. Proto potřebujeme spousty speciálních pomůcek, které jsou k jejímu životu nezbytné a už se nám nevejdou do auta když potřebujeme jet na cvičení, léčebné rehabilitační pobyty a po doktorech. Nebo jet na výlet jako normální rodina. Proto jsme se rozhodli požádat Vás všechny o pomoc na cestě k pořízení nového velkého a bezpečného auta, kam se bude Amálce vejít speciální kočárek a všechny speciální pomůcky nezbytné k jejímu životu. A vše co potřebuje k tomu aby byla šťastná a spokojená.

Náš příběh

Amálka se narodila v roce 2019 měla být „zdravé“ miminko, ale opak byl pravdou. Hned po porodu zjistili, že má menší hlavičku oproti tělíčku. Po neurologickém vyšetření v Trutnově s podezřením na Dandy- Walkerův syndrom jsme byli převezeni do nemocnice v Hradci Králové. Kde nás čekala různá ultrazvuková vyšetření, genetika, MR mozku. Poté nás propouštěli domů s tím, že vyloučili Dandy-Walkerův syndrom a řekli že Amálka má atrofii mozečku s mikrocefalií (může mít vliv na částečnou hluchotu, slepotu, rovnováhu). Doma na nás čekala o 5 let starší sestřička Natálka s tatínkem. Začali jsme cvičit Vojtovu metodu, ale neviděli žádné pokroky Amálka byla opožděná a my pro ni chtěli udělat víc. A tak jsme vyhledali pomoc a začali dojíždět do Hradce Králové k fyzioterapeutovi tam nám řekli, že Amálka bude potřebovat různé speciální pomůcky (vertikalizační stojan, speciální jídelní židličku a kočárek). Amálka má problém i s přijímáním potravy a není jednoduché jí nakrmit, tak jsme vyhledali pomoc na logopedii kde provádí orofaciální cviky. Když byl Amálce 1 rok neseděla, nelozila a nechodila. Jen se převalovala ze zad na břicho a z břicha na záda. Na neurologii v Trutnově nás poslali do Thomayerovy nemocnice v Praze na další vyšetření. Netrvalo dlouho a po dalších vyšetřeních přišla další smutná zpráva a to že k tomu všemu má ještě Amálka Lissencephalyi 2,3 typu (částečně hladký povrh mozku) a může se projevit epilepsie, která se naštěstí zatím neprojevila  a doufáme, že ani neprojeví. V roce a půl jsme jeli do Thomayerovy nemocnice znovu na MR mozku aby prozkoumali bílou mozkovou hmotu. V závěrečné   zprávě nám řekli, že od Lissencephalye ustupují a má DMO atrofií mozečku s mikrocefalií, hypoplazií a pachygyrií mozku a střední nedoslýchavost na levé ucho.

Teď jsou Amálce 4 roky je na úrovni 6. měsíčního dítěte. Ale my se nevzdáváme a jedeme dál už nám vydrží sedět ve véčkovém sedu (když se jí chce, tak i v normálním)  snaží se jít do šikmého sedu a na všechny čtyři má slabší ručičky a ty jí to moc neusnadňují. Ale máme ortézky a obleček na zpevnění, různé speciální pomůcky ke cvičení, vertikalizační stojan, speciální jídelní židličku… Cvičíme Vojtovu a Bobathovu metodu. Jezdili jsme cvičit do Armandi. Jezdíme do Hamzovy pohybové léčebny, kde Amálka dělá pokroky díky cvičení, vodoléčbě, hipoterapii a ergoterapii. Také pravidelně dojíždíme na hipoterapie vytvořili jsme sneozelen, jednou si zaplavala s delfíny. Má počítač který se učí ovládat pomocí zraku. Teď začala chodit do školky, ta není v místě bydliště a musíme dojíždět. Vozím sebou speciální kočárek bez kterého se Amálka neobejde. Aby se vešel do auta musí se celý rozebrat. Takže když jedu s Amálkou sama potřebuji pomoc někoho dalšího. No je toho hodně jinak je Amálka šťastná, usměvavá a zvídavá holčička. Má ráda různé zvuky, procházky a výlety s rodinou a proto abychom ji mohli toto všechno dopřát potřebujeme auto kam se nám budou vejít všechny speciální pomůcky i s kočárkem. Děkujeme Holmanovi