Kdo sbírku organizuje?
Verunka je jedenáctiletá slečna, která se s potížemi, díky komplikovanému porodu potýká od svého narození. Na svět přišla císařským řezem, musela být krátce oživována a bezprostředně se dostavily novorozenecké křeče. Verunka prošla veškerými dostupnými vyšetřeními a po měsíci byla propuštěna s tím, že se jedná o epilepsii a hypotonii v důsledku přidušení při porodu. Do 4 let byla kompenzována na antiepileptické léčbě, absolvovala pravidelná rehabilitační cvičení. Záchvaty díky léčbě sice na nějaký čas ustaly, ale stagnovala v normálním vývoji a zároveň se začaly postupně v průběhu života objevovat další zdravotní komplikace jako chronické rýmy, nechutenství (odmítání příjmu stravy i tekutin), nespavost, ADHD, absence verbální komunikace a porucha růstu. V roce 2015 byl u Verunky zjištěn významný reflux jícnu a problémy se štítnou žlázou, a na podzim jí byla zavedena sonda přímo do žaludku tzv. PEG, aby byl zajištěn externí přísun tekutin a stravy.
Po diagnostickém pobytu na dětské neurologické klinice FN Motol v lednu 2016 byla Veronika zařazena do tzv. genetického epileptického panelu, neboť nebyla dosud potvrzena příčina epilepsie a jejich přidružených komplikací. V létě 2016 byla Verunce genetickým vyšetřením prokázána vzácná forma epilepsie KCNQ2 encefalopatie (de novo), s jejíž léčbou není mnoho zkušeností ani ve světě a nese si řadu doprovodných komplikací.
Komu pomůžeme?
I přes svůj velký handicap je Verunka usměvavá dívenka, plná energie. Navštěvuje speciální ZŠ pro tělesně postižené při Jedličkově ústavu, kde má zajištěnu veškerou odbornou péči včetně navazující logopedické, ergoterapeutické a rehabilitační péče.
Díky této komplexní odborné péči, kterou Verunka intenzivně podstupuje, jsou vidět její neustálé posuny vpřed. Bylo obnoveno polykací svalstvo, aktivněji používá znakový jazyk, došlo k významnému zlepšení koordinace pohybů a zpevnění těla, nyní Verunka sama ujde už i větší vzdálenosti. Na sportovní aktivity používá speciální kola, lyže a techniku, vždy s pomocí asistence. Tyto pomůcky ji umožňují neustálou rehabilitaci a navíc ji neskutečně emočně naplňují.
Verunka rozumí, ale bohužel nemluví, a tak její jediný komunikační kanál je znaková řeč, kterou umí málokdo či jiná forma alternativní a augmentativní komunikace nebo speciální IT technika, která ji nejen bude podporovat ve výuce, ale i ve výstupech pro okolí s kterým se tak lépe dorozumí.
